Era 2014, e Pio tinha três anos e meio de idade quando começou a ter enxaquecas. Geralmente, elas ocorriam por volta das 3h e 4h da manhã. Eu o levei a vários clínicos gerais que faziam parte da rede do meu plano de saúde na época e, com várias consultas ao nosso clínico geral, pediram que fizéssemos uma tomografia computadorizada simples. O exame não mostrou nada e nos deram paracetamol (Tylenol) para tratar as enxaquecas matinais.
Quando ele fez quatro anos, sua fala ficou repentinamente arrastada e sua língua encurtou. Dessa vez, eu o levei diretamente a um otorrinolaringologista, que nos encaminhou a um neurologista. Dessa vez, fizemos uma ressonância magnética com contraste, que mostrou uma massa de 4 cm ao redor do tronco cerebral de Pio. Tivemos que fazer vários exames de ressonância magnética e consultamos vários neurocirurgiões antes de escolher o que temos agora: Dr. Gerardo Legaspi, especializado em tumores da base do crânio e com experiência em cordoma. Naquela época, Pio foi o primeiro caso pediátrico em nosso país (Filipinas).
Fui informado de que o tumor não poderia ser totalmente ressecado, e o cirurgião só fez a descompressão enquanto fazia a biópsia. Pio começou a ter problemas de visão, além de fala arrastada e enxaqueca. O exame anatomopatológico confirmou que se tratava de um cordoma. Disseram-me que a terapia com feixe de prótons (PBT) era a melhor abordagem para o caso dele, mas não estava disponível em nosso país e não tínhamos condições financeiras de viajar para o exterior para fazer o tratamento. Tentamos arrecadar fundos para a PBT várias vezes, mas a cada ano o cordoma comprimia um nervo, o que comprometia sua respiração ou alimentação, e então voltávamos ao zero com nosso fundo para a PBT.
Desde seu diagnóstico em 2015, Pio passou por três cirurgias de descompressão e duas cirurgias de shunt, além de oito rodadas de quimioterapia experimental. Ele está completando 11 anos de idade em 23 de janeiro e está indo muito bem.
Em 2016, fomos informados de que não havia nada que a medicina pudesse fazer por ele e que ele estava em estado terminal. E foi de partir o coração; ainda é. Mas, ao longo dos anos, aprendemos a sentar e conviver com a dor, e transformamos isso em algo bonito e que mudou a vida de outras pessoas. Ele percorreu um longo caminho desde que foi diagnosticado e colocado em cuidados paliativos. Sua visão, mobilidade e habilidades motoras grossas podem ter se deteriorado, e Pio pode estar longe de estar livre do cordoma, mas ele conquistou muito e ajudou muitas pessoas com sua arte desde que foi diagnosticado.
Pio é um artista, e sua arte o manteve vivo mais do que qualquer outra coisa no mundo. Ela não apenas financiou seus muitos tratamentos, mas ele disse certa vez que a arte o ajudou a lidar com a dor. Pio sempre tentou controlar sua dor por conta própria e sempre evitou reclamar dela. A arte o ajudou a se expressar e a expressar o que sente. Ela também o ajudou a explorar o mundo além do nosso mundo, mantendo-o criativo, e o fez sentir-se capaz de fazer a diferença em nosso universo.
Ele tem trabalhado em algumas peças para seu aniversário, para que possa vender e doar os lucros para suas duas organizações sem fins lucrativos favoritas aqui: PGH Medical Foundation, uma organização que ajuda o hospital onde ele recebe seus tratamentos (Philippine General Hospital), e Brave Warrior Kids, uma fundação que ajuda crianças com câncer curável e atrofia muscular espinhal a obter o tratamento de que precisam. Ele ainda aceita comissões de tempos em tempos e também vende alguns de seus produtos #aedanpioart.
Como mãe, encontrei apoio no grupo do Facebook sobre cordoma e nos recursos e atualizações da Chordoma Foundation. Também encontrei consolo e esperança nas histórias de pacientes, sobreviventes e entes queridos de pacientes. Também temos uma comunidade on-line na página do Pio no Facebook, que se uniu a nós na luta contra essa doença incomum. Eles o têm ajudado e apoiado por meio da compra de sua arte e, com o sistema de saúde de nosso país (não temos seguro), têm sido uma das maiores fontes de apoio para financiar seu tratamento. Consegui fazer amigos por meio dessas comunidades on-line. Faz muita diferença saber que não estamos sozinhos nessa situação e que há alguém que realmente entende porque já passou pelo que estamos passando.
Se eu estivesse dando um conselho a outro pai cujo filho acabou de ser diagnosticado com cordoma, eu diria para sempre confiar em seu instinto e que não custa nada pedir outra opinião. Também é muito útil obter informações completas sobre o cordoma por meio dos recursos da Chordoma Foundation.
A Chordoma Foundation desempenhou um papel fundamental em nossa jornada porque foi onde obtive informações precisas e verificadas sobre essa doença. Também consegui entrar em contato com muitos médicos no exterior por causa da Chordoma Foundation, que nos deu consultas gratuitas sobre o caso do Pio.
Não foi fácil aceitar o diagnóstico. E se algum pai ou mãe também estiver passando pelo mesmo que eu passei há alguns anos (percebendo que meu filho será incapacitado por essa doença), espero que possa ler isso e rezo para que essas palavras lhe dêem conforto:
Deficiência não é sinônimo de infelicidade. Elas não precisam ser consideradas algo terrível. Isso nem sempre significa que seu filho terá de viver uma vida triste. As deficiências de seu filho são apenas parte de quem ele é.
Não deixe que o diagnóstico ou a deficiência de seu filho o faça sentir-se deprimido; embora saiba que essa é uma emoção válida, é também o que você faz dela. Isso não precisa fazer com que você se sinta infeliz para sempre.
Deixe de lado os pensamentos de como o futuro é assustador ou o que seu filho está perdendo. Esses pensamentos que mantemos como pais nos impedem de realmente ver como nossos filhos são resilientes - e como a vida ainda pode ser bela para eles.