Em outubro de 2021, fui a um médico otorrinolaringologista porque me sentia tonto com freqüência. Ele decidiu fazer uma tomografia computadorizada do osso temporal e, por acaso, encontrou uma "lesão" em meu clivus. Ele realmente não tinha a menor idéia do que era. A princípio ele pensou que talvez fosse mieloma múltiplo, então ele me mandou a um neurologista. Acabei fazendo uma ressonância magnética, o que foi inconclusivo para saber se era benigno ou maligno. Meu Otorrinolaringologista queria fazer uma biópsia, mas eu queria fazer alguma pesquisa primeiro. Em minha pesquisa, encontrei a Chordoma Foundation, e através deles, encontrei o Dr. Raza no MD Anderson Cancer Center. Em novembro de 2021, viajei do Tennessee para o Texas para me encontrar com o Dr. Raza. Ele fez novas varreduras e me disse que tinha 95% de certeza de que se tratava de cordoma.
Como estava tão perto das férias, decidimos esperar até depois do ano novo para minha cirurgia. Em janeiro, viajei de volta ao MD Anderson para a cirurgia, que fez uma abordagem endonasal. Fiquei oito dias no hospital porque eles tinham que entrar na dura-máter, então eu tinha um dreno lombar. A patologia voltou, e foi um cordoma. Acabei de iniciar a radiação de feixe de prótons. No geral, estou indo muito bem no momento. Tenho que ter cuidado com meu nariz, para ter certeza de que estou constantemente enxaguando-o com soro fisiológico.
Estou tão grato por eles terem encontrado meu tumor. Desde então, o grupo Chordoma Facebook e a Chordoma Foundation têm sido super úteis. Conheci várias pessoas no Facebook que me ajudaram tanto, e também gostei muito de receber informações de outros pacientes com cordoma no fórum da Chordoma Foundation. As pessoas que conheci responderam minhas perguntas quando eu estava nervoso e me tranquilizaram quando eu estava assustado.
Minha família, especialmente meu marido, tem sido um grande apoio. E o Dr. Raza do MD Anderson tem sido a maior bênção. Ele é tão simpático e reconfortante. Ele explica as coisas tão bem e é sempre reconfortante, mas honesto. Ele telefona freqüentemente para tocar na base para ter certeza de que estou me recuperando bem. Sou tão abençoado que o encontrei.
A Fundação Chordoma me deu tantas informações. Eu não sabia nada sobre o cordoma antes de visitar o site da Fundação. Eles me ajudaram a encontrar o meu cirurgião. Responderam a tantas das minhas perguntas apenas lendo o site deles.
Se eu fosse oferecer conselhos a alguém recém-diagnosticado com o cordoma, seria para fazer sua pesquisa. Não vá a um cirurgião que não esteja no Diretório de Médicos da Chordoma Foundation. Já ouvi muitas histórias de pacientes que foram operados com um cirurgião não-veteram e tiveram complicações ou tiveram que fazer mais cirurgias para corrigir a cirurgia anterior, ou remover mais do tumor que o outro cirurgião não pôde obter.
Além disso, estenda a mão e faça perguntas a outros. Todos estão sempre dispostos a ouvir e ajudar.
Finalmente, não perca a esperança - você tem isto!
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