Fui diagnosticada em janeiro de 2019, quando tinha 21 anos de idade e estava no último semestre da faculdade. Em dezembro, removi um "cisto" do cóccix que vinha me causando problemas há anos. O médico queria que eu fizesse um exame por precaução, e então recebi um telefonema do MD Anderson Cancer Center.
Eu nunca tinha ouvido falar de cordoma. Nem ninguém que eu conhecesse.
Minha equipe no MD Anderson Houston, liderada pelo Dr. Rhines, do Brain & Spine Center, é INCRÍVEL. Meu tumor, muito tecido circundante e meu cóccix foram totalmente ressecados em junho de 2019 - então pude terminar os estudos!
Foi uma cirurgia difícil e um longo processo de recuperação, mas confio plenamente na minha equipe.
Agora, estou dois anos no pós-operatório e meus exames ainda estão limpos. Sou muito grato. Sou ativa e saudável e meus efeitos colaterais são relativamente mínimos.
Quando reflito sobre o apoio que recebi durante meu diagnóstico e tratamento, tenho a sorte de ter amigos e familiares que me dão muito apoio. Recebi a visita constante de pessoas queridas no hospital e recebi muito apoio. Meus pais, em especial, estavam lá me ajudando a cada passo do caminho, e eu dependia muito deles para me ajudar a andar e fazer tudo durante meses. Também acredito sinceramente que meus enfermeiros e a equipe de PT/OT foram anjos. Sua bondade e cuidado foram simplesmente incríveis.
Se eu tivesse que dar um conselho a um paciente recém-diagnosticado, seria o seguinte: é muito importante ter uma equipe familiarizada com o cordoma, pois ele é muito raro. Também é importante lembrar que os números que você lê na Internet podem ser assustadores, mas cada caso é único - não perca a esperança.
Fiz um esforço para procurar atendimento de saúde mental após minha cirurgia, o que eu não havia feito antes. É importante cuidar de si mesmo emocionalmente e reconhecer que não há problema em se sentir sobrecarregado e chateado com o diagnóstico/tratamento. É uma coisa difícil. Recentemente, entrei em contato com outras mulheres jovens da comunidade do cordoma e é ótimo sentir que posso me identificar com elas.