Planos de tratamento de sobrevivência

O que é um plano de tratamento de sobrevivência?

Os termos sobrevivente de câncer e sobrevivência ao câncer podem significar coisas diferentes para pessoas diferentes. Mas, independentemente de como você acha que esses termos se aplicam a você, um plano de cuidados de sobrevivência deve ser uma parte universal dos cuidados de todo paciente com câncer após o término do tratamento.

Um plano de cuidados de sobrevivência é um plano detalhado, por escrito, fornecido após o término do tratamento e personalizado de acordo com as necessidades de cada paciente. Você e pelo menos uma pessoa da sua equipe de atendimento, como um médico, enfermeiro, assistente médico, enfermeiro navegador ou assistente social, devem criar seu plano juntos para garantir que ele atenda às suas necessidades.

Todo paciente recebe um plano?

Os planos de cuidados são amplamente reconhecidos como uma parte essencial do apoio à saúde e ao bem-estar de uma pessoa após o término do tratamento do câncer. Infelizmente, muitos pacientes não recebem planos de cuidados quando concluem o tratamento. De fato, 68% dos pacientes e sobreviventes de cordoma que responderam à nossa pesquisa de sobrevivência disseram que não receberam um plano de cuidados de sobrevivência e outros 20% não tinham certeza se receberam um.

Como não existe um padrão universal para o planejamento do tratamento de sobrevivência, o processo difere entre os centros médicos e até mesmo entre os provedores individuais de um centro. Isso significa que os planos de tratamento que os pacientes recebem podem variar muito e ter diferentes níveis de utilidade.

Organizações de câncer e grupos de defesa em todo o mundo estão trabalhando para resolver esse problema. Enquanto isso, há coisas que você pode fazer para garantir que receberá um plano de tratamento adequado que atenda às suas necessidades e preocupações.

Como posso me certificar disso?

Se estiver em tratamento agora, converse com sua equipe de atendimento sobre o que esperar após o término do tratamento. Se eles costumam fornecer planos de cuidados de sobrevivência aos pacientes após o término do tratamento, descubra como você pode se envolver nesse processo para garantir que suas necessidades sejam atendidas.

Se eles não costumam fornecer planos, peça para se reunir com seu(s) médico(s) para criar um. Reserve algum tempo antes dessa reunião para anotar suas perguntas e uma lista das informações que deseja incluir em seu plano.

Se você já terminou o tratamento, mas não se lembra de ter recebido um plano de tratamento de sobrevivência, converse com a equipe de tratamento do cordoma e com o seu médico da atenção primária. Você ainda pode preparar um plano de tratamento, mas pode levar um pouco mais de tempo para reunir as informações. Se você tiver uma consulta de acompanhamento em breve, informe ao seu médico com antecedência que gostaria de conversar com alguém para ter certeza de que tem tudo o que precisa para tratar de qualquer problema ou preocupação que tenha.

Se estiver em tratamento contínuo , como o tratamento de longo prazo com terapia sistêmica, um plano de cuidados de sobrevivência ainda pode ser útil para você. Ele pode não ter a mesma aparência que teria para um paciente que concluiu o tratamento ativo, mas as informações sobre como lidar com os efeitos colaterais, os encaminhamentos para especialistas que possam lidar com os efeitos colaterais e as recomendações para cuidados de apoio, como aconselhamento emocional ou espiritual, são importantes para o seu bem-estar em todos os estágios da sua jornada de tratamento.

O que deve ser incluído no plano?

Um registro completo do seu tratamento para cordoma, incluindo:

• Testes de diagnóstico (por exemplo, imagens de ressonância magnética e tomografia computadorizada, relatórios sobre como a biópsia foi realizada)
• Relatórios de patologia e características do tumor (por exemplo, tamanho do tumor, extensão das margens claras ao redor do tumor ressecado, subtipo de cordoma)
• Detalhes do tratamento (por exemplo, data(s) da cirurgia, extensão da ressecção do tumor, tipo e dose do tratamento de radiação, tipo e dose de terapias sistêmicas ou detalhes de estudos clínicos)
• Informações de contato do(s) centro(s) onde foi tratado, bem como de seus médicos individuais

Um cronograma para exames de acompanhamento e de imagem (MRIs, CTs) para garantir que o cordoma não tenha voltado ou se espalhado para outras partes do corpo. Nas consultas de acompanhamento, você também será examinado quanto a problemas de saúde que podem ocorrer meses ou anos após o término do tratamento, inclusive efeitos tardios da radiação, problemas de saúde como doenças cardíacas ou diabetes, bem como outros tipos de câncer.

Orientação sobre os efeitos colaterais e os desafios de qualidade de vida que você está enfrentando, sejam eles físicos, emocionais, cognitivos ou sociais. Isso inclui recomendações sobre o tipo de tratamento que você pode precisar para esses problemas, bem como informações sobre como ter acesso a esse tratamento. Se você não mora perto do centro médico onde foi tratado, é fundamental que sua equipe de cordoma o ajude a localizar especialistas em sua área que possam tratá-lo de quaisquer efeitos colaterais contínuos.

Informações sobre como lidar com desafios práticos, como pagar as contas médicas, lidar com os provedores de seguro ou voltar ao trabalho. Além disso, você deve conversar com seus médicos de cordoma sobre como entrar em contato com eles em caso de emergência de saúde.

O que devo fazer com meu plano de tratamento de sobrevivência depois que o tiver?

• Leve-o com você sempre que for a qualquer tipo de médico ou prestador de serviços
• Certifique-se de que todos os seus provedores tenham acesso a ele; uma maneira de fazer isso é solicitar que ele seja carregado no seu prontuário médico eletrônico
• Consulte-o regularmente para ter certeza de que receberá os exames e o acompanhamento de que precisa
• Revise e discuta quaisquer alterações com a sua equipe de saúde (oncologia e atenção primária) para que ele possa ser atualizado para refletir novas circunstâncias ou desafios de qualidade de vida