Fotos: Bill Dorland e Dr. Chris Heery
O cordoma entrou na vida de Bill Dorland há 20 anos, quando ele era um jovem professor de física na Universidade de Maryland. Durante duas décadas, ele enfrentou várias recorrências, cirurgias, cursos de radiação e terapias experimentais por meio de testes clínicos. Ao longo de sua jornada, Bill permaneceu determinado a explorar todas as opções disponíveis. E como cientista e educador, Bill abordou sua doença da mesma forma que abordou seu trabalho - com uma curiosidade sem limites, raciocínio científico rigoroso e sua sagacidade característica.
"Como cientista, passei grande parte do meu tempo tentando lidar com a incerteza", disse Bill certa vez. "Sinto-me sortudo por esse ser o meu trabalho, pois ele me dá a prática constante de gerenciar a incerteza, que é basicamente o que caracteriza toda a experiência do paciente."
Bill havia criado raízes perto de Baltimore com sua esposa, Sarah, e sua filha, Kendall, ao terminar a pós-graduação, e sua carreira estava em andamento quando ele começou a sentir dores que não conseguia explicar. Foram necessários quase dois anos de falsos começos e diagnósticos errôneos para que ele descobrisse que tinha cordoma. Naquela época, não existia a Chordoma Foundation e quase não havia pesquisa ou comunidade para se falar, mas havia um pequeno grupo on-line de apoio a pacientes na agora extinta Microsoft Network (MSN), que forneceu um link crucial para outras pessoas que enfrentavam essa doença rara.
Bill tornou-se um membro ativo e conhecido do grupo do MSN. Sua sagacidade, positividade, inteligência e perspectiva analítica fizeram dele alguém que as pessoas respeitavam e procuravam para obter orientação e apoio. E ele agradeceu de bom grado, ajudando a orientar dezenas de outras pessoas em várias fases de suas próprias jornadas com o cordoma.
Como líder nato, Bill também era procurado por membros do grupo de apoio que estavam motivados a fazer algo para melhorar a perspectiva das pessoas afetadas por essa doença. Isso incluía pessoas como Johnny Nelson, Michael Torrey, Norma Jones e, por fim, Simone e Josh Sommer. No outono de 2006, Bill e esse pequeno grupo de conhecidos on-line se reuniram no encontro anual da NORD (National Organization for Rare Disorders, Organização Nacional para Doenças Raras) com o objetivo de agir contra a doença que todos compartilhavam.
Michael Torrey, Bill Dorland, Johnny Nelson e Josh Sommer na reunião da NORD
Bill já havia vasculhado a biblioteca da universidade em busca de pesquisas existentes e, assim como os outros, chegou à reunião com recursos, ideias, paixão e urgência. Havia muito a ser feito e o grupo debateu por onde começar: Pesquisa em busca de curas? Advogar para melhorar o atendimento ao paciente? A busca pela sobrevivência com mais normalidade e maior qualidade de vida? Eles saíram da reunião decidindo unir forças para criar uma organização que trabalhasse em nome da comunidade de pacientes com cordoma - uma resolução que acabou dando lugar ao nascimento da Chordoma Foundation em 2007 e à nossa missão de melhorar a vida das pessoas que vivem com cordoma e liderar a busca por curas.
Nos primeiros anos, Bill atuou como voluntário ativo e defensor da priorização dos esforços para unir e apoiar a comunidade de pacientes. Em particular, em 2008, Bill estava entre os que lideraram nossa primeira Chordoma Community Conference, que conectou muitos em nossa comunidade pela primeira vez e estabeleceu o modelo para as quase 20 conferências comunitárias que realizamos desde então.
Bill falando em nossa Conferência Comunitária do Cordoma de 2016 em Nova York
Ao longo dos anos, enquanto Bill percorria seu caminho, ele também ajudou dezenas de outros pacientes a encontrar o deles. Seu conselho mais frequente era obter uma segunda opinião de alguém que tivesse experiência no tratamento de cordoma. Mesmo que seu primeiro médico seja excelente e você confie totalmente nele, é importante estar informado sobre suas opções, ele aconselhava. "Você não está procurando a resposta", ele dizia àqueles que o procuravam para pedir conselhos, "você está procurando ter certeza de que fez as perguntas certas" .
O impacto de Bill na comunidade do cordoma também pode ser visto em sua disposição de participar de vários testes clínicos, incluindo vários testes de vacinas contra o braquírus. Às vezes, esses ensaios ajudaram Bill a lutar contra a doença, diminuindo ou interrompendo o avanço dos tumores e trazendo esperança e otimismo para outros pacientes que acompanhavam sua jornada, bem como para seus médicos. Sua história inspirou outras pessoas a considerar os ensaios clínicos como uma opção viável em suas próprias jornadas de tratamento. E seu caso foi amplamente estudado por suas equipes médicas no National Institutes of Health e na Johns Hopkins. Seu legado nesse campo serve como um poderoso lembrete do papel vital que os pacientes desempenham no avanço do progresso no desenvolvimento do tratamento do cordoma.
Outra coisa que Bill fez sem falta desde que a Fundação foi criada foi doar generosamente em apoio à nossa missão, inclusive como doador mensal de longa data do Perseverance Pledge. Ele sempre dizia aos outros que não há maneira mais significativa de apoiar esse trabalho do que doando o que você pode. "O que esse progresso significa para mim?", disse ele certa vez, refletindo sobre os avanços na pesquisa de cordoma possibilitados pelos doadores. "Ele salvou minha vida três vezes."
Bill continuou a lecionar durante toda a sua jornada com o cordoma, aceitando compromissos em várias universidades e, em seus últimos dias, recebendo o prestigioso Prêmio Maxwell por suas contribuições significativas à física. Seus alunos lhe proporcionaram uma fonte constante de energia e propósito - a chance de causar impacto e continuar aprendendo e crescendo, apesar dos obstáculos e dos crescentes contratempos à sua saúde física. Mas mesmo quando carregava seus suprimentos de ostomia (uma abertura criada cirurgicamente para permitir a saída de resíduos do corpo) pelo campus em uma mochila ou dependia de dispositivos de locomoção para se locomover pela sala de aula, Bill transcendeu suas circunstâncias apoiando-se em sua curiosidade para cultivar um novo senso de identidade e equilíbrio.
"O que acontece quando se passa por algo como um cordoma é que você se torna você mesmo", disse ele. "Seja o que for, o estresse elimina toda a pretensão e as partes fabricadas, e você fica com quem realmente é no fundo. Para mim, tenho a sorte de ter aprendido que sou uma pessoa naturalmente feliz. Adoro meu trabalho. Amo a ciência e o ensino. Tenho sorte de ter algo que não me falha - está sempre lá, está sempre comigo e é maravilhoso."
Ao lamentarmos o falecimento de Bill, também celebramos a marca indelével que ele deixou em nossa comunidade. Sua abordagem de viver com o cordoma - com um compromisso inabalável de fazer tudo o que pudesse para melhorar a perspectiva de outras pessoas - continuará a inspirar pacientes, cuidadores, pesquisadores e profissionais de saúde nos próximos anos. E quando o cordoma for finalmente resolvido e as pessoas não enfrentarem mais os desafios que Bill enfrentou, isso se dará em grande parte por causa dele.
Até lá, continuaremos seguindo em frente em sua memória.