Em 1995, lembro-me de esperar no carro da minha esposa enquanto ela fazia compras de presentes de Natal, e eu não conseguia me sentar. Várias visitas a um grupo ortopédico não revelaram nada. Minha filha mais velha, formada em enfermagem, mas que não estava exercendo a profissão, me disse para pedir uma ressonância magnética, a primeira de muitas desde então. A ressonância revelou câncer: cordoma. Isso foi em uma sexta-feira de 1996; a cirurgia foi realizada na segunda-feira seguinte. Infelizmente, ao respeitar meu cóccix, o cirurgião não conseguiu removê-lo em bloco. Recebi então 28 doses de radiação de fótons.
Três anos depois, em 1999. Uma ressonância magnética de acompanhamento revelou outro tumor de cordoma, este em minha hemipelve direita. Fui então encaminhado ao MD Anderson Cancer Center. As coisas permaneceram estáveis até 2015. Meu médico lá foi inflexível quanto a não fazer cirurgia devido à localização do tumor. Em vez disso, a terapia por feixe de prótons (PBT) foi determinada como o melhor caminho a seguir. Recebi 28 tratamentos de PBT. Infelizmente, o tumor continuou a crescer, desta vez de forma mais agressiva.
Em 2017, iniciei meu primeiro ensaio clínico, mas o tumor continuou a crescer. Comecei um segundo ensaio clínico, mas os efeitos colaterais eram tão ruins que optei por sair. Naquele momento, em 2021, foi recomendado que eu iniciasse o próximo estudo com cetuximabe; estou aguardando a abertura das inscrições.
Enquanto isso, não estou me sentindo bem - a dor que não sentia desde os anos 1990 voltou com força total. Tomo remédios para dor que não a eliminam completamente. Portanto, minha vida mudou drasticamente desde o Natal de 2021 devido à dor excruciante no quadril direito que se irradia com qualquer peso sobre a perna direita até o tornozelo.
No entanto, minha esposa, meus filhos e meus netos têm sido uma grande fonte de apoio. Sempre fui muito próximo da minha esposa e dos meus filhos, mas o cordoma nos aproximou ainda mais. E a Chordoma Foundation tem me ajudado a entender o caminho que minha vida tem seguido há 26 anos. Saber que não estou sozinho é um pouco reconfortante. Em 1996, quando ouvi pela primeira vez a palavra cordoma, muito pouco se sabia. O fato de a Chordoma Foundation ter agora um laboratório de pesquisa dedicado ao cordoma é muito animador. Espero que não seja tarde demais para mim - agora tenho dois bisnetos que gostaria muito de ver crescer.
Se eu tivesse que dar um conselho aos meus colegas pacientes, seria o de não permitir que essa doença horrível defina você ou suas habilidades. Faça tudo o que for possível e aproveite sua vida ao máximo.