Minha jornada com o cordoma durou 20 meses e terminou com a necessidade de cuidados para idosos 24 horas por dia. Não enfrentei grandes desafios para ter acesso ao tratamento, e a resposta do transporte para o atendimento tem sido razoável. Mas o impacto da doença foi devastador.
O cordoma me deixou paraplégico. Não posso mais trabalhar e minha vida mudou completamente. Quero que os tomadores de decisão entendam que a pesquisa é importante porque os futuros pacientes precisam de mais certeza. Eles precisam de opções mais claras, melhores caminhos e mais esperança do que muitos de nós tivemos.