Ao entrarmos em uma estação de agradecimento, temos muito por que agradecer. Desde o crescimento de nosso Diretório Médico e Serviço de Navegação de Pacientes, até a contínua expansão da comunidade de pesquisa de acordeomas, até os resultados promissores que surgiram de nosso novo Pipeline de Triagem de Drogas, superamos as tremendas probabilidades e conseguimos tanto.
O ritmo de progresso ultimamente tem sido espantoso e tudo isso é possível graças ao seu apoio. Obrigado a todos os nossos campeões e voluntários por sua incansável dedicação e generosidade. Cada dólar que vocês doaram e cada hora que passaram como voluntários nos aproximou mais para garantir que pacientes e famílias que lutam contra o acordeoma hoje terão a oportunidade de se beneficiar deste progresso em suas vidas. Basta olhar para o incrível apoio que recebemos até agora este ano:
Aqui estão apenas alguns exemplos de campeões e voluntários que foram além do chamado do dever para criar um futuro mais brilhante para todos os afetados pelo acordeoma:
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| Pelo terceiro ano consecutivo, Steve Mandel organizou um grupo de corredores para correr em uma meia maratona enquanto arrecadava dinheiro para a Fundação Chordoma. Este ano, o grupo de quase 30 corredores participou da Meia Maratona do Airbnb Brooklyn. Com corredores que viajaram de Londres para participar da corrida (incluindo Steve), eles limitaram mais um ano de sucesso com um coquetel para arrecadar fundos para a Fundação. Somos gratos pelos esforços de Steve para nos ajudar a ter um impacto na vida e nos resultados dos pacientes. | Michael e Noreen Potempa organizaram este ano seu segundo One in a Million Benefit reunindo quase 50 pessoas em Chicago para um coquetel de arrecadação de fundos para a Fundação Chordoma. O evento deste ano contou com um palestrante convidado especial, Dr. Gary Gallia do Johns Hopkins Hospital, que removeu com sucesso o acordeoma de Michael há mais de dois anos. Os fundos arrecadados com este evento serão usados para apoiar ensaios clínicos na esperança de melhorar as chances para outros. |
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| A família Riccomini honrou a memória de seu filho Cameron, realizando não um, mas dois eventos este ano. Cameron era louco por esportes, e seu irmão, Conor, continua a perseverar na honra de Cameron, realizando um torneio anual de dodgeball em sua escola média local. Os Riccominis também organizaram seu evento anual Crawling for Cameron no leste de Long Island e compartilharam que a rastejada de pub deste ano foi a mais bem-sucedida até agora. Conor deu o pontapé inicial do Crawl deste ano ao se apresentar com sua banda Omega (foto acima). Estamos inspirados e agradecidos pelo apoio da família Riccomini ao longo dos anos. | A comemoração do aniversário deDaniel Kalenov foi certamente uma recordação, e o melhor presente que ele não pediu. Após ser diagnosticado com um acordeoma na base do crânio cerca de um ano antes, sua esposa Michelle o surpreendeu ao organizar uma festa que não só celebrou a vida de Daniel, mas também levantou fundos para avançar na pesquisa e desenvolvimento de novas terapias para o acordeoma. A festa reuniu seus amigos e familiares, além de dançarinas do ventre que respiravam fogo para levantar uma quantidade incrível de apoio para a Fundação. Obrigado Michelle e Daniel por seus esforços em retribuir. |
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| Os membros do Chordoma Survivors Facebook Group se uniram durante o último ano para arrecadar dinheiro para financiar um prêmio de linha celular. Sentimo-nos humilhados com a generosidade de todos os que doaram. A doação será usada para financiar uma nova linha de células validada no Massachusetts General Hospital. Nossa comunidade de apoiadores é verdadeiramente notável - pacientes, familiares e amigos que continuam a lutar abnegadamente para curar o acordeoma. | Maureen Schroer aproveitou o poder das mídias sociais para difundir a conscientização sobre sua jornada pessoal com o acordeoma e, no processo, coletou uma miríade de apoiadores para a Fundação, incluindo familiares, amigos e até professores anteriores. Maureen criou uma página de arrecadação de fundos para campeões há quatro anos para compartilhar sua história e permitir que as pessoas se reunissem em torno dela. Ela tem recebido uma resposta incrível a seus cargos mensais nas mídias sociais e admiramos seu compromisso. |
Estamos tão inspirados e gratos a TODOS os nossos apoiadores. Seus dons de tempo e dinheiro geraram um tremendo impulso, e estão nos impulsionando para novos tratamentos e curas. Desde o início, a história da Fundação tem sido uma de pacientes e famílias se reunindo para realizar o improvável, e após quase 10 anos, continuamos agradecidos pelo poder da perseverança.
Nosso diretor executivo Josh Sommer disse que era melhor quando ele compartilhava:
A Fundação Chordoma foi iniciada e apoiada pela comunidade de pacientes com acordeoma. Vemos nosso papel fundamental como o de aproveitar os recursos, talentos e motivações coletivas de todos que desejam um futuro melhor para os pacientes com acordeoma e focalizá-los de forma muito estratégica e sistemática, tanto para acelerar o desenvolvimento de novos tratamentos quanto para ajudar os pacientes com acordeoma a obter o melhor atendimento possível.
Ao olharmos para o próximo ano, incluindo a expansão dos Serviços ao Paciente, os investimentos na descoberta de novas terapias e o lançamento de mais de meia dúzia de ensaios clínicos, estamos tão entusiasmados e otimistas como sempre. Obrigado por fazerem parte desta crescente comunidade trabalhando juntos em prol de um futuro mais brilhante para todos os afetados pelo acordeoma!