Em novembro passado, como parte de nosso trabalho para ajudar a todos vocês que foram tocados pelo cordoma a viver suas melhores vidas antes, durante e depois do tratamento, hospedamos o Living Well: Cuidando de si mesmos durante períodos estressantes, um webinar de 60 minutos delineando estratégias e dicas para o autocuidado.
Palestrantes em destaque
Susie Rinehart
Mãe, treinadora de liderança, defensora do empowerment das meninas internacionais, ultrarunner, autora de Fierce Joy, e sobrevivente do cordoma (diagnosticado em 2016)
Amy Bragman, LCSW
Assistente Social Clínica Licenciada na Universidade do Texas MD Anderson's Brain and Spine Center
Assista à gravação
Se você não pôde se juntar a nós para o webinar, nós o encorajamos a assistir à gravação. Ouvimos vários participantes que acharam muito valiosa e esperamos que vocês concordem.
Principais tomadas de decisão
Tivemos a oportunidade de compartilhar a história de Susie Rinehart no outono passado, e acolhemos suas sugestões perspicazes e pungentes durante o webinar Living Well. Diagnosticada com acordeoma em 2016, Susie teve três craniotomias, uma fusão no pescoço, meses de radiação, e terapia sistêmica experimental. Através de seu papel como treinadora de liderança, defensora da capacitação das meninas internacionais e autora de Fierce Joy, ela desenvolveu e treinou outras pessoas em diversas ferramentas de autocuidado para administrar os obstáculos físicos e emocionais que surgem na vida. Durante sua jornada de acordoma, ela aplicou essas ferramentas para enfrentar seus próprios desafios com ousadia e otimismo.
As dicas de Susie:
Respire através de seu estresse. Sua respiração pode ter um impacto significativo no modo como você se sente. Susie nos ensinou como fazer o exercício respiratório 5-5-5, às vezes referido como respiração triangular. Usando esta técnica, você inspira por 5 segundos, espera por 5 segundos, e depois expira pela boca por 5 segundos. Aprendemos que as chaves para uma respiração 5-5-5 impactante são segurar no meio por 5 segundos e fazer um som "huh" enquanto você expira. Esta técnica estimula o nervo vago e diz ao seu corpo para descansar e relaxar.
Crie um plano 3-2-1. A estratégia seguinte que Susie compartilhou foi um plano 3-2-1 para lidar com tempos particularmente estressantes. Ela nos orientou sobre como escrever nosso próprio plano e sugeriu tê-lo facilmente acessível para ser usado como um guia durante tempos particularmente estressantes. Seu plano 3-2-1 deveria incluir:
- 3 pessoas que o levantem. Estas devem ser pessoas de impacto em sua vida que podem não fazer parte de sua vida diária, mas com as quais você pode se conectar quando estiver se sentindo estressado e precisar de um impulso de apoio.
- 2 lugares que você pode ir para apoiar sua mente e seu estado de ânimo. Durante tempos estressantes, ir a um desses lugares pode ajudá-lo a limpar sua mente e elevar seu humor. Estes podem ser um lugar físico (por exemplo, parque, trilha natural) ou algum lugar que você vá em sua mente (por exemplo, praia, topo de montanha).
- 1 coisa que o expulsa dos pensamentos giratórios e o coloca em um lugar de resiliência e força. Isto pode ser cozimento, música, exercício ou qualquer atividade agradável que ajude você a acalmar seus pensamentos.
Observe a diferença entre dor limpa e suja. Você sabia que existem dois tipos de sofrimento emocional? Nós também não! Susie nos ensinou sobre esta idéia, explicando que os eventos que causam sofrimento emocional - como receber um diagnóstico de câncer, a morte de um ente querido, perder um emprego - são tipos de dor limpa. As emoções que sentimos são uma resposta normal e natural a algo que nos aconteceu.
A dorsuja é causada pelos pensamentos e julgamentos que temos sobre esses eventos, como "eu deveria ter...", "e se...", ou "as coisas nunca vão melhorar". Susie nos encorajou a tentar perceber quando sentimos dor suja, reconhecê-la pelo que é, e observá-la sem julgamento. Então, volte nossa atenção para o que causou esses pensamentos (a dor limpa), e deixe que ela nos motive a sermos gentis com nós mesmos. Esta mentalidade requer uma calibração diária, mas pode ser muito impactante. Susie compartilhou que durante sua recuperação dos tratamentos de acordoma, ela fez escolhas intencionais focalizadas em amar e dar, em vez de temer ou tomar.
Você pode reconhecer nossa segunda oradora, Amy Bragman de nossa Conferência Comunitária de Acordoma de 2018 no MD Anderson Cancer Center onde ela é uma Assistente Social Clínica Licenciada com o Centro de Cérebro e Coluna Vertebral. Amy também é apresentada nos vídeos Como os cuidadores e entes queridos podem ajudar? e Que apoio está disponível para as necessidades de saúde mental e emocional? de nossa série Expert Answers Series.
Amy nos lembrou que sentimentos de raiva, irritabilidade e culpa são normais para os pacientes com acordoma e seus familiares. Um diagnóstico de câncer e o tratamento que se segue são traumas compartilhados tanto para os pacientes quanto para seus cuidadores. Não faz mal se dar tempo para se ajustar e é importante aprender novas estratégias para enfrentar o problema, pois nem sempre podemos controlar o resultado, mas podemos controlar como reagimos.
As dicas de Amy:
Conecte-se com os outros. Resiliência não se trata apenas de sobreviver, trata-se de prosperar e encontrar os benefícios do que aconteceu. Trata-se de como você volta. Amy nos encorajou a todos a buscar oportunidades de engajamento social, como o voluntariado, ouvir ativamente as pessoas de quem gostamos e realizar atos aleatórios de bondade. Estas conexões podem melhorar nossa capacidade de sermos resilientes.
Mexam-se. Ela nos lembrou da importância de nos mudarmos e sairmos regularmente para ajudar a aumentar os hormônios como endorfinas que nos fazem sentir bem. Exercitar-se, comer bem e dormir bastante, tudo isso parece simples, mas eles impactam nossas emoções e é por isso que eles são importantes para o autocuidado. Da mesma forma, ela discutiu como o diário, a meditação e a atenção são benéficos para acalmar todo o nosso corpo.
Retribuir. "Encontrar uma maneira de retribuir ou encontrar um sentido de propósito é tão importante. Isso nos ajuda a fazer sentido", compartilhou Amy. "Nada faz sentido sobre o câncer. Você vai enlouquecer tentando dar sentido a isso. Tente abraçar as mudanças e encontrar um sentido de propósito na experiência".
Independentemente das estratégias e técnicas que você escolher para o autocuidado, é importante levar tempo para se concentrar em seu bem-estar geral ao longo de sua jornada de acordeoma. Para mais detalhes, nós o encorajamos a assistir o webinar completo!
Recursos da Chordoma Foundation
Vários recursos da Chordoma Foundation foram discutidos durante o webinar. Elaboramos uma lista rápida como uma referência útil:
Serviço de Navegação de Pacientes
Se você ou alguém que você ama foi diagnosticado com um acordeoma, os Navegadores Pacientes da Chordoma Foundation estão aqui para ajudá-lo a obter o melhor cuidado possível.
Conexão entre pares
O apoio de alguém que já esteve lá pode fazer toda a diferença. O Peer Connect é um programa de apoio gratuito e confidencial que conecta qualquer pessoa tocada por um acordeoma com outra pessoa cujas experiências com o acordeoma são semelhantes.
Conexões de acordeoma
Nossa comunidade online privada, Chordoma Connections, é um lugar para os pacientes com acordeoma e seus entes queridos fazerem perguntas, compartilharem atualizações, aprenderem sobre os avanços da pesquisa e se conectarem com outras pessoas ao redor do mundo. Junte-se hoje!
Pesquisa de Sobrevivência de Cordoma
Para saber mais sobre as questões que você está enfrentando, os recursos que ajudaram e como a Fundação pode ajudar a melhor atender às suas necessidades, desenvolvemos uma pesquisa focada na sobrevivência do acordeoma e na qualidade de vida. Se você é um paciente ou sobrevivente, cuidador ou membro da família, ou se você perdeu alguém que você ama para o acordeoma - queremos ouvir de você.
A pesquisa agora está encerrada. Veja os resultados preliminares.
Estudo de História Natural de Tumores Sólidos Raros
A comunidade de acordoma é uma das várias comunidades de câncer raras que foram convidadas a participar deste estudo, atualmente em andamento no Instituto Nacional do Câncer (NCI) dos Estados Unidos. O objetivo deste importante estudo é coletar informações clínicas e biológicas, incluindo amostras de tecido tumoral de pacientes em qualquer parte do mundo com tumores sólidos raros, como o acordeoma, para entender melhor como esses tumores se desenvolvem e crescem. Ao participar deste Estudo de História Natural, você pode ajudar a acelerar a identificação e o desenvolvimento de novos tratamentos, dando aos pesquisadores as informações necessárias para que eles possam progredir.
Inscrição no Boletim Informativo Eletrônico
Para se manter atualizado com a Chordoma Foundation, por favor, assine nossos e-mails. Você receberá atualizações relevantes sobre o progresso da pesquisa, avanços no tratamento, recursos e eventos educacionais e oportunidades para se envolver.
As informações fornecidas pelos palestrantes no webinar do Poço Vivo não são conselhos médicos. Por favor, acompanhe com seu médico para discutir as informações que você aprenderá com este webinar.