O início da minha viagem com o cordoma aconteceu depois de ter feito algum trabalho de sangue, que revelou um nível elevado de hormônio. Meu médico quis então verificar minha hipófise - o centro de controle hormonal - e os testes revelaram que eu tinha um grande tumor.
Devido à localização do tumor, meus médicos queriam remover o máximo que pudéssemos, já que parte do tumor estava ao redor da minha artéria carótida. Fui submetido à cirurgia trans-esfenoidal em novembro, e acabei tendo três cirurgias no total devido a um vazamento de fluido espinhal cerebral (LCR). Também tive um dreno lombar colocado em minha coluna vertebral para ajudar a drenar o LCR.
Os resultados de minha patologia revelaram que se tratava, de fato, de um cordoma e, atualmente, estou descobrindo meus próximos passos para desarrolhar a parte restante do tumor, o que provavelmente significará mais cirurgia.
No momento, fisicamente, eu me sinto bem! Sou capaz de exercitar-me novamente e passear meus cães. Mentalmente, alguns dias são difíceis; outros dias estou me sentindo bem. Definitivamente, você tem que tomar um dia de cada vez durante esta viagem.
Uma das coisas que eu achei mais útil durante este tempo foi entrar em contato com vários outros pacientes com cordomas, alguns dos quais estão próximos da minha idade. Cada um deles me contou sobre suas viagens e me deu ótimos conselhos. É difícil, porque o cordomaa é tão raro e cada paciente é diferente. Eu gostaria que houvesse um maior número de pacientes, como para o câncer de mama, o que tornaria os ensaios clínicos de cordoma mais fáceis.
Também encontrei a Chordoma Foundation, e decidi participar do Estudo de História Natural do NIH. Ambos me deram acesso a recursos. O site da Fundação tem muitas informações e espero me juntar em breve a um de seus grupos virtuais de apoio . Há também um grupo no Facebook para pacientes e famílias com cordomas.
Se eu fosse oferecer conselhos a outro paciente com cordoma, seria para ter certeza de consultar um médico e/ou oncologista de radiação que tenha experiência com o cordoma. Sim, é muito raro, mas a Chordoma Foundation tem uma lista de médicos baseada no país em que você vive. FAÇA TODA E QUALQUER PERGUNTA! Eu definitivamente não tinha ouvido falar de cordoma antes de entrar em cirurgia, então eu tive muitas perguntas durante minha primeira consulta com o especialista.
Eu também encorajaria outros a usar seu sistema de apoio, seja da família, amigos, um cônjuge, etc. Eles serão fundamentais durante sua viagem. Eu também recomendaria entrar em contato com outros pacientes com cordomas de sua idade.