Joel

Foi um longo caminho de recuperação depois que fui diagnosticado com um cordomaa em 2009. Após uma cirurgia para remover um grande tumor clival, passei quatro semanas na UTI, fui submetido a tratamento de radiação e lutei com efeitos colaterais que duraram muito tempo depois que deixei o hospital. Tendo tido o benefício de cirurgiões de classe mundial e de um excelente especialista em radiação, comecei a considerar o que poderia fazer para ajudar a comunidade mais ampla de cordomas.

Depois de me encontrar com os fundadores da Chordoma Foundation e aprender mais sobre seu modelo de avanço de pesquisa e o progresso que estavam fazendo, percebi que esta pequena organização iria ter um impacto excepcionalmente grande. Minha esposa, Shari, e eu começamos a fornecer apoio financeiro regular à Fundação e, em 2011, eu me juntei ao Conselho de Administração.

Várias coisas me impressionaram particularmente sobre a Fundação - a incrível pesquisa que ela patrocinou e promoveu; a aplicabilidade desta pesquisa a formas mais comuns de câncer; como a Fundação se tornou um modelo para outras doenças raras e órfãs; e como a Fundação está aumentando seu compromisso com a educação e o alcance para garantir que cada paciente tenha a informação e a capacidade de tomar a melhor decisão de tratamento.

Estou entusiasmado em saber que a Chordoma Foundation deu passos notáveis rumo a novos tratamentos que significarão melhores resultados para todos os afetados por esta doença rara. Estamos fazendo grandes progressos e, juntos, estamos nos aproximando de uma cura.