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Sydney Stenberg

10/1/2018

Eu tinha 15 anos quando fui diagnosticado com um cordoma clival e meu único sintoma... Ressonrei. Em seguida, fiz duas grandes cirurgias dentro de uma semana uma da outra e recebi tratamento de radiação em um país diferente. Aos 15 anos de idade, deixar todos os meus amigos por 2 meses e meio por algo que eu não entendia era devastador.

Eu passei por isso vendo o mundo um pouco mais escuro e um pouco mais brilhante. Aproveitei as pequenas coisas porque a escuridão no mundo pode ser muito escura. Eu sorrio um pouco mais agora para espalhar o bem no mundo porque nunca se sabe quem precisa dele. Meus dias sombrios, porém, também são um pouco mais escuros por causa disso.

Dois anos depois voltou em um nódulo linfático no meu ombro. Fiz então outra cirurgia para removê-lo. Quatro anos depois, ele voltou.

Descobrimos que ela estava crescendo novamente porque a radiação do primeiro round tinha deteriorado tanto minha coluna vertebral que ela se rompeu. Fiquei acamado durante cerca de 6 semanas com tanta dor que não consegui ficar de pé o tempo suficiente para ir ao banheiro. Encontrei então meus cirurgiões em uma quarta-feira e fui operado na sexta-feira, onde fundiram meu C4 ao meu crânio e levaram um pedaço de quadril para fazer isso.

Eles me disseram que não conseguiam mais parar o tumor porque eu tinha recebido minha dose máxima de radiação durante toda a minha vida. Mandei-o embora para testes para ver se havia outras opções para mim. Para surpresa de todos, eles encontraram coisas. Agora eu tenho algumas opções. Entretanto, enquanto esperava pelos resultados, procurei outros tratamentos médicos não-tradicionais.

Meu acompanhamento de 2 meses de TC não mostrou crescimento desde que comecei estes tratamentos não tradicionais. Agora não tenho certeza do que fazer com isso. Faço o meu melhor para me agarrar aos bons momentos e viver minha vida ao máximo. Quando comecei esta jornada, pensei que poderia fazer a cirurgia e a radiação e ser feito. Percebi, quando voltei pela primeira vez, que seria uma vida inteira de monitoramento e fiquei muito deprimido por um longo tempo. Eu ainda me debato com isso. Este é para mim um diagnóstico vitalício. Ainda estou trabalhando para viver com ele e espero ajudar algumas pessoas ao longo do caminho. Eu teria adorado saber que não estava sozinho neste diagnóstico e através de todas as coisas difíceis pelas quais tive que passar. Minha família é ótima e está sempre lá quando preciso deles, no entanto, teria sido bom saber que alguém estava passando por algo semelhante. Naquela época, a comunidade de cordomas não era grande, especialmente para uma criança de 15 anos. Portanto, para quem lesse isto. Você não está sozinho.

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