Nossa jornada começou após o que parecia ser um acidente de trabalho comum, em junho de 2009. Rob ficou preso sob um trator e, enquanto os médicos avaliavam seus ferimentos, descobriram uma lesão na vértebra T10. Seguiram-se uma biópsia, vários exames de imagem e um diagnóstico que, no fim das contas, se revelou incorreto.
Inicialmente, nos disseram que ele tinha carcinoma de células claras, uma forma rara de câncer renal que havia se espalhado para a coluna vertebral. Rob passou por uma grande cirurgia na coluna no Wesley Hospital, em Brisbane, seguida por seis semanas de tratamento com radiação gama, acreditando que estávamos lutando contra um câncer Metastático.
Quando o tumor reapareceu em 2012, novos exames acabaram revelando que o diagnóstico original estava incorreto. Rob tinha um cordoma torácico, um câncer ósseo raro, que ocorre em um em cada um milhão de casos. Nunca tínhamos ouvido falar disso antes, e o mesmo valia para muitos dos profissionais da área médica com quem nos deparamos.
Desde aquele dia, o cordoma tem sido uma presença constante em nossas vidas. Rob passou por várias recorrências da doença e suportou quase 20 cirurgias nos últimos 18 anos, incluindo múltiplas reconstruções complexas da coluna vertebral. Cada recorrência trouxe mais uma rodada de decisões difíceis, longas internações hospitalares, reabilitação e o peso emocional de nos perguntarmos o que virá a seguir.
Como o cordoma é tão raro e o tumor de Rob envolve a coluna vertebral, seu caso tem sido consistentemente considerado altamente complexo. Ao longo dos anos, o Queensland Health determinou que sua condição está além do escopo do que pode ser tratado localmente, o que significa que tivemos que buscar atendimento especializado em outro estado.
Hoje, Rob está sob os cuidados de uma equipe multidisciplinar extraordinária no St Vincent’s Private Hospital, em Sydney. Embora sejamos imensamente gratos por sua expertise, receber tratamento a centenas de quilômetros de casa traz enormes desafios emocionais, financeiros e logísticos. Cada consulta, exame de imagem e cirurgia exige longas viagens, tempo longe da família, custos de hospedagem e semanas — às vezes meses — de recuperação longe de nossa rede de apoio.
O acesso a tratamentos avançados também tem sido um obstáculo significativo. O Rob teve o financiamento para a terapia de prótons negado em duas ocasiões distintas, apesar das evidências que comprovam sua eficácia no tratamento do cordoma. Essas decisões foram extremamente difíceis de aceitar, especialmente porque a terapia de prótons é reconhecida internacionalmente como uma importante opção de tratamento para muitas pessoas com essa doença. Saber que existe um tratamento potencialmente benéfico, mas que permanece fora de alcance, tem sido um dos aspectos mais frustrantes de nossa jornada.
Financeiramente, o impacto tem sido significativo. Para ter acesso aos cuidados especializados de que Rob precisa, temos precisado viajar repetidamente de Queensland a Sydney para consultas, exames de imagem, cirurgias e consultas de acompanhamento. Essas viagens envolvem voos, hospedagem, refeições, tempo afastado do trabalho e inúmeras despesas extras que se acumulam rapidamente. Assim como muitas famílias que convivem com uma doença rara, muitas vezes nos vimos menos focados em construir segurança financeira e mais em simplesmente ter acesso ao tratamento que dá ao Rob a melhor chance.
A natureza crônica do cordoma também afetou nossa capacidade de planejar o futuro. Oportunidades profissionais, férias em família e marcos importantes da vida muitas vezes foram adiados ou adaptados aos cronogramas de tratamento e à recuperação. O câncer tem uma maneira de se tornar parte de todas as decisões que você toma.
Quando você recebe o diagnóstico de um câncer comum, geralmente há rotas de tratamento bem estabelecidas e décadas de pesquisa para orientar as decisões. Com o cordoma, essa simplesmente não é a realidade. Cada decisão de tratamento pode parecer um passo rumo ao desconhecido, pois a base de evidências é limitada, os ensaios clínicos são poucos e muitos profissionais de saúde nunca encontrarão um paciente com cordoma durante suas carreiras.
Nos últimos 18 anos, vivenciamos em primeira mão como a pesquisa tem o poder de mudar vidas. Os avanços nas técnicas cirúrgicas permitiram que Rob fosse submetido a operações que antes eram consideradas impossíveis. Os pesquisadores continuam a aprofundar nossa compreensão da biologia do cordoma, abrindo caminho para tratamentos mais direcionados e dando a famílias como a nossa um motivo genuíno para acreditar que o futuro pode ser diferente.
Também aprendemos que a pesquisa não acontece por acaso. Ela requer investimento, colaboração e um compromisso de longo prazo por parte dos governos, pesquisadores, médicos e da comunidade em geral. Cada descoberta tem o potencial de melhorar a sobrevida, reduzir a incapacidade e poupar outra família da incerteza com a qual temos vivido.
Se eu pudesse dizer uma coisa aos tomadores de decisão, seria esta: cânceres raros continuam sendo cânceres. Só porque menos pessoas são diagnosticadas, isso não os torna menos devastadores. As pessoas que vivem com cânceres raros merecem a mesma oportunidade de ter acesso a cuidados especializados, tratamentos inovadores e pesquisas que salvam vidas que qualquer outra pessoa.
Também pediria aos tomadores de decisão que reconheçam que pacientes com doenças raras muitas vezes enfrentam barreiras muito antes do início do tratamento. O acesso a especialistas, viagens entre estados, financiamento para terapias emergentes e percursos equitativos de atendimento à saúde não devem depender de onde você mora ou de quão raro é o seu diagnóstico.
