Fui diagnosticado em janeiro de 2019 quando tinha 21 anos de idade, no meu último semestre de faculdade. Em dezembro, em dezembro, eu tive um "cisto" removido do meu cóccix que vinha me causando problemas há anos. O médico queria que fosse testado por precaução, e então recebi um telefonema do MD Anderson Cancer Center.
Eu nunca tinha ouvido falar de cordoma. Nem conhecia ninguém que eu conhecesse.
Minha equipe no MD Anderson Houston, liderada pelo Dr. Rhines of the Brain & Spine Center, está AMAZENDO. Tive meu tumor, muito tecido ao redor e meu osso da cauda totalmente ressecado em junho de 2019 - então consegui terminar a escola!
Foi uma cirurgia dura e um longo processo de recuperação, mas confio plenamente na minha equipe.
Agora, estou dois anos pós-operação e minhas varreduras ainda estão claras. Estou muito grato. Estou ativo e saudável e meus efeitos colaterais são relativamente mínimos.
Quando reflito sobre o apoio que recebi durante meu diagnóstico e tratamento, tenho a sorte de ter amigos e familiares extremamente solidários. Fui constantemente visitado por entes queridos no hospital e tomei banho com apoio. Meus pais, especialmente, estavam lá me ajudando a cada passo do caminho, e eu estava muito dependente deles para me ajudar a caminhar e fazer tudo durante meses. Também acredito verdadeiramente que minhas enfermeiras e minha equipe PT/OT eram anjos. A gentileza e o cuidado deles eram simplesmente incríveis.
Se eu fosse oferecer conselhos a um paciente recém-diagnosticado, seria tão importante ter uma equipe familiarizada com o cordoma, já que é tão raro. Também é importante lembrar que os números que você lê on-line podem ser assustadores, mas cada caso individual é único - não perca a esperança.
Eu fiz um esforço para buscar cuidados mentais após minha cirurgia, o que eu realmente não tinha feito antes. É importante cuidar de si mesmo emocionalmente e reconhecer que não há problema em se sentir sobrecarregado e chateado por ter sido diagnosticado/tratamento final. É uma coisa difícil. Recentemente me conectei com algumas outras jovens mulheres da comunidade de cordomas e é ótimo sentir que posso me relacionar com elas.
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