Sou paciente de cordoma sacral desde 2019. Moro em Nova Jersey e tenho 89 anos de idade. Em 2019, devido a uma dor intensa na região do cóccix, fiz uma ressonância magnética que descobriu um grande tumor sacral. O hospital que me examinou inicialmente em NJ não tinha experiência com cordoma e queria me tratar de forma convencional, mas, felizmente, meu prestador de cuidados primários conhecia o Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSKCC) em Nova York e, por precaução, recomendou esse centro para mim. Eles também me pediram para ler a literatura da Chordoma Foundation.
No MSKCC, depois de consultar ortopedistas e oncologistas de radiação com experiência em cordoma, além de e-mails com os orientadores de pacientes da Chordoma Foundation - e por causa da minha idade e da localização muito difícil do meu grande tumor -, decidi fazer minha biópsia no MSKCC e fazer o tratamento apenas com radiação.
A biópsia confirmou o cordoma sacral, e comecei oito semanas de terapia com feixe de prótons imediatamente pelo Dr. Yamada do MSKCC. Até o momento, as ressonâncias magnéticas de corpo inteiro e as tomografias computadorizadas subsequentes a cada seis meses não revelaram nenhum crescimento adicional do tumor e até mesmo algum encolhimento, e que o cordoma era primário e localizado. A dor foi reduzida significativamente na metade da terapia com feixe de prótons. Agora, dois anos depois, minha dor continua pequena. Os efeitos mais perceptíveis são fadiga significativa, problemas de equilíbrio maiores do que o esperado, apesar da minha idade, e alguns problemas de controle da bexiga e do intestino.
Ao longo de minha jornada, senti o apoio de Deus expresso por meio dos médicos, da Chordoma Foundation, da comunidade do cordoma e de minha família. Só posso agradecer a eles e apoiá-los financeiramente sempre que possível.