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Carolyn

1/1/2019

No início de 2018, meu marido e eu compramos um balanço para nossos dois filhos pequenos. No final de março de 2018, ele construiu uma plataforma de blocos de concreto para ele. Depois daquele fim de semana, ele nunca mais se sentiu bem. Ele estava exausto, indo para a cama às 8h30, não estava comendo e não estava interagindo conosco devido à gravidade da fadiga. Ryan desenvolveu uma terrível dor de cabeça na parte de trás de sua cabeça. Cerca de duas semanas depois, ele foi para o pronto-socorro com acidose láctica. Deram-lhe alguns fluidos e saímos de lá com ordens para fazer um acompanhamento com um endocrinologista devido a um exame de tireoide anormal. Marquei uma consulta com o endocrinologista e encontrei um médico de atenção primária.

Fomos aos dois médicos em 3 de maio. O endocrinologista queria fazer mais exames de sangue na terça-feira seguinte. O médico da atenção primária achou que ele estava saudável, mas decidiu fazer um exame de testosterona. No sábado à noite, recebemos o resultado de que sua testosterona estava na casa dos 80 (deveria estar na casa dos 600+). Liguei para o endocrinologista na segunda-feira e pedi para repetir o exame porque achei que tinha sido um erro. Recebemos os resultados na quarta-feira de manhã, e agora estava na casa dos 70. A enfermeira me ligou e disse que Ryan tinha uma ressonância magnética marcada para daqui a 20 minutos. Duas horas depois, eles me ligaram e disseram que havia uma massa.

A ressonância original dizia que parecia ser um cordoma. No entanto, nosso primeiro cirurgião jurou de pés juntos que não era. A primeira cirurgia foi fácil. O médico estava confiante de que tinha conseguido tudo. Em 12 de junho, nosso mundo foi abalado quando soubemos que era um cordoma e, nas semanas seguintes, soubemos que ainda havia um tumor enorme. Acompanhamos o caso com o MD Anderson, onde ele foi submetido a uma segunda cirurgia. O Dr. Raza retirou todo o tumor, mas ele havia se espalhado para o seio cavernoso e para a primeira camada da dura-máter. Não havia sintomas e nosso cirurgião disse que tivemos sorte de ter detectado a doença. Ele acabou tendo meningite em decorrência dessa cirurgia devido a um vazamento de fluido espinhal, mas isso foi facilmente resolvido com mais 5 dias no hospital e 10 dias de antibióticos em casa. Ele terminou o ano com 35 rodadas de radiação de feixe de prótons com pouquíssimos efeitos colaterais.

Meu maior conselho seria ouvir as pessoas da Chordoma Foundation (originalmente, eles disseram que eu deveria esperar para consultar outro médico antes da primeira cirurgia se houvesse uma única suspeita de que poderia ser um cordoma). Peça ajuda, pois ela virá de todos os lugares, até mesmo de lugares que você não esperava. Ryan agora é um pai que fica em casa e viaja para Houston a cada três meses pelos próximos três anos. Todos nós diminuímos o ritmo e aproveitamos mais os momentos. Não podemos viver nossas vidas durante esses três meses, esperando por boas notícias. Apenas aproveitamos ao máximo cada dia e tentamos criar lembranças que durem a vida toda, não importa quanto tempo seja.

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