Meu primeiro sintoma foi dormência na região da virilha. Uma tomografia computadorizada mostrou uma lesão misteriosa em minha vértebra sacral S2. Passei semanas no hospital fazendo radiografias e exames, mas não havia um diagnóstico claro. Por fim, fiz uma biópsia e demorou um mês inteiro para confirmar que eu tinha cordoma.
No início, eu me sentia quase totalmente no escuro. O cordoma era desconhecido, e tive que procurar alguém com experiência. Tive a sorte de encontrar um cirurgião que já havia tratado cordoma antes. Juntos, discutimos os prós e os contras da cirurgia e da radioterapia. No final, escolhemos a cirurgia: uma ressecção do meu sacro de S2 para baixo. Em seis semanas, uma equipe foi montada e fui submetido a uma operação de nove horas. A cirurgia envolveu a abertura do abdômen, a movimentação dos intestinos e a remoção da parte inferior do sacro, incluindo o câncer. Meu cirurgião fez um grande esforço para salvar um dos meus nervos S2. Nesse estágio, optamos por não prosseguir com a radiação de acompanhamento.
A recuperação tem sido o maior desafio de minha vida. Perdi a função sexual e agora uso cateteres descartáveis para urinar. O controle do intestino tem sido extremamente difícil. Por fim, por meio da Unidade de Lesões Espinhais de Queensland, passamos três meses desenvolvendo uma maneira de controlar a função intestinal. Não havia um processo de livro-texto porque a remoção do sacro é rara. Tive de fazer experiências com laxantes, dieta, sistemas de banho e irrigação anal. Ao mesmo tempo, completei 50 sessões de câmara hiperbárica, o que ajudou muito na minha recuperação. Um ano após a cirurgia, agora tenho sistemas que me permitem urinar e controlar o funcionamento do intestino em um estilo de vida relativamente normal. Também estou trabalhando com especialistas em nervos pudendos para explorar se a função sexual, urinária e intestinal natural pode ser recuperada.
O impacto emocional foi profundo. No início, as incógnitas do cordoma eram assustadoras porque ninguém parecia saber muito sobre ele. Minha esposa Heather e eu tivemos que pesquisar o melhor que podíamos e, muitas vezes, nos sentimos sozinhos. A falta de conhecimento e apoio durante a recuperação foi traumática e decepcionante. Como há muito pouco financiamento e pesquisa, os pacientes geralmente se deparam com opções contundentes e que mudam suas vidas, como a cirurgia radical. Mesmo após a cirurgia, a recorrência continua sendo um medo sempre presente. Será que vai voltar em meus pulmões? Será que vai voltar em meu sacro? O cordoma é uma doença cruel que pode afetar a função intestinal, sexual e urinária e deixar os pacientes atormentados pelo risco de recorrência.
Mas eu odiaria deixar minha história com essa nota. Apesar dos desafios, levo uma vida ativa, sem dor e feliz, não tomo nenhum medicamento e, após 18 meses, não tive nenhuma recorrência. Sinto-me muito feliz por ter descoberto o cordoma relativamente cedo e por ter encontrado um ótimo cirurgião que agiu rapidamente. É uma doença cruel, mas consegui levar uma vida boa. Estou ansioso para trabalhar em rede com todos vocês para tentar encontrar soluções para lidar melhor com essa doença e seus efeitos posteriores.