Vivenciando a sobrevivência da perspectiva do co-survivente

O acordeoma não afeta apenas os indivíduos diagnosticados; ele também afeta seus entes queridos. Se você oferece o apoio emocional, físico, financeiro ou espiritual crucial que alguém com acordeoma precisa, você é um co-survivente. Se você pensa ou não em si mesmo dessa maneira, é uma questão de preferência pessoal. Na Fundação, consideramos os cuidadores, cônjuges, parceiros, membros da família e amigos daqueles que têm acordeoma como parte da experiência de sobrevivência, e estamos aqui para apoiá-lo em cada passo de sua jornada também.

Saiba mais sobre a Iniciativa de Sobrevivência de Acordoma".

Em toda a comunidade de acordeomas, os co-sobreviventes recorrem à Fundação - e uns aos outros - para informação, apoio e orientação. Desde nosso programa Peer Connect até nossas Conferências Comunitárias, passando pelas Conexões de Acordoma e mais além, há inúmeras maneiras de os co-surviventes se encontrarem e obterem o apoio personalizado de que necessitam, pois cuidam de alguém com acordeoma.

Ajudar os outros a se sentirem menos sós: A história de Kris Stahl

"Fomos almofadados por todos os lados com pessoas amáveis e atenciosas que apareceram para nós vezes sem conta, mas desde o diagnóstico de Marty em 2008 até o seu falecimento em 2013, nunca nos encontramos ou sequer falamos com uma única outra pessoa que tivesse acordeoma. Definitivamente, parecia que estávamos indo sozinhos. É por isso que agora me sinto tão forte em fazer o que posso pelos outros. Assim, ninguém mais tem que experimentar esses sentimentos de isolamento".

Kris Stahl, co-sobrevivente do acordeoma

Kris Stahl e seu marido Marty estavam na casa dos 60 anos quando Marty foi diagnosticado com um acordeoma. Levou nove meses para obter o diagnóstico, e várias viagens pelo estado de Wisconsin para encontrar um médico que soubesse o que era e como tratá-lo. Kris lembra com vivacidade a frustração de procurar respostas de pessoas que não as tinham, e o soco figurativo no estômago quando souberam que era um acordeoma.

"Era como estar em outro planeta". Sentimo-nos completamente desamparados. Como deveríamos navegar em algo de que nunca tínhamos ouvido falar? Sentimo-nos como se estivéssemos à mercê de todos esses profissionais médicos que nunca tínhamos conhecido antes".

Quando eles finalmente receberam um diagnóstico preciso, pareceu um avanço. Kris estava tão cheia de gratidão que fez dezenas de brownies caseiros para a equipe do hospital que apoiou Marty - desde os médicos e enfermeiras que o trataram até o patologista do laboratório que revisou sua amostra de tumor.

Tornar-se uma cuidadora veio com muitas mudanças, algumas grandes e outras pequenas. Um dos primeiros ajustes que o Stahls teve que fazer foi na sua dinâmica de casal. Até aquele momento, eles tinham tido um casamento muito justo. Ambos trabalharam, ambos criaram os filhos, ambos eram espíritos independentes, e nenhum dos dois era dominante no relacionamento. Mas depois que Marty foi diagnosticada, Kris percebeu que ela tinha que se levantar. Havia momentos em que o cansaço ou a dor exigiam que Marty se afastasse, e Kris sabia que ela precisaria estar extra presente nesses momentos - aprendendo, ouvindo e defendendo em seu nome.

Kris e Marty Stahl

"Uma das coisas que me ajudou foi ter experiência em trabalho social. Consegui aplicar essa habilidade em nossa família, tanto na prática quanto emocionalmente". Sempre que íamos ao médico, eu levava o mesmo aglutinante de 3 anéis conosco para que eu pudesse acompanhar todas as atualizações de saúde de Marty em um só lugar".

A Fundação Chordoma só havia acabado de lançar quando Marty foi diagnosticado, e eles não encontraram muito na época que se relacionasse com sua experiência pessoal. Com a preocupação com a saúde e as responsabilidades familiares, Kris e Marty não podiam assumir mais nada e optaram por não se envolver muito com a comunidade do acordeoma além de ler um boletim informativo ocasional.

Mas quando Marty faleceu em 2013, após uma dura batalha, Kris decidiu dar outra olhada na Fundação. Tinham sido cinco anos de vida com uma doença extremamente rara com a qual ninguém mais ela sabia que poderia se relacionar, por mais solidários ou graciosos que fossem, e ela estava pronta para mais.

"Apesar de Marty ter partido, eu ainda estava vivendo com ela. Isso não me definiu, mas era uma parte de mim, uma parte de nós". Eu sabia que queria fazer algo, mas não tinha certeza do quê. Então olhei novamente para a Fundação Chordoma e descobri um mundo que eu não sabia que existia".

A primeira vez que Kris conheceu alguém que tinha lidado pessoalmente com o acordeoma foi em 2016. Era uma mulher de algumas cidades de distância que ela havia contatado através do grupo Chordoma Survivors and Support Facebook. Minutos depois de sentar-se para tomar café, os estranhos se tornaram amigos, e Kris sentiu uma enorme sensação de libertação. Ela percebeu como era terapêutico falar com alguém que compreendia sua experiência e decidiu que devia isso a Marty e ao que ele tinha suportado para procurar maneiras de ajudar os outros.

Então foi isso que ela fez. Kris convocou sua coragem e viajou sozinha para Boston, uma cidade estranha no meio do país, para a Conferência Internacional da Comunidade de Acordomas de 2016. Ao chegar lá, ela ficou maravilhada com o que viu - quartos cheios de pacientes, cuidadores, médicos e pesquisadores, todos focados nesta doença que ela e Marty haviam navegado sozinhos. Foi de tirar o fôlego.

Saindo daquela reunião, Kris decidiu se envolver no apoio a outras famílias de acordemas. Ela se tornou um Guia de Pares em nosso programa Peer Connect e, mais tarde, uma moderadora do Chordoma Connections, nossa comunidade privada e online. Kris também trabalhou com nossa equipe de pesquisa para doar o tecido tumoral de Marty para que os cientistas pudessem aprender com sua experiência e informar a criação de melhores tratamentos para os outros. Ela tem sido e continua sendo um membro inestimável de nossa comunidade, ajudando inúmeras famílias a navegar nas águas que ela forjou.

Saiba mais sobre como se tornar um Guia de Pares "

Kris Stahl e Shannon Lozinsky (nosso Diretor de Serviços ao Paciente) em uma Conferência Comunitária de Acordomas

"Isto era o que eu podia fazer". Era com isto que eu podia me relacionar". Isto era o que eu teria adorado ter tido todos aqueles anos atrás". Não posso doar muito dinheiro e não tenho um diploma de medicina, mas me conectar e ajudar outras pessoas que compartilham esta experiência extremamente única me faz sentir como se eu estivesse cumprindo uma promessa a Marty. Faço-o em homenagem a ele e ao que ele suportou".

Aprendendo a se adaptar e a aceitar: A história de Rob Strauss

Não compreendemos completamente como o acordeoma era raro e como os próximos passos no tratamento eram vitais até que começamos a conversar com outros indivíduos afetados. Isso também nos ajudou a entender como eram comuns - e absolutamente normais - nossos sentimentos de estresse, medo, preocupação e isolamento.

Rob Strauss, co-sobrevivente do acordeoma

Rob Strauss tem sido um co-survivente há mais de 17 anos, desde que sua agora esposa Sharon fez sua primeira cirurgia. Após mais de um ano de sintomas menores que foram continuamente confundidos com (e tratados como) outras coisas, Sharon foi devidamente diagnosticada através de uma segunda opinião por um cirurgião experiente em acordeoma. Na época ainda era uma condição tão mal compreendida que seus prestadores debatiam se o acordeoma era mesmo câncer. O prognóstico de Sharon era promissor, então tanto ela quanto Rob assumiram que ela faria uma cirurgia e seria feita.

Mas depois que Sharon sofreu duas recidivas no ano seguinte, Sharon e Rob perceberam que precisavam aprender mais. Foi quando eles começaram a pesquisar online e se depararam com um quadro de mensagens da Microsoft iniciado por outros pacientes com acordoma em busca de conexões e respostas. Com o incentivo desses outros pacientes, eles procuraram opiniões médicas adicionais.

"Foi só um ano e meio após a primeira cirurgia de Sharon, depois que conhecemos o Dr. Liebsch em Boston, que finalmente obtivemos o quadro completo e crua do acordeoma. Foi quando me atingiu no poço do meu estômago - todos os nossos planos precisavam mudar, e rapidamente. Foi como ficar de pé em areia movediça".

Já noivos, Rob e Sharon tiveram que adiar seu casamento em torno dos planos incertos de tratamento de Sharon. Ela começou a ver uma nova equipe cirúrgica, incluindo a Dra. Chandra Sen (agora na NYU e que mais tarde serviu como presidente do Conselho Consultivo Médico da Fundação), e trabalhou com eles para determinar um novo curso de tratamento. Em seguida, vieram cirurgias mais invasivas, juntamente com estadias mais longas no hospital. As recuperações foram um período desafiador tanto para Sharon quanto para Rob, que aprenderam a se ajustar ao seu "novo normal". Eles puderam finalmente remarcar seu casamento e se casaram em setembro de 2008.

Na época, Rob sentiu que seu papel era o de "ser forte" para Sharon. Apesar de ter a mente aberta e evoluir em sua visão de masculinidade e relacionamentos, Rob ainda acreditava que ele tinha que ser "o protetor" e não podia admitir completamente a si mesmo ou a sua família e amigos o quanto ele se sentia preocupado ou impotente.

"Não foi até a primeira Conferência da Comunidade Chordoma em 2008 que pude dizer em voz alta que precisava de ajuda para cuidar de Sharon. Foi necessário conectar-se com outros co-viventes, e ouvir suas próprias histórias, para perceber que está tudo bem, e na verdade tremendamente importante, para pedir e aceitar apoio. E que eu não era a única pessoa nesta situação".

Sharon Berlan e Rob Strauss no dia de seu casamento

Sharon e Rob se envolveram profundamente na comunidade de acordemas, participando das conferências da Fundação, gerenciando o grupo Chordoma Survivors Facebook e servindo como um recurso para outros pacientes e famílias. Desde ajudar a organizar sessões de breakout para os cuidadores nas conferências da comunidade Chordoma até falar um a um com outros co-sobreviventes, Rob se encontrou em um papel de guia, capaz de compartilhar as lições de sua própria experiência com outros que passaram por ela pela primeira vez.

Durante a Conferência da Comunidade Chordoma de 2011, Rob se lembra de ter participado de uma sessão de cuidadores, organizada pela assistente social clínica Amy Sales do Hospital Johns Hopkins. Ela havia publicado recentemente um livro intitulado "Caminhando sobre Eggshells": Cuidar de um ente querido gravemente doente", com o qual ele se identificou instantaneamente. Era exatamente isso que ele vinha fazendo, ele percebeu. Rob veio a saber que pedir ajuda não diminuía o vínculo que ele e Sharon tinham ou o tornava menos capaz de estar lá para ela.

"Se houvesse algo que eu pudesse fazer, desde o início, seria admitir para mim mesmo que não sou super-homem e não tenho que ser! Eu estaria mais aberto para compartilhar com os outros que, embora eu tenha certeza de que posso lidar com o fato de ser um co-survivente, ainda posso precisar de ajuda ou tempo para mim mesmo".

Desde nossa fundação em 2007, Rob e Sharon fazem parte do batimento cardíaco da Fundação. Eles ofereceram generosamente seu tempo, insights e apoio a centenas de pacientes, famílias e profissionais médicos em toda a comunidade e estão constantemente fornecendo idéias e contribuições valiosas à nossa equipe.

Sharon Berlan e Rob Strauss

"Não há 'uma maneira correta' de navegar nesta doença. Não tem que haver. E essa é uma das coisas que mais valorizamos na Fundação Chordoma. Ela respeita a experiência de cada indivíduo como importante e vital e está lá para nos apoiar. A CF conseguiu tanto em um tempo relativamente curto. Somos muito gratos pelo progresso que tem sido feito para melhorar a vida dos sobreviventes e seus co-surviventes".

5 dicas para os co-surviventes de Kris e Rob

Tirar proveito dos recursos da Fundação

Desde Navegadores Pacientes e Guias de Pares até Webinars e Conexões de Acordoma, há maneiras de todos obterem o que precisam.

Insista em ser visto por um especialista em acordeoma

Vá com seus entes queridos para onde está a perícia. Insista absolutamente em ver fornecedores e especialistas que tenham experiência com o acordeoma, não importa a distância que você tenha que percorrer para o tratamento. Não se deixe intimidar pela distância. Mais médicos estão oferecendo consultas iniciais por vídeo ou telefone - sinta-se à vontade para pedir essa opção. Os Navegadores da Fundação podem ajudar.

Seja seu próprio melhor defensor (ponto de exclamação!)

Aprenda o que puder, venha equipado com perguntas, e procure segundas opiniões. Você não tem que aceitar tudo o que ouve de cara, e não deve ter medo de recuar se não entender ou não concordar com as recomendações que está recebendo.

Peça e aceite ajuda

Seus amigos e familiares querem ajudar e muitas vezes se sentem frustrados se não há nada que possam fazer. Você está lhes fazendo um favor, dando-lhes uma tarefa - ou compartilhando responsabilidades - e isso de forma alguma minimiza a importância do papel que você desempenha.

Pratique a auto-bondade

Quando você é um cuidador, pode parecer que seu mundo está ficando menor enquanto outros estão ficando maiores. Não há problema em precisar de alívio e, se você o conseguir, desfrutar desse alívio. Você pode não ser o paciente, mas está passando pela experiência com eles, e haverá momentos em que você precisará de espaço ou tempo para si mesmo. Pegue-o!