Minha mãe tinha um longo histórico de dor e constipação crônica, que os médicos atribuíram à fibromialgia. Disseram-nos várias vezes que não havia mais nada que pudesse ser feito. Em 2025, ela desenvolveu uma infecção do trato urinário que simplesmente não melhorava. Recentemente, eu havia passado por algo semelhante, que acabou se revelando como pedras nos rins, então minha mãe pediu uma tomografia computadorizada. Os resultados mostraram "uma grande massa destrutiva na região sacral". O tumor havia esmagado o cóccix.
Devido à idade de mamãe (ela tinha 90 anos), suas opções de tratamento eram muito limitadas. Foram oferecidas a ela cinco sessões de radiação e controle da dor com opioides, mas a medicação só piorava a constipação. Tivemos a sorte de o tratamento poder ser feito perto de casa, mas o controle dos sintomas e a tentativa de manter qualquer qualidade de vida se tornaram incrivelmente difíceis.
Como cuidadora dela, era de partir o coração assistir a isso. Foram muitas idas ao hospital por causa de impactação intestinal, o que levou a tratamentos laxantes cada vez mais agressivos. Ver a mãe sendo forçada a tomar esses medicamentos constantemente, sabendo que eles ainda não estavam funcionando bem o suficiente para lhe dar conforto ou dignidade, foi traumático para nós dois. Muitas vezes parecia que não havia opções reais disponíveis para ajudá-la a viver com alguma qualidade de vida.
A pesquisa precisa ser uma prioridade para pacientes jovens e idosos. Mesmo entre os médicos, o cordoma não é bem conhecido, e muitas vezes me peguei descrevendo-o simplesmente como um sarcoma para que as pessoas entendessem. Doenças raras como o cordoma merecem financiamento e pesquisa dedicados para que os pacientes não tenham que sofrer com opções de tratamento limitadas ou sair da Austrália para ter acesso a cuidados.
A Chordoma Foundation faz um trabalho maravilhoso defendendo os pacientes e ajudando as famílias a lidar com essa doença pouco conhecida, mas é necessário mais apoio. Independentemente da idade ou do sexo, os pacientes merecem pesquisas financiadas pelo governo e melhores vias de tratamento, assim como qualquer outro paciente com câncer. Os médicos também precisam de protocolos mais claros para reconhecer os sintomas mais cedo e gerenciar os sintomas complexos que acompanham o cordoma. Os pacientes com cordoma e suas famílias precisam de compreensão, apoio e investimentos significativos em pesquisa.
