Meus sintomas pareciam aparecer de repente. Certa manhã, acordei com visão dupla: quando os dois olhos estavam abertos, eu via duas imagens de tudo; com um olho fechado, eu via uma imagem. No início, pensei que poderia estar cansado ou com enxaqueca. Mesmo assim, fui à academia e depois trabalhei como professora substituta na escola do meu filho, sem me dar conta da gravidade da visão dupla. No final do dia, marquei uma consulta com um oftalmologista. Minha visão foi avaliada como boa e me pediram para verificar os níveis de açúcar no sangue e da tireoide. Como não consegui marcar uma consulta com o clínico geral rapidamente, paguei por exames de sangue particulares. Depois de analisá-los, o clínico geral me aconselhou a ir ao hospital, preocupado com a possibilidade de um aneurisma cerebral.
No hospital, a tomografia computadorizada não mostrou aneurisma, mas me mantiveram internado para que eu pudesse consultar um neurologista e fazer uma ressonância magnética. A essa altura, minha visão havia começado a melhorar, mas eu havia perdido a percepção de profundidade e estava ansioso para ir para casa. A ressonância magnética mudou tudo. Cinco médicos entraram em meu quarto e me disseram gentilmente que haviam encontrado um tumor em meu crânio. Eles ainda não sabiam dizer se era um tumor benigno ou um cordoma. Fui encaminhado para o Auckland Hospital, onde ficam os neurocirurgiões.
Esperar pelo sistema público teria sido muito difícil. Minha consulta de acompanhamento da internação inicial foi marcada para 29 de abril de 2026 - mais de sete meses depois. Como eu tinha plano de saúde, pude me consultar com um neurocirurgião particular. Ele explicou que a ressonância magnética não fornecia informações suficientes e que era necessária uma biópsia. Em 15 de outubro, fiz uma biópsia transnasal, em que os cirurgiões entraram pelo nariz e perfuraram o crânio para retirar uma amostra do tumor. A biópsia foi analisada por vários especialistas e foi confirmada como cordoma.
No início, disseram-me que eu precisaria de terapia de prótons. Eu sabia que esse tratamento não estava disponível na Nova Zelândia ou na Austrália, e a ideia de deixar meus filhos para fazer o tratamento no exterior era aterrorizante. Imagens posteriores mostraram que a maior parte do tumor de 5 cm havia sido removida durante a biópsia, deixando apenas uma área muito pequena. Após discussões entre especialistas, prossegui com 33 sessões de radioterapia padrão. Agora estou cerca de quatro semanas após a radiação e tenho sentido dores de cabeça, sintomas visuais, zumbido nos ouvidos, cansaço, inchaço, esteroides e névoa cerebral. Espero estar agora do outro lado do tratamento e estou aguardando minha próxima ressonância magnética.
Do ponto de vista emocional, o cordoma afetou toda a família. Temos um bom seguro, pelo qual sou muito grata, mas meu marido e minha mãe acharam isso extremamente difícil. Não contamos a história completa aos nossos filhos, que têm nove e cinco anos. Eles sabem que eu tinha visão dupla e fiz um "exame de vista", mas não a gravidade do que aconteceu. A pesquisa é importante porque é por meio dela que encontramos novas informações, novas estratégias e melhores escolhas. Quando você está contra a parede, encontra forças para colocar um pé na frente do outro e faz o que for preciso para viver. Os pacientes não deveriam ter que enfrentar isso sem informações claras, opções de tratamento acessíveis e pesquisas que os apoiem. A Chordoma Foundation, seu site e página no Facebook, e a Embaixadora da Chordoma Foundation, Misty, têm sido uma fonte incrível de apoio.
Paciente com cordoma, Nova Zelândia
A foto de um Kererū, ou pombo-torcaz da Nova Zelândia, foi escolhida porque esses belos pássaros se tornaram uma pequena fonte de luz durante um período muito difícil. Eles apareceram com frequência durante esse período, especialmente em momentos tranquilos, quando as coisas pareciam sombrias. Com o passar do tempo, o Kererū passou a ser visto como uma presença reconfortante, algo como um espírito animal.