Temos a honra de trazer a você esta história incomum de Adriane Rothstein, uma sobrevivente de cordoma há 15 anos que tem sido uma força motriz na comunidade de pacientes da Fundação desde o início. Sua dedicação sem limites para se conectar e apoiar outras pessoas que enfrentam essa doença lhe rendeu o nosso Prêmio de Ação Incomum em 2016. Adriane é uma doadora e também uma voluntária engajada: ela foi Guia de Pares por mais de uma década, contribuiu com conhecimentos importantes para o nosso Diretório de Médicos e ajudou a moldar o que se tornou o nosso Serviço de Navegação de Pacientes. Aqui, ela conta a história de seu cordoma com suas próprias palavras, onde seu dom de compartilhar sua sabedoria com os outros brilha mais uma vez.
Antes de mais nada, quero dizer o seguinte: somos mais do que o nosso câncer. Chegamos a essa experiência com mais conhecimento do que em qualquer outro momento da história. Ninguém pode garantir que estaremos livres de uma recidiva, mas podemos moldar nossa experiência. Minha identidade não é a de uma paciente com câncer, mas sim a de uma educadora, mãe e defensora.
Minha história com o cordoma começou quando, aos 47 anos de idade, fui a um novo clínico geral para uma consulta há muito esperada por causa de uma sinusite recorrente. Ele imediatamente observou que, se fosse recorrente, deveríamos dar uma olhada mais profunda, embora eu não tivesse nenhum sintoma semelhante ao cordoma. Sou eternamente grato por sua percepção. Uma semana depois, a enfermeira me ligou para dizer que uma consulta com um neurocirurgião havia sido marcada. Lembro-me de minhas palavras: "Desculpe-me? Você pode voltar atrás? Por quê?" Ao que ela respondeu: "Sinto muito, o médico ligará para você". E ele ligou, dois minutos depois. Isso foi em 14 de janeiro de 2007.
Três semanas depois, em 7 de fevereiro, fiz uma ressecção parcial na USC com o Dr. Martin Weiss, que já tinha visto muitos pacientes com cordoma em seus 30 anos de prática de neurocirurgia da base do crânio. Na hora e meia que ele passou com meu marido, meu irmão e eu uma semana antes da cirurgia, ele nos disse que o tumor era grande demais para dizer se era um tumor hipofisário ou um cordoma. Seu comentário: "Vamos torcer para que seja pituitário". Eu estava nas mãos de um especialista, mas estava apavorada. (Lembre-se de que, em 2007, a Fundação estava em processo de obtenção do status 501(c) (3). Além disso, o Dr. Weiss me advertiu enfaticamente para que eu não consultasse o Dr. Google, o que me fez rir e, para meu desgosto, desobedeci. Depois de me recuperar totalmente da cirurgia, comecei a fazer terapia com feixe de prótons (PBT) com a Dra. Lila Loredo na Universidade de Loma Linda. Descobri que ela e sua equipe eram muito versados em tratamentos de cordoma com PBT. Loma Linda foi o primeiro hospital nos EUA a tratar pacientes com radiação de feixe de prótons.
Em 2022, não estava claro se eu tinha uma recidiva. O Dr. Weiss já havia se aposentado há muito tempo, então conversei com três especialistas em cordoma clival: Dr. Raza, Dr. Gardner e Dr. Sen. Os três concordaram que havia algo errado. O Dr. Gardner realizou minha cirurgia em novembro e agora eu o vejo todos os anos, juntamente com o Dr. Snyderman, no UPMC em Pittsburgh. Tudo está bem - os problemas menores foram resolvidos.
Depois de conviver com o cordoma por 17 anos, espero que, ao iniciar essa jornada com o cordoma, você possa considerá-la como o próximo capítulo de sua vida, e não o último. Sou muito grata ao meu marido Mark, à minha filha Anna e à experiência de todos os profissionais da área médica que cruzaram meu caminho ao longo dos anos. Somos muito gratos pela criação da Fundação, seus recursos, especialistas, grupos de apoio e agora um laboratório de pesquisa. Éramos apenas um grupo incipiente de 60 pessoas em nossa primeira conferência internacional da comunidade de cordoma em 2007 e olhe para nós agora: uma organização de renome mundial, uma equipe de quase 20 pessoas, um conselho consultivo médico, um departamento de apoio ao paciente (não apenas uma pessoa, nossa amada Shannon) e a lista continua. Sou especialmente grato a Josh, cuja visão, comprometimento e talento nos ajudarão a encontrar uma cura para o cordoma.
Continuem firmes!
Adriane
