Fui diagnosticada com cordoma em uma consulta no pronto-socorro por causa de uma dor de cabeça e dor aguda no braço, em fevereiro de 2021. O médico do pronto-socorro pediu uma tomografia computadorizada para avaliar meu cérebro e minha cabeça. Quando os resultados chegaram, o médico que me atendeu disse que eu tinha um tumor de um em um milhão - do qual ele nunca tinha ouvido falar - na base do meu crânio.
É uma experiência surreal ouvir o provedor dizer "você tem um tumor cerebral" depois de lhe dar um coquetel para enxaqueca para tratar seus sintomas. Eu não conseguia acreditar que havia entrado no pronto-socorro durante uma pandemia com uma dor de cabeça e saído com uma receita para uma ressonância magnética, um encaminhamento para um neurocirurgião e um tumor que normalmente é encontrado em homens de meia-idade.
Nas semanas seguintes à minha consulta, fiz minha primeira de muitas ressonâncias magnéticas e tentei aprender tudo o que podia sobre o tumor do qual nunca tinha ouvido falar antes. Fiquei grato pelas informações que encontrei no site da Chordoma Foundation antes da consulta com meu neurocirurgião. As informações que aprendi me ajudaram a discutir minhas opções com meu cirurgião.
Como os sintomas que tive no pronto-socorro não estavam associados ao meu tumor, o neurocirurgião não tinha certeza de qual seria a melhor opção para mim. Decidimos fazer com que a comissão de tumores discutisse meu caso e escolhesse a melhor e mais segura maneira de tratar meu tumor, já que minhas leituras de RM e TC tinham dois diagnósticos diferentes. Depois que a equipe se reuniu, eles decidiram que o método mais seguro seria uma biópsia e uma cirurgia de remoção ao mesmo tempo. Na semana seguinte à reunião com meu neurocirurgião, encontrei-me com o otorrinolaringologista para fazer uma avaliação e realizar uma cirurgia endoscópica pelo nariz.
Optei por fazer minha cirurgia em abril. Minha cirurgia levou cerca de nove horas e meia e fiquei no hospital por menos de 72 horas. Passei muito bem e meu neurocirurgião e otorrinolaringologista acreditam que removeram todo o tumor. Fui acompanhado de perto pelo neurocirurgião e pelo otorrinolaringologista após a alta. Marquei uma consulta com minha oncologista de radiologia para 10 dias após a cirurgia. Ela revisou o processo e o cronograma do meu tratamento. Depois de me recuperar da cirurgia, fiz 41 tratamentos de terapia de prótons.
Em novembro de 2021, fiz minha primeira ressonância magnética pós-tratamento. Ela não mostrou nenhuma alteração em relação à minha remoção pós-cirúrgica antes da terapia de prótons. Sinto um pequeno desconforto na garganta, mas não é tão frequente. Minha próxima ressonância magnética será em fevereiro. Atualmente, estou fazendo ressonâncias magnéticas a cada três meses.
Eu não teria conseguido superar meu diagnóstico sem minha família e meus amigos. Eles têm me dado muito apoio! Também sou grato pelo grupo de jovens adultos com quem me relacionei por meio da mídia social. Todos nós estamos passando por nossas próprias jornadas com esse diagnóstico, mas nos entendemos mais do que qualquer outra pessoa poderia.
Eu gostaria que houvesse uma melhor coordenação para os pacientes que buscam atendimento em dois sistemas hospitalares diferentes. Foi uma mudança enorme passar de alguém que tem um provedor principal para alguém que tem uma equipe médica em vários sistemas hospitalares. A orientação sobre isso teria facilitado algumas transições para mim.
Se eu tivesse que dar um conselho a alguém recém-diagnosticado com cordoma, seria limitar sua busca por informações e recursos à Chordoma Foundation, que ajudará a garantir que você esteja encontrando informações precisas. A Chordoma Foundation me forneceu informações atualizadas, o que me permitiu fazer as perguntas adequadas durante meu diagnóstico e tratamento. Eles me forneceram um plano geral que me preparou para a longa jornada de ser um sobrevivente de cordoma. É importante que os pacientes pesquisem e conheçam suas opções, para que possam tomar decisões bem informadas e ser seus próprios defensores.
Minha família e meus amigos me surpreenderam com um café da manhã para comemorar o término do meu tratamento. O tema era "um em um melão".