Tudo começou quando Kim tinha 18 anos e estava sentindo muitas dores de cabeça. Não era uma dor de cabeça normal, mas uma que se originava na parte de trás da cabeça. Na época, Kim ainda estava na escola e tinha uma vida social agitada, e achava que as dores de cabeça eram apenas parte disso. Com o passar dos anos, suas dores de cabeça se tornaram cada vez mais frequentes, a ponto de não haver um dia sequer sem dor de cabeça. Ela foi várias vezes ao médico de atenção primária e até consultou um otorrinolaringologista, mas todos disseram que era "tudo coisa da cabeça dela" e que não havia nada de errado com ela.
Quando Kim tinha 22 anos e estava em seu primeiro ano de PABO, ela ficou subitamente com dificuldade de audição. Devido a esse início repentino, ela foi a um centro audiológico, que achou o caso muito suspeito. Em um mês, ela havia perdido completamente a audição de um lado e, do outro lado, só ouvia 30%. O centro de audiologia insistiu em um exame de ressonância magnética.
Inicialmente, os médicos não sabiam o que viam na ressonância magnética e encaminharam Kim ao hospital de Tilburg. Lá, foi feita uma biópsia pelo nariz e logo foi estabelecido o diagnóstico de cordoma. O tumor estava muito próximo ao tronco cerebral e os riscos da cirurgia eram graves.
Nos primeiros anos, Kim, seu marido Daan e sua família não sabiam exatamente o que era um cordoma. Tudo o que ela conseguiu encontrar na Internet foi que o cordoma era um tumor raro, não maligno, mas invasivo. Ela também encontrou uma paciente na Frísia, mas ela estava em péssimo estado, o que a assustou. A falta de informações tornou o período muito incerto. Agora há muito mais informações e ela está aprendendo todos os dias. É muito reconfortante saber que muitas pessoas estão fazendo pesquisas e que há cada vez mais opções de tratamento disponíveis para quando o tumor voltar.
Kim foi operada um total de quatro vezes, cada uma delas foi uma cirurgia muito longa e os riscos eram significativos em todas as ocasiões. As cirurgias correram muito bem, embora ela tenha ficado surda do ouvido esquerdo. Um pequeno pedaço do tumor permaneceu próximo ao tronco cerebral, pois era perigoso demais para ser removido. No ano seguinte à quarta cirurgia, veio a radiação. Primeiro, Kim deveria ir para a Suíça para fazer terapia de prótons, mas os riscos eram muito grandes, então ela foi parar no Erasmus MC em Roterdã, onde recebia radiação duas vezes por dia. Todos os anos, Kim faz uma ressonância magnética para monitoramento e, felizmente, desde 2009, o tumor tem se mantido estável.
Kim não vive de exame em exame, mas a vida dela e do marido se baseia no tumor, pois ela, infelizmente, não conseguiu terminar os estudos e também não pode trabalhar. Kim e Daan também decidiram não ter filhos. Eles estão curtindo um ao outro e "aproveitando o dia". Kim e Daan se conheceram de uma forma única. Daan foi diagnosticado com um tumor na hipófise aos 24 anos e, quando Kim recebeu seu diagnóstico, eles entraram em contato por meio de um amigo em comum, achando que poderiam apoiar um ao outro. Nos primeiros anos, o contato era feito por e-mail, mas então Daan foi visitar Kim no hospital e houve um clique instantâneo!
Devido aos tratamentos de radiação, a glândula pituitária de Kim começou a funcionar pior e ela precisa de muitos medicamentos para compensar sua função. Tudo isso é muito difícil, mas enquanto o tumor não crescer, ela estará feliz.
Kim e Daan participaram de algumas reuniões para pacientes com cordoma e seus entes queridos. Isso a fortaleceu ao ver que ela não estava sozinha. No dia de contato em Leiden, Kim foi até mesmo uma palestrante. Ela escreveu um livro intitulado "Het zit tussen je oren", no qual fala francamente sobre sua experiência com o cordoma. Na época, o médico da atenção primária indicou que era tudo coisa da cabeça dela e, depois de tudo o que ela teve de suportar, às vezes ficava bastante irritada com isso, pois na verdade era coisa da cabeça dela, mas de forma literal, ou seja, um pouco diferente do que o médico da família acreditava.
Muita coisa mudou nos últimos 17 anos. Enquanto Kim inicialmente pensava que, se o tumor começasse a crescer novamente, não haveria mais opções de tratamento, ela agora vê que, por meio de todos os esforços de pesquisa nos últimos 15 anos, há várias opções para tratar um tumor recorrente. Enquanto ela inicialmente não ousava olhar para o futuro, Kim e Daan agora estão planejando o futuro. O enorme progresso científico oferece esperança, saber que há uma equipe de especialistas em cordoma em Leiden dá paz de espírito e o conhecimento de que você não está sozinho o fortalece.