Em dezembro de 2020, enquanto comprava presentes de Natal, recebi a ligação informando que meu pai havia falecido. Foi um choque porque, alguns dias antes, conversei com ele e ele não mencionou nada que o afligisse. Como minha mãe havia falecido 10 anos antes, eu era responsável por todos os preparativos para o falecimento do meu pai. Eu ia e voltava de Atlanta para a Califórnia para cuidar disso e, ao mesmo tempo, lidava com outros estresses em casa e no trabalho. Eu trabalhava em dois ou três empregos ao mesmo tempo para conseguir pagar as contas e comecei a sentir dores de cabeça todos os dias, o dia todo. Experimentei Tylenol, remédios naturais e vários medicamentos para enxaqueca, mas nada funcionou. Eu tomava vários remédios a cada quatro horas apenas para continuar funcionando, mas as enxaquecas não iam embora.
No Dia dos Pais de 2021, fiquei desidratado, desmaiei e sofri uma concussão devido à queda. Fui para o pronto-socorro onde (depois de várias horas de exames) descobriram que eu tinha o que eles achavam ser um tumor cerebral. Naquela ocasião, disseram-me que o tumor era do tamanho de uma ervilha e não era cancerígeno. Com o passar do ano, as dores de cabeça pioraram, às vezes me incapacitando a ponto de a única coisa que eu podia fazer era ajoelhar-me e rezar por dias melhores. À medida que a dor se tornava mais intensa, eu sabia que precisava procurar um médico. Comecei a fazer exames com o neurologista Tyler Kenning, da Piedmont Healthcare, que determinou que o tumor havia crescido até o tamanho de uma noz e precisaria ser removido. Mais tarde, o Dr. Kenning descobriu que o tumor era cancerígeno e que, após a cirurgia, eu precisaria me submeter à radiação com o Dr. Mark McDonald no Emory Proton Therapy Center para reduzir o tamanho do tumor e atingir áreas que o procedimento cirúrgico não conseguiria. O tumor estava em um local estranho, crescendo para fora de um osso, com a possibilidade de se fixar no meu sistema nervoso. Devido à localização do tumor, o Dr. Kenning e o Dr. McDonald realizaram reuniões virtuais com especialistas da Cleveland Clinic e da Mayo Clinic para determinar as melhores medidas a serem tomadas. Após a cirurgia com o Dr. Kenning em maio de 2022, fiz radioterapia cinco vezes por semana, todas as semanas, até setembro de 2022.
Sinto que estou em um bom lugar agora. Ainda tenho enxaquecas de vez em quando, mas elas raramente são tão graves quanto antes da cirurgia. Comecei a tomar medicamentos para tratar as enxaquecas remanescentes e faço exames no Emory Proton Center para garantir que o tumor remanescente não cresça. Assim como muitos sobreviventes de cordoma, sinto que minha condição é diferente da maioria dos sobreviventes de câncer, pois não posso dizer que estou em remissão; na verdade, estou em um estado de manutenção e esperando que o tumor não cresça. Continuo esperançoso e orando para que um dia meu tumor desapareça completamente. Mudei de profissão, de gerente de conteúdo digital para o congressista Hank Johnson para especialista em mídia social da Faculdade de Artes Liberais Ivan Allen da Georgia Tech. O congressista Johnson recentemente reintroduziu uma resolução para aumentar a conscientização sobre o cordoma. Inicialmente, ele apresentou a resolução em dezembro de 2022, e você pode assistir ao seu discurso no plenário aqui.
Toda essa experiência me levou de volta a Deus: Sou grato por ele ter me dado forças para superar tudo isso. Sou grato à minha namorada Cotoya Bone, que sempre esteve ao meu lado nos momentos de necessidade, bem como aos meus amigos íntimos e familiares que me ajudaram a chegar às consultas de radioterapia, me incentivaram e oraram por mim e comigo durante todo esse processo. É claro que sou grato aos meus médicos e a toda a equipe do Emory Proton Center por me ajudarem e se lembrarem de coisas pessoais que compartilhei com eles ao longo do caminho. Eles também me designaram uma assistente social que me deu acesso a organizações que me ajudaram de várias maneiras diferentes, como a Atlanta Cancer Care Foundation, a Pennies with Purpose e a Glenn Garcelon Foundation. A cirurgia, a radiação e outros custos relacionados realmente aumentaram e estou em vários planos de pagamento; parece que vou pagar essa dívida médica por vários anos.
Sou grato por todos os recursos e pelo incentivo que a Chordoma Foundation me proporcionou, por me dar um ouvido atento e um ombro para me apoiar. Estou ansioso por todas as oportunidades futuras de aumentar a conscientização e apoiar a Fundação à medida que avanço na vida.
Se você mantiver o curso, o cordoma lhe mostrará o quão forte você realmente é, tanto mental quanto fisicamente. Nas palavras da falecida lenda dos direitos civis John Lewis: "Nunca desista. Nunca desista".
Invista em uma cura
Presentes para a Fundação Chordoma aceleram as curas e dão esperança aos que enfrentam o cordoma hoje em dia. Obrigado por impulsionar nossa missão!