Nosso neto, Calib, tinha apenas três anos quando começou a reclamar de dor nos ouvidos. Durante seis semanas, ele ficava deitado no chão enquanto brincava, de tão desconfortável que se sentia; no entanto, todos os médicos que consultamos nos disseram que se tratava simplesmente de uma otite, embora não houvesse sinais disso.
Um dia, a mãe dele percebeu que ele havia começado a mancar e não conseguia mais levantar o braço direito direito. Ela ligou para o médico da família, que recomendou que o levasse ao pronto-socorro. De lá, ele foi transferido de ambulância para o Hospital Infantil de Queensland, pois os médicos suspeitavam que ele pudesse estar tendo um derrame. Após uma ressonância magnética, fomos informados às 4h da manhã do dia 15 de abril de 2022 que havia 99% de certeza de que ele tinha um tumor.
Calib passou por duas cirurgias, seguidas de 39 sessões de radioterapia. Oito meses depois, fomos informados de que ele parecia estar em remissão. Então, ele voltou a se sentir mal, e novos exames mostraram que o câncer havia se espalhado para a área na frente do coração e atrás dos pulmões. Ele fez duas sessões de Quimioterapia antes de dizer à mãe e ao pai que não queria mais nenhum tratamento. Sabíamos que isso não o curaria, apenas nos daria mais tempo, e tudo o que queríamos era que ele fosse um menino feliz, em vez de passar o tempo que lhe restava se sentindo mal.
Seus pais se casaram em 28 de maio de 2023. Esse foi seu último dia bom. No dia seguinte, ele não saiu da cama e faleceu em 22 de junho de 2023, apenas um mês antes de completar cinco anos. Na época, nos disseram que ele era a pessoa mais jovem da Austrália a ser diagnosticada com cordoma e o primeiro caso registrado no mundo em que a doença havia se espalhado para o coração e os pulmões.
O Hospital Infantil de Queensland e todos os médicos e enfermeiros foram maravilhosos. A única situação que poderia ter sido melhor conduzida foi durante um dos exames de imagem do Calib, quando ele estava sendo sedado e ficou assustado com o cheiro do gás. Achamos que a situação foi mal conduzida e apresentamos uma reclamação formal. Mais do que tudo, nossa experiência reforçou que os pais sabem quando algo não está certo com seu filho. Quando uma criança volta repetidamente ao médico com os mesmos sintomas, mais medidas deveriam ser tomadas para investigar a causa.
Nossa família teve a sorte de receber apoio da Redkite, de uma campanha de arrecadação de fundos no GoFundMe e de nossa família ampliada. Os pais do Calib pararam de trabalhar para poder cuidar dele, e esse apoio ajudou a cobrir consultas hospitalares, pedágios e outras despesas, além de oferecer apoio emocional.
Queremos que os tomadores de decisão compreendam que mais pessoas, incluindo profissionais de saúde, precisam saber sobre o cordoma. Muitas pessoas nunca ouviram falar dele. O cordoma não é apenas um câncer que afeta adultos. As crianças também podem desenvolvê-lo e merecem o mesmo compromisso com a pesquisa, o diagnóstico precoce e melhores opções de tratamento que qualquer outra pessoa.