Durante seis meses, convivi com dores nas costas que, às vezes, eram fortes. Disseram-me que todo mundo tem dor nas costas ou que eu deveria evitar levantar coisas pesadas. Em um determinado momento, disseram-me que eu tinha esporas na coluna. Foi somente quando minhas pernas pararam de funcionar que meus sintomas foram levados mais a sério. Mesmo assim, recebi alta depois de ser avaliado como alguém que estava buscando medicação. Em uma semana, meu corpo começou a se desligar. Fui readmitido no Royal Prince Alfred Hospital, em Sydney, e em três dias fui diagnosticado com cordoma na coluna vertebral, na posição L2. Isso foi em 2003.
Depois de receber o diagnóstico, achei o sistema médico australiano e meu neurocirurgião de primeira classe. Mas chegar a esse ponto, e ficar bem desde então, foi um caminho longo e difícil. Removi a L2, com a instalação de uma gaiola e fixação de metal e uma fusão da T12 à L4. Desde então, o cordoma voltou várias vezes: em 2006, 2014, 2016 e novamente nos últimos anos, incluindo metastizações em meus pulmões, ombro, úmero direito e coluna vertebral. Fiz várias cirurgias, radiação estereotáxica, radiação de prótons nos Estados Unidos e tratamento contínuo, incluindo quimioterapia e imunoterapia.
Viajar para receber tratamento tem sido difícil, não apenas para mim, mas para minha família. O tratamento especializado geralmente é feito em grandes centros, e viajar para os Estados Unidos para receber radiação de prótons foi um grande desafio. O impacto financeiro também foi significativo. O cordoma dificultou meu trabalho, e agora recebo a aposentadoria por invalidez. Esse apoio é inestimável, mas a vida sem uma renda adequada ainda é um desafio. Emocionalmente, cada recorrência afeta não apenas a mim, mas também as pessoas ao meu redor, que tiveram de se manter fortes e me apoiar em cada nova rodada de incertezas.
A pesquisa é importante porque os pacientes e os médicos precisam de respostas melhores. Participei de dois estudos de Oncologia médica porque quero que os médicos aprendam mais sobre esse câncer e como tratar futuros pacientes. Sinto-me sortudo por ter chegado até aqui e espero poder continuar vencendo esse desafio. Mas a sorte não deve ser o plano. Precisamos de mais pesquisas, melhores opções de tratamento e um entendimento mais sólido do cordoma para que os futuros pacientes tenham um caminho mais claro.