Minha jornada começou em 2019, quando fiquei gripado. Meu médico principal me mandou fazer uma radiografia do tórax para descartar a possibilidade de pneumonia. A radiografia do tórax mostrou um nódulo no pulmão. Isso levou a uma tomografia computadorizada do meu abdômen, que revelou um tumor no rim esquerdo. Em seguida, fiz uma ressonância magnética que confirmou os dois primeiros itens, mas também revelou uma lesão na coluna vertebral (L5/S1).
Minha esposa e eu logo nos vimos viajando para o Johns Hopkins depois de sermos encaminhados pelo meu provedor de cuidados primários. Por fim, descobrimos que o nódulo pulmonar não era um problema; desde então, ele desapareceu. E o tumor renal era um carcinoma de células renais não agressivo, que foi removido com sucesso sem necessidade de tratamento posterior.
Mas o tumor na coluna foi um pouco diferente. Inicialmente, eu estava sendo atendido por um cirurgião ortopédico quando um dos neurocirurgiões do Johns Hopkins entrou em contato comigo. Era o Dr. Larry Lo, que foi muito impressionante e ofereceu ótimas opções e tratamento especializado. Ele acabou fazendo minha cirurgia de seis horas, levando o tempo necessário para remover o tumor ao redor da medula espinhal, permitindo que eu mantivesse minhas funções motoras intactas.
Eu estava mentalmente preparado para passar o resto da minha vida em uma cadeira de rodas, se necessário. Teria sido uma pílula muito difícil de engolir, mas eu estava mentalmente preparado para isso, se fosse necessário para tratar o tumor e me dar longevidade.
Fiz um tratamento com radiação cyberknife para tratar o tumor remanescente que ele não conseguia alcançar sem cortar um nervo que sai do S1, que controla meu pé esquerdo. Cortar esse nervo me deixaria com pé caído. Meu médico me garantiu que estava confiante de que a radiação mataria o tumor e preservaria o nervo.
Fiz todos os procedimentos acima em um período de seis meses após a descoberta dos tumores. Eu não tinha nenhum sintoma e não fazia ideia de que havia algo acontecendo dentro de mim.
Tudo isso me deu o impulso de viver e não deixar as coisas para amanhã. Naquela época, em novembro de 2019, eu não sabia se viveria até 2020.
Quando encontrei a comunidade do cordoma, fiquei aliviada e estou ansiosa para fazer contatos com o grupo. Em retrospecto, a Chordoma Foundation teria sido o melhor recurso para mim quando comecei minha jornada. Infelizmente, na época, eu não conhecia a Chordoma Foundation e confiei apenas no que minha esposa e eu encontramos on-line ao pesquisar centros de tratamento de câncer no Google. No entanto, eu não sabia que tinha cordoma naquela época - meu diagnóstico veio durante a cirurgia na coluna. Desde então, aprendi a importância de escolher a instituição e os médicos certos para tratar de seu caso de cordoma. Um médico com experiência em cordoma é imprescindível.
Não sei quando ou se esse tumor voltará. Tento não me preocupar com isso, mas me pego olhando por cima do ombro, esperando que o outro pé caia. O paciente precisa estar atento e informado sobre o cordoma e as novas opções de tratamento para que possa se preparar melhor para uma recorrência. Pretendo me manter atualizado sobre os planos de tratamento disponíveis e que estão por vir.