A história de Mateo: Família forte, futuro brilhante
Em 2018, Carol Wang e seu marido Chris Cracchiolo estavam aproveitando os dias cheios, mas rotineiros, de típicos pais que trabalham em Nova York. Com carreiras ocupadas e dois filhos pequenos e ativos, a vida era divertida e plena - e parecia normal.
Mas quando seu filho mais novo, Mateo, estava prestes a completar dois anos, Carol percebeu algo estranho. Mateo começou a favorecer um braço, com dificuldades para usar o outro normalmente. Inicialmente descartado como torcicolo, uma condição comum de rigidez do pescoço em bebês, os sintomas de Mateo persistiram e pioraram, levando Carol e Chris a procurar uma avaliação mais aprofundada. Depois de consultar um fisioterapeuta que sugeriu uma avaliação neurológica, eles consultaram o pediatra, que os aconselhou a ir diretamente ao pronto-socorro.
No pronto-socorro, Mateo foi submetido a uma ressonância magnética, e Carol e Chris receberam a notícia que nenhum pai espera: Mateo foi diagnosticado com um cordoma convencional na base do crânio - um tumor muito raro, especialmente em uma criança. "Estávamos em pânico total", lembra Chris, "estávamos pensando: 'como isso é possível?
Felizmente, o hospital local de Mateo era o NYU Langone, um dos principais centros de tratamento de cordoma do mundo. O Dr. Chandra Sen e o Dr. David Harter, cirurgiões renomados com experiência no tratamento de cordoma, estavam disponíveis para operar - um golpe de sorte extraordinário, já que muitos pacientes com cordoma precisam viajar distâncias significativas para receber esse tipo de tratamento especializado.
A cirurgia de Mateo foi extensa, durando mais de doze horas. Os Drs. Sen e Harter removeram cuidadosamente o tumor e estabilizaram sua coluna vertebral. A incerteza do resultado da cirurgia foi profundamente estressante para Carol e Chris. "Tínhamos muitas dúvidas - ele andaria normalmente, cresceria normalmente?" Carol relembra.
O período inicial do pós-operatório também foi desafiador. Mateo precisou usar um dispositivo rígido de auréola enquanto se recuperava, o que era desconfortável e limitante para um menino de dois anos cheio de energia. Carol e Chris acharam difícil ver seu filho passar por essa luta física e emocional, mas também admiraram a resiliência e a capacidade de adaptação de Mateo.
Naquelas primeiras semanas intensas, a família se apoiou nas equipes de apoio pediátrico da NYU e entrou em contato com Shannon Lozinsky, Diretora de Serviços ao Paciente da Chordoma Foundation e uma de nossas Navegadoras de Pacientes. Shannon forneceu apoio compassivo enquanto Carol e Chris lutavam com a complexa decisão de submeter Mateo a tratamentos adicionais, como radiação ou terapia medicamentosa - uma encruzilhada comum, porém difícil, para as famílias com cordoma.
Por fim, em consulta com a equipe médica, os pais de Mateo decidiram monitorá-lo de perto em vez de prosseguir com tratamentos adicionais. Felizmente, seus exames subsequentes permaneceram claros, e os check-ups passaram gradualmente de intervalos mensais para intervalos anuais.
Hoje, Mateo tem nove anos de idade e está prosperando. Ele pratica esportes, corre com o irmão mais velho e agora também com a irmã mais nova, e desfruta de uma infância normal e ativa. Embora ele precise girar todo o corpo para olhar de um lado para o outro, isso não o deixou lento.
Ainda assim, Carol e Chris reconhecem que a incerteza continua fazendo parte de suas vidas. "Sempre que ele tem uma dor de cabeça, sentimos uma onda de ansiedade", diz Chris. "Sabemos que as coisas podem mudar rapidamente, por isso nunca deixamos isso completamente para trás, mas felizmente esses momentos diminuíram com o tempo."
De modo geral, Carol e Chris sentem profunda gratidão pelo extraordinário atendimento médico e pelos resultados positivos de Mateo. Eles também continuam a retribuir generosamente à Chordoma Foundation, valorizando a orientação que receberam e sua conexão contínua com uma comunidade de apoio a doenças raras que ajuda as famílias em seus dias mais difíceis.
"Nós nos sentimos incrivelmente afortunados", diz Chris, "e isso nos motiva a colocar mais boa vontade no mundo".
Somos profundamente gratos a Carol e Chris por seu apoio e compromisso contínuos, que nos ajudam a promover melhores tratamentos e a garantir que as famílias que enfrentam o cordoma tenham acesso oportuno a orientação e recursos especializados e personalizados.
A história de Mateo destaca o que é possível quando as famílias que enfrentam o cordoma têm atendimento médico qualificado, recursos para ajudar a iluminar o caminho a seguir e uma comunidade unida. Hoje, Chris compartilha com orgulho que Mateo é simplesmente "um garoto em tempo integral" com muitos dias brilhantes pela frente.