Em 1998, desenvolvi uma visão dupla enquanto visitava a família de minha esposa no Mississippi. Várias MRIs mais tarde, foi programada uma cirurgia para remover o que se pensava ser um adenoma hipofisário. O Dr. Mark Krautheim descobriu que este não era um adenoma pituitário e parou a cirurgia para aguardar os resultados da patologia. Acabou sendo um cordoma de clivagem. Marquei um procedimento minimamente invasivo com o Dr. Hae Dong Jho e o segui com a faca gama com o Dr. Dale Lunsford e o tumor permaneceu estável por 5 anos. Aos 7 anos após o diagnóstico, eu tive outro procedimento minimamente invasivo para reduzir o tamanho do tumor. Ao longo dos anos, tive vários outros procedimentos, algumas complicações, mas em geral, pude continuar esquiando, pescando, caçando e aproveitando a vida.
Em 2010, minhas habilidades físicas foram comprometidas após a hemorragia craniana. Eu desenvolvi hidrocefalia e dismetria. Faz agora 15 anos desde o meu diagnóstico. No ano passado, fiz minha primeira craniotomia aberta e a segui com a terapia de Proton. Em agosto de 2013, entrei em um ensaio clínico para a proteína braquyury no NIH. Meu tumor tem se mantido estável por mais de um ano.
Eu tenho deficiências físicas, mas com alguma assistência menor, posso cuidar de minhas necessidades básicas. Tenho senso de humor e gosto das pessoas. Minha dança tem diminuído um pouco, mas ainda gosto de música e de alguns passos lentos. Minha esposa e eu viajamos muito... geralmente acrescentando dias às viagens médicas. Tem sido maravilhoso assistir a casamentos familiares, desfrutar de nossas sobrinhas e sobrinhos e visitar com amigos em todos os EUA. Nossa fé é forte, nossos médicos nos ajudaram ao longo desta viagem e nosso casamento de 33 anos nos apóia nos momentos difíceis. O Dr. Jho me disse que ninguém sabe quanto tempo temos, mas temos escolhas sobre como vivemos o tempo que temos. Sei que continuarei a lutar para viver, e estou muito entusiasmado com as novas pesquisas e possibilidades de tratamento futuro. Embora o diagnóstico do cordoma seja assustador, há esperança de um futuro e de um bom futuro nisso.
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