No ano passado, como parte da Chordoma Survivorship Initiative (Iniciativa de Sobrevivência de cordoma), pedimos que nos falasse sobre as formas como sua vida foi impactada pelo cordoma. Através da Chordoma Survivorship Survey, nosso objetivo é capturar as experiências físicas, emocionais, sociais e práticas de 1.000 ou mais membros de nossa comunidade - tanto sobreviventes como co-surviventes - para aprender mais sobre suas necessidades durante e após o tratamento, se essas necessidades estão sendo atendidas e como podemos ajudá-lo a viver a vida mais plena possível.
Em menos de seis meses, recebemos mais de 650 respostas de indivíduos em 34 países, o que nos trouxe quase dois terços do caminho para o nosso objetivo. Se você é um dos 650 que responderam à pesquisa, obrigado! Agradecemos sua disposição para ser aberto sobre as questões que você está enfrentando e para compartilhar suas experiências pessoais ao lidar com essas questões.
Resultados da pesquisa inicial
Sabemos que é importante para você entender o que estamos aprendendo com a pesquisa e estamos ansiosos para compartilhar essas informações com você. Para isso, colocamos os resultados preliminares da Pesquisa de Sobrevivência de cordoma em nosso site como gráficos e gráficos fáceis de seguir.
As respostas continuam a ser coletadas, mas daqueles que responderam entre agosto de 2020 e janeiro de 2021, aqui estão algumas importantes tomadas de posição.
Informações gerais sobre os respondentes da pesquisa
- 76% dos entrevistados são pacientes ou sobreviventes e 24% são cuidadores ou co-surviventes.
- 46% têm tumores na base do crânio, 30% têm tumores sacrais, e os restantes são coluna móvel (cervical, torácica e lombar) ou mais de uma localização do tumor no momento do diagnóstico.
- 1 em cada 5 entrevistados está atualmente em tratamento; isto poderia significar que eles foram recentemente diagnosticados e estão passando por seus primeiros tratamentos, sendo tratados por doenças recorrentes, ou em tratamento de terapia sistêmica a longo prazo para doenças avançadas ou metastáticas.
Desafios à qualidade de vida relatados pela base do crânio, coluna vertebral móvel, e sacropatias e sobreviventes
Os desafios físicos mais prevalecentes relatados são:
- Fadiga (base do crânio)
- Dor (coluna vertebral móvel)
- Dificuldade de sentar (sacral)
Os principais desafios emocionais relatados em todas as localizações de tumores são:
- Medo de recidiva
- Ansiedade
- Depressão
O principal desafio prático relatado por todos os pacientes e sobreviventes é a incapacidade de ir à escola ou ao trabalho.
Desafios à qualidade de vida relatados por cuidadores e co-sobreviventes
Os desafios emocionais mais prevalecentes entre os cuidadores e co-sobreviventes são os mesmos dos pacientes e sobreviventes:
- Ansiedade
- Medo de recorrência
- Depressão
Os desafios práticos mais prevalecentes entre os cuidadores e co-sobreviventes são:
- Ajudar o paciente a lidar com seu diagnóstico
- Ajudando seu ente querido a encontrar médicos para as necessidades de qualidade de vida
Experiências com planejamento de cuidados de sobrevivência
- Apenas 7% dos sobreviventes e 5% dos co-sobreviventes dizem que um plano de tratamento de sobrevivência foi dado quando o paciente completou seu tratamento mais recente.
- Menos da metade informa que seus médicos discutiram questões atuais ou possíveis de qualidade de vida, incluindo como buscar cuidados para essas questões, no final do último tratamento do paciente.
- Apenas 1 em cada 4 sobreviventes diz que seu médico de cordoma lhes forneceu informações para dar a seu provedor de cuidados primários sobre o cordoma.
Habilidade de acesso aos cuidados para os desafios da qualidade de vida
- Mais de 75% dos sobreviventes experimentam 5 ou mais desafios de qualidade de vida, mas apenas 62% dos que dizem ter acesso aos cuidados para essas necessidades, e apenas 41% dizem que suas necessidades foram atendidas por esses cuidados.
- 32% dos pacientes e sobreviventes não sabiam onde ou como acessar o atendimento para necessidades emocionais e práticas, ou mesmo se ele estava disponível.
- Da mesma forma, 38% dos co-sobreviventes não sabiam onde acessar os cuidados para suas necessidades emocionais e práticas.
O que faremos com estes resultados?
O que estamos aprendendo com o Chordoma Survivorship Survey está expandindo nossa compreensão das questões de qualidade de vida mais freqüentemente vivenciadas pelos sobreviventes e co-sobreviventes do acordeoma. Ao mesmo tempo, está também confirmando nossas suposições de que existem lacunas significativas nas informações e recursos disponíveis para ajudá-lo a encontrar cuidados para estas questões.
Como você sabe, a Chordoma Survivorship Initiative foi lançada no ano passado porque estamos tornando uma prioridade ajudar você não apenas a sobreviver após um diagnóstico de cordoma, mas a prosperar. Para isso, e com base nas formas que você nos disse que podemos ajudar, você pode esperar ver novos conteúdos em nosso website e materiais para download sobre os desafios de qualidade de vida que você relata mais frequentemente, como obter cuidados para essas necessidades e, em geral, como navegar na vida durante e após o tratamento.
Além disso, enquanto todos nós permanecemos distantes uns dos outros, opções virtuais como webinars oferecerão oportunidades para aprender com especialistas sobre estas questões. Quando pudermos estar juntos pessoalmente novamente, você verá um foco maior na sobrevivência e na qualidade de vida em nossas conferências comunitárias.
Para ajudá-lo a apoiar social e emocionalmente, nosso programa Peer Connect está recrutando e treinando novos Guias de Pares para fornecer apoio individualizado. Nesta primavera, estaremos lançando grupos de apoio virtuais mensais para que você possa se conectar com outras pessoas da comunidade de cordomas, não importa onde você esteja no mundo. No Chordoma Connections, o fórum de discussão da Qualidade de Vida é um lugar para ir falar com outras pessoas sobre quaisquer desafios que você esteja enfrentando.
NOVO: Recursos para gerenciamento da dor
Nosso site agora inclui informações dedicadas a compreender, avaliar, gerenciar e encontrar cuidados com a dor associada ao cordoma. Você encontrará informações para pacientes e cuidadores sobre tipos de dor, como falar com seu médico, quais testes você pode esperar, tratamentos disponíveis e onde encontrar cuidados para o controle da dor em sua área.
Esta informação também está disponível para download em PDF. É a terceira parcela de nossa Série de Informações sobre Tratamento, projetada para fornecer informações fáceis de entender sobre os diferentes tratamentos que podem estar envolvidos em sua jornada de cordoma.
Webinar: Opções para o gerenciamento abrangente da dor
Assista à gravação do primeiro webinar na série de conferências da Comunidade Virtual de cordomas de 2021 com Maryam Jowza, MD, Staci Martin Peron, PhD, e Sasha Knowlton, MD, para saber mais sobre o tipo de dor que você pode estar experimentando, onde obter ajuda para lidar com ela e como a Chordoma Foundation pode apoiá-lo.
ASSISTIR A GRAVAÇÃO DO WEBINAR
Contate um Navegador de Pacientes da Chordoma Foundation
Os Navegadores Pacientes da Chordoma Foundation fornecem informações personalizadas e apoio a qualquer pessoa afetada pelo cordoma, em qualquer parte do mundo, em qualquer etapa de sua viagem. Seu Patient Navigator usará seu amplo conhecimento sobre o cordoma para ajudar a responder suas perguntas, fornecer informações sobre diretrizes de tratamento, ajudá-lo a encontrar médicos qualificados, conversar com você sobre efeitos colaterais e conectá-lo com outras pessoas da comunidade de cordomas que passaram por uma viagem semelhante.