Minha história é complicada, com muitas reviravoltas. Farei o possível para escrever uma versão resumida, mas muita coisa aconteceu nos primeiros dias de minha jornada com o cordoma e muita coisa aconteceu nos últimos oito anos. Nada disso foi fácil, mas tudo foi controlável e possível de sobreviver e, felizmente, ainda estou aqui para escrever sobre isso sem efeitos colaterais debilitantes.
Fui oficialmente diagnosticado com um tumor de cordoma sacral em julho de 2017. Mas, extraoficialmente, acredito que minha história com o cordoma começou em setembro de 2009. Eu estava sentindo alguns espasmos aleatórios nas pernas e nos pés e fui ao meu médico de cuidados primários para ver se ele poderia determinar o que estava causando isso. Ele me encaminhou a um fisioterapeuta que realizou um estudo do nervo em minhas pernas. Nada de conclusivo foi encontrado naquele momento, mas o fisioterapeuta indicou que as contrações que eu estava sentindo eram muito estranhas. Dois dias depois dessa consulta, minha filha do meio nasceu, e nunca mais fiz outros exames.
Os espasmos nunca foram embora, mas eu estava muito ocupada com a vida. Mudei de emprego logo após o nascimento da nossa filha, em setembro de 2009. Mudei de emprego, nos mudamos, hospedamos um estudante de intercâmbio da Ucrânia em 2016 e, em seguida, tivemos outro bebê em 2015, mudei de emprego e nos mudamos novamente. No início de 2017, comecei a sentir dor no cóccix. Estava formando um caroço duro que era doloroso para sentar. Voltei ao meu médico de família, que disse: "Ooohh. Você tem um caroço aí atrás". Ele me encaminhou para um cirurgião local que, hoje, chamo de "cirurgião cowboy". Ele "veio montado em seu cavalo branco brilhante com mais de 30 anos de experiência cirúrgica" para me salvar. Eu nunca havia tido nenhum problema médico sério e não tinha absolutamente nenhum motivo para duvidar de seu conselho. Ele drenou meu "cisto" duas vezes antes de marcar a cirurgia para removê-lo. O procedimento de duas horas se transformou em seis horas. O procedimento de duas horas se transformou em uma provação de seis horas. Ele saiu e disse à minha esposa: "Em todos os meus trinta anos de cirurgia, nunca vi nada igual. Então, cortei um pedaço [de minhas palavras] e o enviei para ser biopsiado". Nunca mais o vi. Seu assistente cirúrgico deu a minha esposa e a mim uma cópia do relatório da biópsia que dizia "cordoma", juntamente com uma cópia de uma pesquisa no Google sobre o termo. Graças a Deus, a Chordoma Foundation foi o resultado número um da pesquisa que apareceu.
Um orientador de pacientes da Chordoma Foundation nos forneceu sua lista de médicos aprovados em casos de cordoma, e a melhor opção para nós era o Mass General Hospital (MGH), em Boston.
Antes de visitar Boston, conversei por telefone com o Dr. Norbert Liebsch do MGH. Ele me orientou em uma lista de informações que queria que coletássemos sobre o histórico médico da minha família e o meu. Foi por meio desse exercício que entrei em contato com o fisioterapeuta que havia feito o estudo do nervo em mim oito anos antes para obter uma cópia do relatório médico. Embora eu não tenha nenhuma prova disso, e o relatório da fisioterapia não tenha mostrado isso, ela estava convencida de que - dado o meu diagnóstico - os tremores nas pernas e nos pés provavelmente se deviam aos estágios iniciais do tumor que pressionava o nervo ciático.
Meu diagnóstico e a biópsia malfeita foram feitos em julho de 2017, e conseguimos agendar uma consulta com o MGH em agosto de 2017. Aquele mês foi um dos mais longos de minha vida. O diagnóstico inicial de câncer foi chocante. Todo o medo, a incerteza, a raiva, o "por que eu, por que agora...", a dor no coração estavam constantemente em minha mente durante todo aquele mês, enquanto organizávamos nossa primeira visita a Boston. Tive várias conversas com minha esposa, meus filhos, minha família, meus amigos e com outros pacientes com cordoma, contando a história de como descobrimos que eu tinha essa "coisa" chamada cordoma. Ao longo dos anos desde o meu diagnóstico inicial, agora relaciono o câncer à "nuvem" que Elsa deu a Olaf no filme Frozen para evitar que ele derretesse no verão. No meu caso, a nuvem do meu câncer é clara e fofa em alguns dias e escura, tempestuosa e ameaçadora em outros. Como o clima, ela vem e vai, mas não importa em que estado esteja, ela está sempre lá, à espreita.
Em minha (nossa - minha esposa Robin esteve ao meu lado durante todo o tempo) primeira visita ao MGH, estava agendada uma reunião com o Dr. Joseph Schwab. Chegamos ao MGH e esperávamos nos encontrar apenas com o Dr. Schwab. Em vez disso, nos reunimos com toda a equipe de cordoma, que incluía os Drs. Delaney, MacDonald, Fiore, Bojovic e alguns outros médicos dos quais não me lembro. Foi muito reconfortante ter tanta experiência cuidando do meu caso, mas também foi muito difícil encontrar tantos médicos e equipes diferentes no primeiro dia. Mas, ao final de uma consulta de duas ou três horas, saímos pela porta com um plano para lidar com a fera. E naquelas poucas horas, todo o meu medo e apreensão em relação ao meu diagnóstico de câncer foram aliviados. Lembro-me de como minha ansiedade sobre como enfrentaríamos essa fera mudou de medo para impaciência. Eu mal podia esperar para começar a tirar essa "coisa" do meu corpo.
O plano era fazer trinta doses de radiação de feixe de prótons e fótons, seguidas de cirurgia para remover meu reto e criar uma colostomia, depois ressecar o tumor e, em seguida, fazer doze doses de radiação adicional para matar quaisquer células remanescentes na área sacral afetada.
A radioterapia começou em setembro de 2017. Aluguei um apartamento por oito semanas e comecei meus tratamentos. Voltei para casa por um mês em outubro de 2017 e retornei a Boston em novembro de 2017 para iniciar as cirurgias. A expectativa era ficar no hospital por cerca de três a quatro semanas, mas devido a complicações com meus rins e infecções nos enxertos de pele, fiquei no MGH por 58 dias. Isso significou perder o Dia de Ação de Graças e o Natal com meus filhos naquele ano e receber alta no final de dezembro, em Boston, no meio de uma nevasca. Vou lhe dizer: jaleco hospitalar, um moletom e um cobertor não são quentes o suficiente para suportar uma viagem de quatro quarteirões em uma van com cadeira de rodas até um apartamento.
De lá, voei de volta para a Carolina do Norte para me recuperar por doze semanas antes de retornar para as doses de radiação de acompanhamento. Meu retorno coincidiu com nossa primeira Conferência da Chordoma Foundation em março de 2018 em Boston, onde tivemos a sorte de conhecer muitos pacientes, cuidadores, médicos e a equipe da Chordoma Foundation.
Não tive tumores metastáticos na região sacral original ou em qualquer outro lugar por mais de três anos. Em 2021, exames de tomografia computadorizada e ressonância magnética começaram a mostrar tumores metastáticos em meus pulmões e músculos das costas. Fiz uma cirurgia no pulmão para remover pequenos tumores e um grande tumor nas costas foi congelado por crioablação. Há mais tumores pequenos surgindo em meus pulmões e nas costas, que terei de decidir como tratar nos próximos meses, mas, em geral, estou feliz com minha situação.
Foi uma longa jornada, mas com a ajuda da minha esposa e dos meus filhos, de ótimos médicos e de outros sobreviventes e cuidadores de cordoma, tive muitas pessoas em quem me apoiar para chegar onde estou hoje. Tem sido uma batalha e, como eu disse, minha nuvem de cordoma está sempre comigo - mas, na maioria dos dias, a nuvem permanece leve e fofa, e planejo mantê-la assim nos próximos anos.
A Chordoma Foundation tem sido uma grande ajuda. Não consigo imaginar onde estaríamos se aquela pesquisa inicial no Google não tivesse nos direcionado para a Chordoma Foundation. Sem a assistência do Patient Navigator naquela época, minha esposa e eu não teríamos ideia de onde procurar ajuda. Um neurocirurgião local para o qual fomos encaminhados disse: "Não tenho nenhuma experiência com esse tipo de tumor e não posso ajudá-los". Mas, com a ajuda da Fundação, recebemos vários médicos e hospitais para planejar nossa estratégia de tratamento.
Além de participar de nossa primeira conferência comunitária em Boston em 2018, também participamos da conferência comunitária em Chicago em 2019. Essas conferências - e a página do Facebook do Chordoma Support and Survivors -me mantiveraminformada sobre as opções de participação em testes clínicos, os resultados de alguns desses testes e a oportunidade de preencher questionários para ajudar em pesquisas futuras. Como todos nós aprendemos nessa jornada, o cordoma é raro, e saber que existe um "lar" para buscar ajuda é muito reconfortante.