Nosso filho, Aidan, era um adolescente típico. Ele estava curtindo a escola profissionalizante, indo à academia e passando tempo com os amigos quando começou a reclamar de dores de cabeça intermitentes. No início, achamos que fossem causadas por desidratação, um vírus passageiro ou simplesmente falta de sono. Mas, à medida que as dores de cabeça se tornavam mais frequentes e intensas, marcamos uma consulta com nosso médico de família, que o encaminhou para uma ressonância magnética.
Nunca vou esquecer o técnico de ressonância magnética saindo para nos dizer que Aidan tinha um grande tumor cerebral. Era a última coisa que eu esperava ouvir.
A clínica de radiologia nos encaminhou diretamente para o Pronto-Socorro do Sunshine Coast University Hospital, onde Aidan foi internado e preparado como se fosse para a cirurgia imediatamente. No entanto, ninguém conseguiu nos dizer nada além do fato de que havia um tumor em seu cérebro. Fomos encaminhados para o Royal Children’s Hospital, em Brisbane, e orientados a nos deslocarmos até lá na manhã seguinte.
No Royal Children’s Hospital, Aidan passou por outra ressonância magnética e uma tomografia computadorizada. A equipe foi atenciosa, mas não pôde oferecer muitas informações adicionais. Fomos mandados para casa enquanto o caso dele era discutido na reunião da equipe multidisciplinar. A terça-feira chegou e passou sem nenhuma notícia. Depois de inúmeras ligações e mais uma semana de espera, finalmente conseguimos uma consulta no Hospital Princesa Alexandra. Saber que algo estava muito errado, mas não ter nenhum diagnóstico ou plano de tratamento, era angustiante.
Enquanto esperávamos, procuramos amigos e familiares em busca de orientação. Por meio desses contatos, descobrimos que o tumor de Aidan provavelmente era um cordoma. Embora essa possibilidade fosse aterrorizante, ela finalmente nos deu algo para pesquisar. Encontramos a Chordoma Foundation, cujo site fornecia informações abrangentes sobre a doença, recomendações de tratamento padrão e perguntas práticas para fazermos aos nossos médicos.
Quando nos reunimos com a equipe do Hospital Princess Alexandra, eles confirmaram que Aidan provavelmente tinha um cordoma clival. Embora os cirurgiões fossem altamente qualificados em cirurgia da base do crânio, ficou claro que tinham experiência limitada no tratamento específico do cordoma. Quando fizemos as perguntas recomendadas pela Chordoma Foundation, não sentimos que estávamos recebendo respostas alinhadas às diretrizes estabelecidas para o tratamento do cordoma.
Foi extremamente estressante sentir que não podíamos confiar totalmente nos conselhos que estávamos recebendo, sem saber a quem mais recorrer. Por meio da Chordoma Foundation, entramos em contato com outros pacientes australianos com cordoma e suas famílias, que compartilharam suas experiências. Eles nos ajudaram a compreender a importância de se conseguir uma ressecção completa durante a primeira cirurgia e nos apresentaram a especialistas com ampla experiência no tratamento do cordoma.
A Austrália conta com muitos profissionais médicos excepcionais. No entanto, como o cordoma é uma doença tão rara, poucos cirurgiões têm a oportunidade de adquirir experiência significativa no seu tratamento. Nosso maior desafio foi encontrar orientação médica que refletisse as melhores práticas internacionais. Rapidamente percebemos que, se quiséssemos dar a Aidan a melhor chance possível de uma cura a longo prazo, precisaríamos pesquisar a doença por conta própria e lutar por seus cuidados.
A Chordoma Foundation tornou-se nossa tábua de salvação. Ela não apenas forneceu informações médicas confiáveis, mas também nos conectou a uma comunidade de pacientes e famílias que compreendiam exatamente o que estávamos passando. Acreditamos sinceramente que a Fundação e os pacientes que compartilharam suas experiências ajudaram a tornar possível o resultado do tratamento do Aidan.
Como o tumor do Aidan estava envolvendo nervos delicados e artérias vitais, sabíamos que a melhor chance de um resultado bem-sucedido a longo prazo era buscar atendimento com uma equipe altamente experiente em cordoma. Por fim, tomamos a decisão de viajar para o Hospital de Stanford, nos Estados Unidos.
Buscar tratamento no exterior foi emocionalmente exaustivo e financeiramente assustador, mas valeu a pena cada sacrifício. Apenas algumas semanas após a cirurgia, o Aidan alcançou uma ressecção completa, preservando sua visão e evitando danos a outras partes vitais do cérebro. Somos imensamente gratos ao Dr. Juan Fernandez-Miranda e a toda a sua equipe.
Viajar para o exterior em busca de tratamento trouxe muitos desafios. O plano de saúde privado australiano não cobre atendimento médico no exterior, mesmo quando as opções locais são insuficientes. Além do custo do tratamento em si, tivemos que arcar com as despesas de viagem, hospedagem, custo de vida e um longo período afastados do trabalho durante o tratamento e a recuperação.
Estar no exterior também significou ficar separados de nossa família e amigos. Para o Aidan, ficar longe dos colegas e perder tantas aulas foi especialmente difícil. Tivemos uma sorte incrível de contar com familiares e amigos que se uniram em torno de nós, ajudando a financiar o tratamento de Aidan e nos apoiando de inúmeras maneiras práticas, desde regar nossas plantas até simplesmente ser uma voz carinhosa do outro lado da linha.
Outra fonte de estresse era saber que o seguro de viagem não cobriria o repatriamento médico nem complicações relacionadas à viagem para tratamento médico. As contas médicas de um paciente no exterior são astronômicas, mas quando se trata do seu filho, é impossível atribuir um preço à chance de oferecer a ele a melhor oportunidade possível.
A pesquisa já transformou o panorama para as pessoas diagnosticadas com cordoma. O tratamento e os resultados para os pacientes hoje são muito melhores do que eram há apenas uma década, graças quase inteiramente à pesquisa médica. O investimento contínuo em pesquisa levará diretamente a melhores cuidados, tratamentos aprimorados e maior sobrevida.
A Austrália não pode conduzir pesquisas em grande escala sobre o cordoma sozinha, pois pouquíssimas pessoas são diagnosticadas a cada ano. É essencial que a Austrália continue a participar de colaborações internacionais de pesquisa e receba especialistas renomados em cordoma para trabalharem ao lado e treinarem os médicos australianos.
Também acreditamos que as famílias que enfrentam doenças raras devem ter defensores dedicados aos pacientes desde o início. Lidar com um câncer raro é incrivelmente complexo, e um defensor poderia ajudar as famílias a ter acesso a cuidados baseados em evidências, ao mesmo tempo em que as orienta em um sistema de saúde que pode parecer avassalador. Investir no tratamento correto desde o início também tem o potencial de reduzir recorrências e diminuir os custos com saúde a longo prazo.
Por fim, a Austrália precisa de Centros de Excelência dedicados a doenças raras, como o cordoma. Em vez de os pacientes travarem batalhas isoladas em diferentes hospitais, a centralização do atendimento permitiria que os especialistas desenvolvessem conhecimento especializado genuíno, melhorassem a colaboração e oferecessem tratamento de nível internacional.
Aidan está apenas no início de sua jornada com o cordoma, mas esperamos que, ao compartilhar nossa experiência, possamos ajudar a melhorar os resultados para todas as famílias australianas diagnosticadas com essa doença rara.
