Em novembro de 2019, Phineas, então com seis anos de idade, caiu da árvore enquanto tentava pegar seu avião. Ele foi levado para o hospital de ambulância. A ressonância magnética posterior mostrou que a queda tinha sido menor, mas também mostrou que ele tinha um acordeoma na base de seu crânio. Isto foi um choque para toda a família. Muitas noites sem dormir se seguiram quando tentamos encontrar alguém que pudesse operar o Phineas.
Em janeiro de 2020, ele foi operado em Greifswald pelo Professor H. W. Schröder Após duas longas e complexas cirurgias, e várias pequenas cirurgias (C1/C2 fundido e um shunt VP implantado), em seguida, ele teve alta, para o outro extremo do país, no final de fevereiro. De abril a junho, Phineas teve que ir a Heidelberg para a radiação de prótons. Isto novamente significou que ele teve que ser separado de seus irmãos e amigos, já que nenhum irmão foi autorizado a viajar com ele por causa do vírus Corona.
No final de julho, pensamos que tudo tinha acabado por enquanto e comemoramos seu 7º aniversário. Infelizmente, pouco tempo depois ele teve meningite e outros exames revelaram metástases em seus pulmões. Entramos imediatamente em contato com a Fundação Chordoma e após um exame minucioso do caso, fomos aconselhados a observar e esperar.
Em 2022, um check-up mostrou que um efeito colateral da radiação havia ocorrido, sua hipófise já não estava produzindo hormônios de crescimento. Agora, novamente, uma decisão tinha que ser tomada: adicionar hormônios, com o risco de que isso afetaria as metástases em seus pulmões; ou não adicioná-los e, assim, aceitar uma altura máxima de 130 cm. Junto com Phineas, a família decidiu a favor da terapia hormonal e Phineas está ansioso para finalmente crescer novamente e se tornar tão alto quanto seus amigos.
Agora, depois de quase três anos, aprendemos a viver com a condição de Phineas. Estamos felizes por Phineas ser uma criança feliz, apesar de todas as circunstâncias. Ele esquia no inverno, vai escalar, e faz karatê e seu maior desejo, uma bicicleta BMX para fazer truques, também se tornou realidade.
O que nos ajudou e fortaleceu? A coesão da família estendida, amigos que ofereceram ajuda para encontrar os médicos certos, cozinharam uma refeição de vez em quando ou fizeram os irmãos de Phineas terem um bom dia ou apenas um abraço tranqüilo. Um importante avanço do tempo é que os pais devem obter o máximo de informação possível para obter o melhor tratamento para seus filhos por parte dos médicos. Foi aqui que se mostrou útil imprimir as informações fornecidas pela Chordoma Foundation e levá-las consigo a cada consulta. Ser proativo, fazer perguntas e nos sentir capazes de agir e tomar decisões foi uma forma de lidar com todos os horrores do diagnóstico e do tratamento. Por último, mas não menos importante, estamos agora trabalhando juntos para assegurar que as famílias cuja criança é diagnosticada com cordoma não sejam desamparadas, mas possam receber ajuda competente.