Quando eu tinha 27 anos e estava grávida do meu primeiro filho, senti fortes dores na região lombar. Os médicos que consultei na época atribuíram a dor à minha gravidez e decidiram não fazer nenhum exame. No entanto, no fundo, eu sentia que essas dores não eram normais. Algumas semanas após o nascimento da minha filha, elas se intensificaram. Então, fui fazer um raio X, depois uma tomografia computadorizada e, por fim, uma ressonância magnética, que revelou uma massa de 6 cm centrada nas vértebras S4 e S5.
O cirurgião de coluna do meu hospital local me colocou em contato com uma equipe de especialistas do hospital em Kremlin-Bicêtre. Uma biópsia confirmou o diagnóstico. Que choque! Minhas primeiras pesquisas na Internet me deixaram em pânico. Minha filha mal tinha três meses e eu já podia me ver morrendo. Felizmente, graças às palavras tranquilizadoras do meu cirurgião, bem como ao feedback dos pacientes lido no site da Chordoma Foundation, recuperei a esperança e decidi lutar.
Fui submetido a uma cirurgia no verão de 2016, para um tumor que tinha quase 10 centímetros. Graças à experiência da equipe, o tumor foi totalmente removido e não me deixou com sequelas incapacitantes. Consegui seguir com minha vida... até 2019, quando fui diagnosticado com uma recorrência em uma ressonância magnética de rotina. Dessa vez, o tumor estava mal posicionado: ao redor da vértebra S1, na área dos nervos que controlam os pés.
O primeiro cirurgião que consultei sugeriu que eu ressecasse apenas parte do tumor para reduzir a dor e tratasse o restante com terapia de prótons. Antes de mergulhar de cabeça, decidi consultar outros especialistas. Como havia poucos especialistas na França, procurei a Itália. A equipe do Istituto Nazionale dei Tumori, em Milão, deu-me uma opinião diferente: segundo eles, eu precisava de uma ressecção completa do tumor - e, portanto, do sacro - para ter a melhor chance.
Ouvi os argumentos de todos e finalmente segui o conselho dos médicos italianos. No outono de 2020, fui submetido a uma sacrectomia total. A operação foi violenta e a recuperação foi longa. Mas não me arrependo da minha escolha: mesmo que agora eu precise de uma muleta para andar, não sinto mais dor. E, acima de tudo, estou vivo e bem com minha família.
Já se passaram quase 10 anos desde que senti dor no sacro pela primeira vez, sem suspeitar da aventura que me aguardava. 10 anos em que continuo trabalhando, cuidando de minha família e aproveitando a vida. Meu conselho é que você lute! Certifique-se de estar sob os cuidados de médicos especialistas e não perca tempo. Aprenda sobre a doença e sobre os tratamentos mais recentes. Peça uma segunda opinião. Por fim, cuide de si mesmo e lute para manter o ânimo: vale a pena!