Os estudos de história natural compilam informações de um grande número de pacientes para entender melhor a "história" de uma doença em um longo período de tempo. Esse estudo nos proporcionará uma compreensão abrangente e detalhada do curso natural do cordoma, desde o momento em que ele se forma até quando causa os primeiros sintomas e em todos os estágios clínicos posteriores.
Pesquisadores da Rede My Pediatric and Adult Rare Tumor (MyPART) do Instituto Nacional do Câncer dos EUA (NCI) estão atualmente inscrevendo pacientes com cordoma no Estudo de História Natural de Tumores Sólidos Raros. As informações clínicas e biológicas coletadas pelo estudo, incluindo amostras de tecido tumoral, proporcionarão uma melhor compreensão de como os cordomas se desenvolvem e crescem, e como podemos tratá-los de forma mais eficaz.
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Por que este estudo é importante
O conhecimento da história natural do cordoma é fundamental para o processo de aprovação de tratamentos para o cordoma. Os pesquisadores usarão os dados desse estudo de história natural para obter novas percepções sobre a biologia do cordoma e desenvolver tratamentos mais adaptados ao cordoma. Além disso, precisamos ser capazes de demonstrar que os novos tratamentos alteram a história natural do cordoma para que sejam aprovados - com esses dados de base, será possível avaliar de forma significativa o efeito dos novos tratamentos em estudos clínicos.
Saiba mais sobre como um estudo de história natural promoverá a pesquisa sobre o cordoma "
Quem pode participar
Pacientes e sobreviventes de cordoma em qualquer lugar do mundo e em qualquer estágio do tratamento - antes, durante ou depois - podem se inscrever. Como se trata de um estudo informativo e não de um estudo de tratamento, não é necessário que os participantes visitem pessoalmente o Centro Clínico dos Institutos Nacionais de Saúde (NIH). Pacientes pediátricos com mais de 1 ano de idade podem ser inscritos no estudo por seus pais ou responsáveis.
Como funciona o estudo
Depois de enviar um e-mail inicial para a equipe do estudo para saber mais sobre o estudo, eles tentarão responder dentro de 24 a 48 horas. Como em todos os estudos clínicos, há um processo de triagem pelo qual você deve passar antes de se inscrever. A equipe do NCI coletará determinados registros médicos, fornecerá mais informações sobre o estudo, responderá a quaisquer perguntas que você possa ter e, em seguida, informará sobre seus direitos como participante do estudo (consentimento informado).
Consulte "O que posso esperar ao participar do estudo?" nas perguntas frequentes abaixo para obter detalhes sobre o processo após a sua inscrição.
Como se inscrever no estudo
- Visite cancer.gov/mypart para saber mais
- Entre em contato com NCICCRRareTumorClinic@mail.nih.gov em caso de dúvidas
Atualizações do estudo
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Data |
Título da publicação |
Resumo |
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Maio de 2024 |
Pesquisadores do NCI realizaram testes genéticos de linha germinativa em amostras de sangue ou saliva de 24 pacientes com cordoma inscritos no Natural History Study of Rare Solid Tumors (Estudo da História Natural de Tumores Sólidos Raros). O teste genético de linha germinativa é um teste que procura alterações (mutações) no DNA de células não cancerosas; essas alterações estão presentes no nascimento e, às vezes, são hereditárias (passadas de pai para filho). A equipe descobriu que 9 dos pacientes com cordoma desse pequeno estudo apresentam mutações em genes conhecidos por predispor as pessoas a outros tipos de câncer, como o de mama, cólon e próstata. Essas descobertas têm implicações para o aconselhamento genético, o gerenciamento clínico e o teste genético universal de linha germinativa para pacientes com cordoma. Leia um resumo mais detalhado dessas descobertas " |
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Junho de 2023 |
Relatório sobre a clínica multidisciplinar de especialistas realizada em março de 2019. Doze pacientes (idade média: 14 anos) compareceram à clínica, incluindo quatro pacientes com doença ativa e três pacientes com cordoma pouco diferenciado que responde à terapia sistêmica. O tratamento, o gerenciamento e as recomendações de consenso foram fornecidos aos pacientes. |
Perguntas frequentes
Outras perguntas?
Se tiver mais perguntas sobre este estudo ou outros ensaios clínicos que possam ser opções para pacientes com cordoma, entre em contato com um agente de acompanhamento de pacientes da Chordoma Foundation.
Para pesquisadores e clínicos
Se você quiser ajudar seus pacientes a se inscreverem no Natural History Study of Rare Solid Tumors (Estudo de História Natural de Tumores Sólidos Raros), envie um e-mail para NCICCRRareTumorClinic@mail.nih.gov.
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