Se você ou alguém de quem você gosta foi diagnosticado com cordoma, você veio ao lugar certo. O cordoma é um câncer raro, e navegar pelas opções de tratamento, ter acesso a atendimento especializado e encontrar apoio pode ser um desafio, especialmente em regiões onde os recursos são limitados. Esta página foi criada para oferecer aos pacientes, cuidadores e profissionais de saúde da Índia, Indonésia e Filipinas recursos confiáveis e orientação personalizada.
Aqui, você encontrará:
Recursos educacionais: Faça o download de nossos folhetos traduzidos sobre diagnóstico e tratamento de cordoma para tumores primários e recorrentes em hindi, tagalo e indonésio.
Acesso ao atendimento: Descubra hospitais, médicos e centros com experiência em cânceres raros na sua região.
Redes de apoio: Conecte-se com organizações e comunidades dedicadas a ajudar pacientes com cânceres raros.
Recursos educacionais
Entender o cordoma e navegar pelas opções de tratamento pode parecer difícil, mas você não precisa fazer isso sozinho. Nossos folhetos de Recomendações de Especialistas agora estão disponíveis em hindi, indonésio e tagalo , oferecendo informações detalhadas para ajudá-lo em cada etapa de sua jornada.
Agradecemos sinceramente aos revisores dedicados que tornaram possível a tradução de nossos folhetos educacionais. A versão em indonésio foi revisada pelo Dr. Handoko Handoko (Indonesian Radiation Oncology Society, Indonésia), a versão em tagalo pelo Dr. Jerold Justo (Medical City, Filipinas) e a versão em hindi pelos Drs. Sameer Rastogi e Tanya Gupta (All India Institute of Medical Sciences, Índia). Sua experiência e diligência garantiram que as informações fossem precisas e acessíveis a pacientes e familiares em suas respectivas regiões. Também somos profundamente gratos à Eli Lilly and Company Foundation por seu generoso apoio para tornar realidade essa iniciativa de expandir o acesso global a recursos confiáveis sobre cordoma. Juntos, estamos ajudando a capacitar pacientes e profissionais de saúde com conhecimento e apoio, onde quer que estejam.
Recomendações de especialistas para o diagnóstico e tratamento do cordoma
Saiba como o cordoma é diagnosticado, os exames que devem ser feitos antes do tratamento, o tratamento que você deve receber com base na localização do seu tumor e por que é fundamental ser tratado por uma equipe de médicos com experiência em cordoma.
Recomendações de especialistas para o tratamento de cordoma recorrente
Saiba como o cordoma deve ser tratado se ele voltar após o tratamento.
Nossos Navegadores de Pacientes podem ajudar a responder suas perguntas, fornecer informações sobre diretrizes de tratamento, ajudá-lo a encontrar médicos qualificados e conectá-lo a outras pessoas na comunidade do cordoma que passaram por uma jornada semelhante.
Encontrar a equipe médica certa é fundamental quando se trata de um câncer raro como o cordoma. A Chordoma Foundation está aqui para ajudá-lo a se conectar com hospitais, médicos e centros de tratamento com experiência no tratamento do cordoma e de outros cânceres raros em sua região.
Nosso Diretório de Médicos é uma lista avaliada de especialistas em todo o mundo com conhecimento no tratamento do cordoma. Se você está buscando orientação para um novo diagnóstico, considerando opções de tratamento ou explorando segundas opiniões, o Diretório pode orientá-lo sobre a experiência de que você precisa.
Se o seu médico ainda não estiver listado, nós o incentivamos a ajudar a expandir esse recurso para o benefício de outras pessoas. Basta preencher nosso Formulário de Informações Médicas para recomendar um médico com experiência no tratamento de cordoma. Ao contribuir para o nosso Diretório, você estará ajudando a construir uma rede de apoio mais forte para pacientes em todo o mundo.
A radioterapia é geralmente o tratamento recomendado para pacientes com cordoma após a cirurgia. Para obter mais informações sobre radiação e os diferentes tipos de radiação, clique aqui.
O feixe de prótons e o íon de carbono são os tipos de radiação recomendados com mais frequência para o cordoma, pois podem fornecer altas doses ao tumor e, ao mesmo tempo, proteger os tecidos saudáveis ao redor. No entanto, existem outros tipos de radiação de fótons altamente focalizados que, às vezes, são usados se o próton e o íon de carbono não estiverem disponíveis. Esses tipos incluem a radioterapia de intensidade modulada guiada por imagem (IG-IMRT) e a radiocirurgia estereotáxica (SRS).
Índia
Centro de Câncer Apollo Proton (APCC)
4/661, Dr. Vikram Sarabai Instronic Estate 7th St, Dr. Vasi Estate, Phase II, Tharamani, Chennai, Tamil Nadu 600041, Índia
Telefone: +91 73389 92222
Filipinas e Indonésia
Atualmente, não há centros de terapia de prótons ativos nas Filipinas ou na Indonésia, mas serviços avançados de radioterapia são fornecidos por várias instituições.
Para aqueles que buscam terapia de prótons no Sudeste Asiático, os centros em Cingapura e em outras regiões próximas também podem ser relevantes:
1 Biopolis Drive #B1 Amnios Cingapura 138622
Telefone: +65 6708 7890
WhatsApp: +65 8399 2746
Passar pelo diagnóstico de cordoma é um desafio, mas você não precisa enfrentá-lo sozinho. Existem organizações e comunidades no Sudeste Asiático e em outros países dedicadas a fornecer apoio, recursos e conexões para pacientes com cânceres raros, como o cordoma.
Recursos da Chordoma Foundation
Conexões do cordoma: Participe de nossa comunidade on-line para se conectar com outros pacientes com cordoma, cuidadores e sobreviventes em todo o mundo. Compartilhe experiências, faça perguntas e encontre o incentivo daqueles que realmente entendem (temos um grupo para a Índia liderado por Nikhil Sethi)
Organizações de apoio locais e regionais
Índia
Sachin Sarcoma Society - Esse grupo oferece suporte abrangente para pacientes com sarcoma, incluindo aconselhamento emocional, ajuda logística e assistência financeira para exames e medicamentos. Eles também realizam campanhas educacionais e colaboram com pesquisadores para disseminar a conscientização e melhorar o acesso ao tratamento. O Dr. Sameer Rastogi, especialista em oncologia médica de sarcoma da AIIMS, em Nova Délhi, é a força motriz por trás dessa organização sem fins lucrativos.
SPANDAN (VCare) - Uma iniciativa de apoio da V Care Foundation que se concentra na defesa e na melhoria da qualidade de vida de pacientes e sobreviventes de sarcoma. Ela enfatiza os direitos dos pacientes e os eventos de sobrevivência
Indian Cancer Society - Uma importante ONG que oferece conscientização sobre o câncer, apoio ao tratamento e defesa de direitos.
Indonésia
Indonesian Cancer Foundation (Yayasan Kanker Indonesia) - Promove a prevenção do câncer e serviços de apoio aos pacientes.
Filipinas
Philippine Cancer Society - Uma organização líder que oferece recursos, educação e apoio a pacientes com câncer.
Cancer Warriors Foundation - Voltada para crianças que lutam contra o câncer, inclusive os tipos raros.
Asia Pacific Alliance of Rare Disease Organisations (APARDO) - Trabalha coletivamente para enfrentar os desafios enfrentados pelas comunidades de doenças raras na região da Ásia-Pacífico, incluindo Índia, Filipinas e Indonésia.
Entender o que é o cordoma e como lidar com ele pode ser um verdadeiro desafio. Todos os dias, conversamos com pacientes com cordoma e seus entes queridos em busca de respostas para perguntas importantes. Desde encontrar a equipe de atendimento correta até entender as opções de tratamento e obter apoio emocional, há uma série de desafios práticos que a maioria das pessoas afetadas pelo cordoma enfrentará em um momento ou outro.
Você pode obter respostas diretas a essas perguntas diretamente dos principais especialistas em cordoma e dos membros da nossa comunidade por meio da nossa série de vídeos Respostas de Especialistas. Não importa se o cordoma é algo novo para você ou algo com o qual você já está lidando há algum tempo, esperamos que esta série de vídeos ofereça maior clareza sobre essa doença complexa e o ajude a tomar decisões mais informadas.
Todos precisam de ajuda em sua jornada com o cordoma. A Chordoma Foundation oferece serviços e recursos para apoiá-lo em qualquer estágio de sua jornada.
Podemos ajudar a responder suas perguntas, fornecer informações sobre diretrizes de tratamento, ajudá-lo a encontrar médicos qualificados e conectá-lo a outras pessoas na comunidade do cordoma.
Sabemos que o cordoma é um problema que pode ser resolvido. A rapidez com que ele é resolvido depende das contribuições de cada um de nós afetados: seja doando, hospedando uma angariação de fundos ou participando de pesquisas. Há muitas oportunidades para cada um de nós afetados pelo cordoma para alimentar avanços na pesquisa que irão melhorar drasticamente os tratamentos e resultados.
