Meu diagnóstico veio depois que, de repente, parei de andar. Passei 18 horas em um departamento de emergência antes de finalmente ser atendida. Disseram-me que eu estava bebendo demais e que deveria ir para casa. Depois que saí, tive um colapso ao sair de um táxi e minha família me levou de volta ao hospital. Novamente, disseram-me que eu estava bem. Em seguida, desmaiei no chão do hospital. Só depois disso é que fui enviado para fazer exames e levado às pressas para outro hospital, onde me disseram que talvez não sobrevivesse à cirurgia e que, se sobrevivesse, talvez nunca mais voltasse a andar. Fui levado de cadeira de rodas para uma cirurgia de emergência sem ter a chance de ver minha família.
A cirurgia salvou minha vida, mas a experiência me deixou com muitas perguntas. Não entendo como o câncer não foi visto ou descoberto antes, inclusive em exames anteriores. Desde o diagnóstico, minha família e eu tivemos que buscar informações por conta própria, pois há muito pouco conhecimento sobre o cordoma. Muitas vezes sentimos que estávamos tentando nos educar e, ao mesmo tempo, tentando lidar com o medo e a incerteza.
O acesso ao tratamento também tem sido difícil. Precisei viajar para as consultas e, às vezes, dependi de transporte compartilhado porque não podia dirigir depois de uma grande cirurgia na coluna. É difícil esperar muito tempo por uma consulta e depois ter apenas uma conversa muito curta, especialmente quando você está desesperado por respostas diretas sobre o seu futuro. Algumas vezes senti que não havia cuidado, atenção ou compreensão suficientes sobre o que eu estava enfrentando.
O cordoma mudou minha vida completamente. Parei de trabalhar. Só consigo fazer viagens curtas e, às vezes, meus pés, olhos e mãos ficam estranhos. Minha família e eu estamos assustados e sinto-me como se estivesse preso em um padrão de espera, aguardando para saber o que acontecerá em seguida. Há uma sensação avassaladora de perda - perda da saúde, do corpo, da mente e da pessoa que eu era. Quero que a pesquisa ofereça aos pacientes melhores resultados, planos de tratamento mais claros e respostas sobre como esse câncer pode afetar seus corpos e seus futuros.