3 estudos apoiados pela Fundação concluíram o registro
testando os medicamentos pemetrexed, afatinib e nivolumab.
Sermos donos de nosso destino
Uma carta de nosso diretor executivo, Josh Sommer
A Chordoma Foundation foi fundada a partir do desejo de que aqueles de nós afetados por essa doença pudessem ter controle sobre o próprio futuro. Desde então, juntos, transformamos a experiência de pacientes e cuidadores, avançamos em pesquisas que resultaram em quase uma dúzia de novos tratamentos potenciais e preparamos o terreno para terapias muito mais poderosas no horizonte.
2022 marcou um salto significativo: Foi o ano em que lançamos o Chordoma Foundation Labs, que está trazendo um novo nível de velocidade e eficiência ao processo de desenvolvimento de tratamentos. No primeiro ano do nosso laboratório, estabelecemos a capacidade de executar de forma rápida e confiável uma variedade de experimentos importantes, geramos dados que apoiaram dois novos conceitos terapêuticos e demonstramos a poderosa sinergia possível entre um laboratório liderado por pacientes e parceiros da academia e do setor. Pela primeira vez, agora temos a capacidade de transformar as descobertas em novos tratamentos em um ritmo que corresponde ao senso de urgência que sentimos.
Paralelamente, investimos em pesquisas de alto impacto em todo o continuum de P&D e continuamos a expandir nossos recursos para ajudar pacientes com cordoma, sobreviventes e cuidadores a navegar por todos os estágios de sua experiência.
O ano também teve um profundo significado pessoal: Enfrentei uma recidiva e me recuperei com sucesso de uma cirurgia, o que fez com que a recente onda de desenvolvimentos encorajadores de pesquisa fosse ainda mais significativa. Desse revés, saí com um novo nível de apreciação pela força e dedicação da equipe da Chordoma Foundation, pelos médicos e pesquisadores que trabalham incansavelmente para melhorar as opções de tratamento para pacientes como eu e por todos que estão conosco em nossa missão.
Estou animado em compartilhar nosso Relatório Anual, que reflete meu crescente senso de otimismo em relação ao futuro que é possível com a sua ajuda para dar vida à nossa visão compartilhada. Obrigado por dar a pacientes como eu um motivo real para ter esperança de que podemos vencer essa doença.
Avante!
Josh
Um ano marcante para a pesquisa de cordoma
O ano de 2022 marcou um ponto de inflexão importante para a nossa capacidade e a de nossos parceiros de identificar mais medicamentos - e mais promissores - que poderiam mudar a perspectiva dos pacientes com cordoma e levá-los rapidamente do laboratório para os testes clínicos.
3 novos estudos abertos para pacientes com cordoma
com base nos dados produzidos por nosso Programa de Triagem de Drogas.
2 novos conceitos de estudo identificados
com base em nossa pesquisa, que agora estamos trabalhando para concretizar.
Avanços na pesquisa | 2022
Aceleração de melhores tratamentos
Muitos elementos estão sendo implementados para aumentar o número, o ritmo e a qualidade dos novos ensaios clínicos.
Nossos investimentos até o momento e a generosidade infalível dos muitos apoiadores que tornam nosso trabalho possível estão provocando uma rápida expansão da caixa de ferramentas de tratamento para pacientes cujos tumores não podem ser controlados com cirurgia e radiação.
Os marcos da pesquisa clínica destacados acima e muitos outros no horizonte são facilitados por dois novos elementos essenciais que adicionamos aos nossos esforços de aceleração da terapia em 2022:
Chordoma Foundation Labs, por meio do qual podemos buscar agilmente conceitos terapêuticos promissores, possibilitar melhores ensaios clínicos identificando possíveis preditores de resposta e identificar combinações de medicamentos que possam ter eficácia sinérgica ou superar mecanismos de resistência a medicamentos.
OPrograma de Assistência a Estudos Clínicos, que reduz o ônus financeiro da participação em estudos e permite que os estudos avancem mais rapidamente, já permitiu que o primeiro estágio do estudo com cetuximabe apoiado pela Fundação no MD Anderson Cancer Center concluísse o registro significativamente antes do previsto.
Ao mesmo tempo, investimos em vários projetos com foco em imunologia e multiômica para continuar a estimular a descoberta de novos alvos terapêuticos que abrirão as portas para a próxima onda de tratamentos.
(Foto: Todd Balf, participante do estudo clínico, e sua família)
Principais histórias de pesquisa
Em 2022, observamos um progresso encorajador em cada uma de nossas áreas de pesquisa prioritárias, incluindo a descoberta de medicamentos para braquiterapia, reaproveitamento de medicamentos, imunoterapia, pesquisa de cordoma pediátrico e muito mais.
Também contribuímos em várias funções - autor, colaborador e provedor de recursos e financiamento - para cinco publicações revisadas por pares, incluindo uma que representa o maior catálogo de possíveis alvos terapêuticos do cordoma até o momento. Uma lista completa das publicações resultantes de nosso trabalho está disponível aqui.
Juntas, elas contam a história de uma robusta comunidade internacional de pesquisa unida em nossos esforços para entender e, por fim, solucionar o cordoma. Somos profundamente gratos aos beneficiários e colaboradores por nos acompanharem nessa busca.
Mapa abrangente das vulnerabilidades do cordoma
Um artigo de referência revelou vários alvos terapêuticos em potencial para o cordoma.
Avenidas para maximizar a pesquisa sobre cordoma
Em um artigo de revisão, apresentamos ideias para identificar com eficiência tratamentos mais eficazes e personalizados.
Trazendo a imunoterapia para o cordoma
Financiamos dois novos estudos com o objetivo de descobrir como os tumores de cordoma interagem com o sistema imunológico.
Avanços coordenados para pacientes pediátricos
Novos e generosos investimentos feitos por famílias afetadas por essa doença estão abrindo caminho para o progresso.
Conquistas dos laboratórios da Chordoma Foundation
Pôsteres em uma importante reunião de pesquisa sobre o câncer exemplificaram os recursos e o progresso do nosso laboratório.
Marco importante na descoberta de medicamentos para braquiúros
Nossos beneficiários conseguiram algo que antes era considerado improvável: eles desenvolveram compostos químicos capazes de se ligar ao braquiúrio.
Educação e recursos | 2022
Atendendo à comunidade global de cordoma
Onde quer que você esteja no mundo, estamos aqui para apoiá-lo em sua experiência com o cordoma. Em 2022, ampliamos nossos recursos para pacientes e cuidadores de fora dos EUA, incluindo a tradução completa do nosso novo site para seis idiomas, o lançamento de um novo Mapa da Comunidade do Cordoma e a inclusão de seis novos embaixadores voluntários: Erica de Oliveira Rebouças(Brasil), Amandine Saly-Giocanti(França), Cesare Carminati, Federica Monti e Francesca Romana Lacroce(Itália) e Antonio Bonafonte(Espanha).
(Foto: Cesare Carminati)
Melhorar a qualidade de vida dos sobreviventes
Nossa Iniciativa de Sobrevivência ao Cordoma apoia a saúde e o bem-estar geral dos pacientes com cordoma e suas famílias além do diagnóstico inicial e do período de tratamento.
Em 2022, expandimos nosso conjunto de recursos para incluir informações detalhadas sobre os efeitos colaterais experimentados com base na localização do tumor:
Educação e recursos | 2022
Comemorando o retorno de nossa conferência comunitária
Em outubro, realizamos nossa Conferência Comunitária sobre o Cordoma na NYU Langone Health, onde os participantes ouviram atualizações sobre pesquisas e tratamentos, adquiriram novas habilidades para melhorar as questões de qualidade de vida e participaram de uma animada sessão de perguntas e respostas com especialistas. Depois de interromper nossos encontros presenciais por vários anos, foi maravilhoso e energizante (re)conectar-se com mais de 100 pacientes e cuidadores, médicos e parceiros de pesquisa e outros apoiadores.
Também lançamos um novo calendário de eventos, no qual você pode encontrar os próximos grupos de apoio, webinars, conferências, eventos comunitários de arrecadação de fundos e muito mais.
(Foto: Sharon Berlan, Sue Brenneman, Irene Badura e Kris Stahl)
Nossa equipe | 2022
Construindo nosso banco
Em 2022, nos concentramos em aumentar a capacidade do Chordoma Foundation Labs com a adição de nossos dois primeiros cientistas de bancada: Nindo Punturi e Lee Dolat, PhD. Todos os dias, eles trabalham lado a lado para descobrir novas terapias possíveis para o cordoma.
Além disso, a sobrevivente de cordoma Kaitlin Slepian ingressou como nossa especialista em envolvimento de pacientes.
Também adicionamos ao nosso Conselho de Diretores: Leslie Adler, CPA, que traz mais de 40 anos de experiência em contabilidade, e Megan Stewart, que tem experiência em defesa de pacientes. Megan Stewart também se tornou presidente do nosso Conselho Consultivo Comunitário, ao qual também adicionamos Irene Badura, Noreen Potempa e Kaitlin Slepian.
Agradecemos imensamente a cada membro da nossa equipe, da Diretoria e dos conselhos consultivos pelo talento e dedicação que trazem à nossa missão.
(Foto: Cientista Lee Dolat, PhD)
Finanças
Graças ao apoio de cerca de 2.000 doadores, a Fundação encerrou 2022 em nossa posição financeira mais sólida até o momento e preparada para fazer investimentos significativos para ampliar o Chordoma Foundation Labs, lançar novos testes clínicos e concretizar os primeiros medicamentos para braquiterapia nos próximos anos.
Nosso Formulário 990 do IRS de 2022 pode ser encontrado aqui; os demonstrativos financeiros auditados estão disponíveis aqui.
Receita
$4,886,250
Despesas
$3,088,769
Ativos líquidos, início do exercício
$4,398,031
Ativos líquidos, final do exercício
$6,246,204
Testimonial
Tomando medidas | 2022
Progresso impulsionado pelo paciente
Em 2022, logo após ser diagnosticada com cordoma lombar, Lauren Mulholland encontrou a Chordoma Foundation - e uma forte vontade de contribuir com nossa missão, mesmo em meio a uma grande adversidade pessoal. Ela decidiu organizar uma campanha virtual de arrecadação de fundos para apoiar o lançamento do Chordoma Foundation Labs, estabelecendo uma meta de US$ 30.000. Incrivelmente, Lauren e sua rede logo ultrapassaram essa meta por um fator de dez, arrecadando quase US$ 300.000!
Seus esforços foram fundamentais para que conseguíssemos estabelecer nosso laboratório em seu primeiro ano e sustentaram muitos de seus primeiros sucessos.
"Eu queria fazer parte da solução e fazer isso por meio de uma organização comprometida em agir rapidamente", diz Lauren.
Estamos maravilhados com seu ato de generosidade e muito gratos a ela e a outras pessoas cujas campanhas de arrecadação de fundos estão causando um impacto enorme em nosso trabalho.
Tomando medidas | 2022
Dólares arrecadados por campanhas de arrecadação de fundos
Pacientes, profissionais de saúde e amigos que arrecadam fundos para a Chordoma Foundation estão nos ajudando a transformar o cenário do tratamento e a atender as pessoas que dependem de nós.
Este ano, nossos angariadores de fundos comunitários organizaram meias maratonas, festas de aniversário, campanhas por e-mail e muito mais. Somos sinceramente gratos por seu comprometimento e disposição em mobilizar a generosidade de suas redes para beneficiar nossa missão.
(Foto: Steven Mandel e Equipe Chordoma)
Doadores
Agradecemos sinceramente cada doação e todos aqueles cuja generosidade está ajudando a proporcionar um futuro melhor para as pessoas afetadas por essa doença. Expanda cada seção abaixo para ver as pessoas e organizações cujas doações impulsionaram nossa missão em 2022.
É muito importante para nós reconhecer cada doação com precisão e de acordo com os desejos de cada doador. Se tivermos cometido algum erro ou omissão nas listas acima, pedimos desculpas e estamos ansiosos para corrigi-los. Entre em contato conosco pelo e-mail development@chordoma.org em caso de dúvidas, comentários ou correções.
*Indica um pagamento de uma promessa feita em um ano anterior
Tome uma atitude
Cada doação acelera as curas
Juntos, já mudamos muito do que significa enfrentar o cordoma. No entanto, ainda há uma necessidade premente de melhores tratamentos. Hoje, nossa visão está voltada para tratamentos que não apenas retardem a doença, mas também:
- Diminuam os tumores,
- Evitem a recorrência,
- E preservem a qualidade de vida dos pacientes.
Se todos nós doarmos o que pudermos, essas novas terapias estarão a anos, não décadas de distância. Para concretizar essa visão, as doações são necessárias hoje para possibilitar as próximas etapas imediatas, como o aumento da capacidade do laboratório, a parceria com empresas para avançar no desenvolvimento de medicamentos para braquiterapia, o início de novos ensaios clínicos, a expansão do nosso Programa de Assistência a Ensaios Clínicos e muito mais.
Obrigado por proporcionar um motivo real de esperança para todos que enfrentam o cordoma.
(Foto: Madison Jones)
Testimonial