2024 Chordoma Community Day San Diego

O Chordoma Community Day em San Diego foi um sucesso retumbante, reunindo pacientes, sobreviventes e seus entes queridos em um dia de aprendizado, conexão e inspiração. O evento começou com histórias sinceras de Jeff McAdam, um paciente com cordoma, e Bill Primomo, um sobrevivente de cordoma. Suas reflexões sinceras sobre como lidar com o diagnóstico de cordoma deram um tom animador ao dia.

Um destaque do evento foi a sessão Meet & Connect, em que os participantes se dividiram em grupos menores com base na localização do tumor. Essas discussões foram facilitadas por nossos dedicados Guias de Pares: Sue Brenneman, Erik Clark, Paul Herrick e Chris Jones. As conversas foram tão envolventes que foi difícil chamar todos para a próxima sessão!

Patricia Rubio, RD da UC San Diego, compartilhou percepções valiosas sobre o papel da nutrição no tratamento do câncer, fornecendo conselhos práticos para os participantes. Depois de uma pausa para o almoço animada e cheia de conversas, o foco passou a ser as atualizações de pesquisa. O Dr. Santosh Kesari, Diretor de Neuro-Oncologia do St. John's Cancer Institute, apresentou as descobertas de seu estudo piloto recentemente concluído com pemetrexed em cordoma e anunciou a abertura de seu novo estudo clínico de cordoma combinando pemetrexed com pembrolizumab, que já está aberto para inscrição de pacientes. O Dr. Joseph Schwab, Diretor de Oncologia da Coluna Vertebral do Cedars Sinai, discutiu a importância dos resultados relatados pelos pacientes (PROs) e solicitou que os participantes preenchessem o PRO de cordoma sacral que ele e seus colegas desenvolveram.

As apresentações finais do dia contaram com a participação da equipe da Chordoma Foundation. O Dr. Dan Freed destacou o progresso do CF Labs e o papel fundamental que a Fundação desempenha na união de pesquisadores, clínicos, empresas de biotecnologia e farmacêuticas para acelerar os avanços. Dani Pike, uma sobrevivente de cordoma sacral, compartilhou sua jornada pessoal e seu trabalho na Fundação, onde ela ajuda a comunidade a se envolver na missão de promover a pesquisa e apoiar os pacientes.

Um agradecimento especial ao nosso patrocinador, Cedars-Sinai, por tornar esse evento possível. Foi um dia verdadeiramente memorável de conexão, aprendizado e esperança para o futuro!