Em outubro de 2021, comecei a sentir o que o médico chamou de dor ciática. Ocasionalmente, eu sentia dores na região sacral, mas ignorava, sem pensar em nada. Naquele mesmo mês de outubro, após meu aniversário de 30 anos, comecei a sentir dores horríveis nas duas pernas, das nádegas aos dedos dos pés. Voltei à médica e ela me mandou fazer uma radiografia das costas.
Quando os raios X estavam limpos, eu disse à minha médica: "Não, tem alguma coisa aí - e preciso de um raio X da região pélvica". Ela me enviou novamente para fazer um raio X da região pélvica e, quando recebeu as imagens, me ligou e informou que estava me enviando para fazer uma tomografia STAT.
O relatório da tomografia chegou e eu me lembro de ter recebido o telefonema para ir ao consultório dela. Eu sabia que minha vida mudaria para sempre. Ela e outros médicos da região nunca tinham ouvido falar de cordoma, então ela ligou para Stanford e UCSF para ver se eles poderiam aceitar meu caso. Acabei escolhendo Stanford depois de me reunir com a equipe de cordoma de lá, e todos os exames e tratamentos começaram.
Fiz uma biópsia para confirmar que se tratava de um cordoma em abril de 2022 em Stanford. Assim que foi confirmado, minha maravilhosa equipe de médicos entrou em ação e comecei seis semanas de radiação pré-operatória que durou de maio a julho. Após as seis semanas de radioterapia, fiquei em repouso até a cirurgia em agosto de 2022. Minha cirurgia foi dividida em três dias diferentes. Fiquei no hospital de 8 de agosto a 12 de novembro de 2022. Depois de voltar para casa em novembro, fiquei em repouso até começar duas semanas de radiação pós-operatória em março de 2023.
Estou fazendo o melhor que posso. Embora essa cirurgia tenha mudado minha vida para sempre (e não da maneira que eu queria), sou muito grato por cada dia e por mais uma oportunidade de vida. Tenho pé caído bilateralmente e posso andar com um andador, mas espero que com o tempo eu volte a andar de forma independente. Faço terapia ambulatorial duas vezes por semana e tenho a melhor equipe de fisioterapeutas. Eu não teria conseguido voltar a andar se não fosse pelo meu fisioterapeuta Aaron e minha terapeuta ocupacional Mikaela na Encompass Health. Sou grata por ainda estar aqui hoje, vendo meu filho crescer. Meu marido e meu filho são maravilhosos e me ajudam em qualquer necessidade que eu tenha. Também tenho dois cães muito amorosos e apegados que não saem do meu lado.
O apoio de minha família e amigos tornou essa experiência muito mais fácil para mim. Se não fosse por meus pais, minha irmã, minha sogra, o lado materno da família e meus tios do lado paterno, não sei como meu marido, meu filho e eu teríamos superado esse momento. Sinto-me muito afortunada por ter entes queridos ajudando, porque sei que nem todos somos afortunados o suficiente para ter a família para ajudar. Não considero isso algo garantido.
Defenda-se. Você conhece melhor o seu corpo e, se achar que há algo errado, mas o médico disser o contrário, insista em fazer os exames.
Fazer parte de um grupo de apoio ao cordoma tem sido muito útil porque é bom saber que, embora sejamos um grupo único, estamos todos lá para apoiar uns aos outros. Ninguém sabe o que estamos passando, e é bom compartilhar minha história com aqueles que me entendem.
