Sabemos que receber um diagnóstico de cordoma e tomar decisões sobre o tratamento pode ser algo avassalador, assustador e que vem acompanhado de muitas perguntas. Portanto, embora possa ser desafiador começar a considerar o "depois" antes de começar, também sabemos que muitos sobreviventes em nossa comunidade gostariam de ter sabido mais sobre como seria a recuperação do tratamento antes de iniciar o tratamento.
Esta página foi elaborada com base na sabedoria dos sobreviventes da nossa comunidade para ajudá-lo a conhecer a realidade do período de recuperação, inclusive as possíveis complicações do tratamento. Esperamos que ela o ajude a se preparar melhor para a vida após o tratamento.
A pré-habilitação, ou "prehab", é uma maneira de usar o tempo antes do início do tratamento para se preparar para o que está por vir. O objetivo de um plano de pré-habilitação é prepará-lo física e mentalmente para o próximo tratamento, o que pode ajudá-lo a se sentir mais no controle do processo, reduzir os efeitos colaterais e as complicações e facilitar a recuperação.
Na pré-habilitação, você pode esperar que seja solicitado a se concentrar ou fazer ajustes em:
Nutrição (por exemplo, variedade de alimentos, ingestão de proteínas)
Atividades físicas (por exemplo, fisioterapia, rotinas de exercícios)
Estratégias de bem-estar emocional (por exemplo, lidar com o estresse, sistema de apoio emocional)
Uso de substâncias (por exemplo, parar de fumar, reduzir a ingestão de álcool)
Converse com seu médico sobre quais opções de pré-habilitação estão disponíveis para você ao planejar o tratamento. Mesmo que você não faça um plano de pré-habilitação específico, conversar com seu médico sobre seu bem-estar geral e estilo de vida geral pode ajudá-lo a decidir o que pode fazer para estar no seu melhor antes de fazer a cirurgia ou começar a radiação.
Para saber mais sobre a pré-habilitação para o tratamento do câncer, consulte estas fontes confiáveis:
Os efeitos colaterais do tratamento do cordoma variam de pessoa para pessoa, tanto no que se refere ao tipo de efeitos colaterais que elas apresentam quanto à gravidade dos efeitos colaterais. Isso ocorre porque os efeitos colaterais dependem da localização do tumor, dos nervos afetados pelo tumor ou pelo tratamento, do tipo de tratamento que você recebe e de sua saúde geral. Seu médico deve ser capaz de lhe dar uma ideia dos tipos de efeitos colaterais que você pode esperar, sua gravidade, como relatá-los à sua equipe de atendimento e como eles podem ser controlados.
Os efeitos colaterais mais comuns com os quais os pacientes com cordoma relatam lidar incluem dor, fadiga, problemas de mobilidade, problemas de visão (para tumores clivais), disfunção da bexiga e do intestino (para tumores sacrais), bem como desafios emocionais após o término do tratamento. Há recursos disponíveis em nosso site para ajudá-lo a aprender mais sobre o gerenciamento desses vários problemas.
O cuidado paliativo é uma forma especializada de cuidado destinada a ajudar os pacientes a ter a melhor qualidade de vida possível enquanto vivem e lidam com uma doença ou enfermidade grave. O objetivo do cuidado paliativo é prevenir ou tratar os sintomas de uma doença e os efeitos colaterais de seu tratamento. Recomenda-se que todos os pacientes com cordoma procurem os serviços de uma equipe de cuidados paliativos para ajudar a gerenciar a recuperação do tratamento.
Como os cuidados paliativos às vezes são confundidos com os cuidados paliativos, ouvir um médico sugerir um especialista em cuidados paliativos pode ser inquietante. Mas essas formas de tratamento não são iguais e não há motivo para preocupação. Um especialista em cuidados paliativos pode ajudá-lo a conhecer e coordenar os serviços necessários para controlar a dor e outros efeitos colaterais, para que você possa viver da melhor forma possível enquanto lida com o cordoma.
Conversar com sua equipe médica antes do tratamento pode ajudá-lo a entender e se preparar para os dias, semanas e meses após o tratamento. Abaixo estão algumas perguntas que podem ajudá-lo a ter essas conversas.
Preparação
O que posso fazer agora para preparar meu corpo para os próximos tratamentos? A pré-habilitação é uma opção para mim?
Com quem posso conversar sobre estresse mental e emocional, depressão ou ansiedade, se necessário?
Poderei trabalhar durante e/ou após o tratamento?
Tratamento
Que efeitos colaterais devo esperar da radiação durante e logo após os tratamentos?
Que efeitos colaterais podem se desenvolver daqui a meses ou anos? (por exemplo, problemas de mobilidade, perda de audição, perda de visão, neuropatia, hormônios ou outros problemas)
Quais são as minhas opções de cuidados paliativos e quando posso começar a receber esses cuidados? (por exemplo, controle da dor, terapia física e ocupacional, fisiatria, nutrição, aconselhamento, etc.)
Recuperação
Como será o meu período de recuperação? Que tipo de terapia de reabilitação eu precisarei e por quanto tempo?
Quais deficiências de mobilidade e/ou funcionais poderei ter como resultado da cirurgia? Quanto tempo elas durarão?
Quando poderei me exercitar? Que tipo de exercício é melhor?
Como será minha vida diária depois que eu me recuperar do tratamento?
Como posso continuar a ter acesso a cuidados paliativos após o término dos meus principais tratamentos contra o câncer?
A Chordoma Foundation é um recurso para qualquer pessoa afetada pelo cordoma, em qualquer estágio de sua jornada. Estamos aqui para ajudá-lo a entender a doença, seus efeitos colaterais, encontrar médicos qualificados e conectar-se com outras pessoas na comunidade do cordoma.
Os Navegadores de Pacientes da Chordoma Foundation estão disponíveis para ajudar a conectá-lo a recursos relacionados à preparação e à navegação na vida após o tratamento.
A Chordoma Connections é uma comunidade privada on-line onde os pacientes com cordoma e seus entes queridos podem se reunir em um só lugar para trocar informações, compartilhar experiências e apoiar uns aos outros. Cadastre-se hoje mesmo para se conectar com outras pessoas e conhecer suas experiências.
The information provided herein is not intended to be a substitute for professional medical advice, diagnosis, or treatment. Always seek the advice of your or your child’s physician about any questions you have regarding your or your loved one’s medical care. Never disregard professional medical advice or delay in seeking it because of something you have read on this website.