No meu caso, tudo começou por acaso. Por causa da dor intensa, estava programada a remoção de todo o cóccix. Durante a ressonância magnética, os médicos notaram uma massa adicional, mas ninguém parecia preocupado e nenhuma biópsia foi feita antes.
Durante a cirurgia, meu cóccix e um tumor foram removidos. Três dias depois, recebi alta. Porém, apenas oito dias após a operação, tive que ser levado de volta ao hospital como um caso de emergência - o ferimento havia sido infectado por dois tipos de bactérias.
Depois de quatro longas semanas, finalmente recebi o resultado do exame patológico: um cordoma sacral. Não me deram mais nenhuma informação. Os médicos simplesmente me disseram para entrar em contato com o Comprehensive Cancer Center (CCC) local, onde meu caso seria discutido.
Lembro-me de ter pensado: " Cordoma? O que é isso? Pesquisei na Internet, desesperada por respostas. Eu me sentia completamente sozinha, ansiosa, confusa e sobrecarregada.
Quando finalmente me encontrei com a equipe do CCC, fui conduzida a uma sala com seis médicos. Eles explicaram brevemente, em termos médicos, que eu tinha um cordoma sacral e que haviam decidido não tomar mais providências. Nenhum plano de tratamento, nenhum encaminhamento para um centro especializado - apenas a sugestão de voltar para fazer uma tomografia computadorizada em seis meses.
Fiquei atônito. Tudo o que eu havia lido na Internet me dizia que essa abordagem não era correta. Comecei a pesquisar novamente e me deparei com Irene Badura, que foi incrivelmente gentil e prestativa. Por meio dela, encontrei o caminho para Heidelberg, onde os médicos estavam familiarizados com o cordoma e pesquisando ativamente sobre o assunto. Eles ficaram surpresos com a abordagem inicial e imediatamente recomendaram radiação de íons de carbono, que recebi por quase quatro semanas.
Minha cirurgia foi realizada em junho de 2023. Durante dois anos depois disso, fiz exames de tomografia computadorizada e ressonância magnética a cada três meses; agora é a cada seis meses. Ainda há uma pequena lesão visível que ocupa espaço - algo que atualmente preocupa mais os radiologistas do que a mim.
Olhando para trás, sou grato por um encontro casual e uma conexão com um paciente terem me levado a uma equipe que entendia minha doença rara. Isso fez toda a diferença.