A jornada da nossa família em relação ao cordoma começou quando minha nora, com 30 anos, estava sentindo muita fadiga e deterioração da visão. Ela foi enviada para Adelaide, a nove horas de casa, onde foi diagnosticada e operada na mesma semana. Ela foi submetida a uma operação de nove horas para remover um cordoma na base do crânio.
O diagnóstico imediatamente separou a família de casa, do trabalho e do apoio. Ela ficou ausente por mais de quatro semanas. Nas duas primeiras semanas, seu parceiro não tinha onde ficar, o que aumentou o estresse em um momento já assustador. Desde então, houve grandes dores de cabeça, exames repetidos, muitas consultas médicas e a pressão constante de não poder trabalhar. O estresse financeiro tornou-se inevitável. Seu companheiro teve que deixar o trabalho e vender o carro para ajudar a cobrir os custos.
A família foi aconselhada a procurar tratamento no exterior e esperou meses pela aprovação. Eles ficaram gratos por receber apoio por meio do Programa de Tratamento Médico no Exterior, mas a experiência ainda era extremamente estressante. Depois de viajar para o exterior e passar por mais exames e consultas, eles foram informados de que o tratamento proposto poderia causar muitos danos à glândula pituitária e que seria melhor não prosseguir. Nossa pergunta é: por que isso não poderia ter sido esclarecido durante as consultas na Austrália antes que a família tivesse que passar pelo estresse e pelas despesas de viajar para o exterior?
O cordoma afetou todas as partes de suas vidas. Não houve apoio local, incerteza contínua, tensão financeira e sofrimento emocional. É difícil para um jovem casal planejar um futuro quando se gasta tanto tempo organizando viagens médicas, consultas de acompanhamento e decisões sobre possíveis tratamentos futuros. Somos profundamente gratos pela existência de apoio no exterior, mas queremos que os tomadores de decisão entendam que as famílias australianas devem ter acesso ao conhecimento e ao tratamento adequados aqui. Pesquisas e investimentos são essenciais para que os pacientes possam receber atendimento na Austrália, com informações mais claras, menos interrupções e mais certeza.