Gerenciar desafios com visão, audição, fala e deglutição, dor, função endócrina, equilíbrio e sinusite. Cerca de 30% dos cordomas se formam dentro do centro da cabeça em uma área chamada base do crânio - geralmente em um osso chamado clivus.
O clivus está próximo ao tronco cerebral e às duas artérias carótidas, em uma área que contém nervos que controlam funções importantes, como visão, audição, fala e deglutição. Os cordomas clivais podem, às vezes, envolver também os ossos superiores da coluna cervical. Na maioria dos casos, a cirurgia é recomendada como o primeiro tratamento para tumores nessas áreas, e a radioterapia é geralmente recomendada após a cirurgia para matar quaisquer células tumorais remanescentes.
Pessoas com clivagem (base do crânio) ou cordomas cervicais superiores que foram submetidos a cirurgia e/ou radiação às vezes sofrem efeitos colaterais e desafios de qualidade de vida nos meses ou anos após o tratamento. Estes incluem:
Estes efeitos colaterais são normalmente causados pela compressão dos nervos cranianos, C1 ou C2 à medida que um tumor cresce ou danos aos nervos que ocorrem como resultado de cirurgia e radiação. Eles também podem ser causados por danos às glândulas do sistema endócrino ou aos tecidos moles dos seios nasais e da garganta.
A Fundação Chordoma é um recurso para qualquer pessoa afetada pelo cordoma, em qualquer etapa de sua jornada. Estamos aqui para ajudá-lo a entender a doença, seus efeitos colaterais, encontrar médicos qualificados e conectar-se com outros na comunidade de cordomas.
Nossos Navegadores Pacientes podem fornecer mais informações sobre o gerenciamento de efeitos colaterais.
Saiba mais em nosso livreto, Série de Informações sobre Tratamento: Gerenciando os efeitos colaterais da Coluna Cervical Superior e do Clival
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O clivus é um osso na base do crânio. Os dois ossos superiores da coluna cervical são chamados de vértebras C1 (Atlas) e C2 (Eixo). O Atlas suporta o cérebro. É a porta de entrada entre o crânio e a coluna vertebral, protegendo e fornecendo um caminho para o sistema nervoso central conectar o cérebro ao corpo. O Eixo permite que a cabeça gire.
Todos estes ossos fazem parte da junção craniovertebral (CVJ), onde a cabeça e o pescoço se encontram.
e as transições do cérebro para a medula espinhal.
Os nervos cranianos vêm em pares. Há 12 pares de nervos cranianos que emergem diretamente do cérebro e proporcionam funções motoras e sensoriais para a cabeça e pescoço. Os nervos são nomeados pelas funções que eles controlam e são numerados com numerais romanos.
Como os nervos cranianos, os nervos espinhais também vêm em pares. Os nervos emergem da medula espinhal e saem através de pequenas aberturas entre as vértebras. Existem sete vértebras cervicais, mas oito pares de nervos cervicais vertebrais rotulados de C1 a C8. Eles estimulam o movimento muscular no pescoço, ombros, braços e mãos. Os nervos C1 e C2 controlam os movimentos da cabeça e pescoço para frente, para trás e de um lado para o outro.
As glândulas que compõem o sistema endócrino influenciam a reprodução, o metabolismo, o crescimento e muitas outras funções. Elas estão localizadas em todo o corpo, com muitas na cabeça e no pescoço. Estas incluem as glândulas hipotálamo, pituitária, tireóide e paratireóide . Cada uma destas glândulas é responsável pela produção de hormônios específicos.
Os hormônios são substâncias químicas que atuam como sistema de comunicação do corpo, coordenando diferentes funções ao levar mensagens através do sangue aos órgãos, pele, músculos e outros tecidos. Estes sinais dizem ao seu corpo o que fazer e quando fazer.
O hipotálamo é uma glândula no fundo de seu cérebro. É a principal ligação entre seu sistema endócrino e seu sistema nervoso. Seu hipotálamo mantém seu corpo equilibrado em um estado estável chamado homeostase.
A pituitária é dividida em duas seções principais: a pituitária anterior (lobo frontal) e a pituitária posterior (lobo posterior). A função primária da hipófise é produzir e liberar hormônios que ajudam a realizar importantes funções corporais, incluindo crescimento, metabolismo, reprodução, e mais.
A tireoide libera hormônios que controlam a forma como seu corpo usa a energia. Os hormônios da tireóide regulam as funções vitais do corpo, incluindo respiração, freqüência cardíaca, peso corporal e temperatura, força muscular, níveis de colesterol, e muito mais.
A paratireóide produz um hormônio que desempenha um papel crucial na regulação dos níveis de cálcio no sangue. Níveis precisos de cálcio são importantes no corpo humano, pois pequenas mudanças podem causar problemas musculares e nervosos.
O tratamento fornecido por médicos e equipes especializadas em cordoma an melhora significativamente os resultados para indivíduos com cordomas cervicais clivais e superiores. Entretanto, como os cordomas estão localizados em nervos vitais, órgãos e artérias, o tratamento é freqüentemente complicado e, em alguns casos, pode levar a sérios efeitos colaterais.
Antes de iniciar o tratamento, pergunte a seus médicos sobre os riscos e quais efeitos colaterais são possíveis ou prováveis, para garantir que você se sinta confortável com o plano de tratamento.
A avaliação e o tratamento dependerão do que você está experimentando, mas deve sempre começar com uma avaliação completa e completa de seus sintomas atuais e de seu histórico de tratamento do acordeoma, para garantir que seu médico esteja preparado para sua visita, certifique-se de ter seus registros médicos enviados a seu consultório antes de sua consulta.
As seções abaixo discutem os efeitos colaterais freqüentemente experimentados por pessoas com tumores clivais e cervicais superiores e possíveis tratamentos.
Se você estiver passando por algum dos problemas desta lista pela primeira vez ou se eles estiverem piorando de repente, avise seus médicos. Sintomas novos ou que estejam piorando podem ser um sinal de crescimento de novos tumores, ou podem ser efeitos tardios do tratamento, como descrito acima.
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Tipos |
Causas |
Testes |
Especialistas |
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Dupla visão, estrabismo, visão embaçada, perda da visão, perda da percepção de profundidade |
Tipicamente causado por compressão ou dano aos nervos cranianos do 2°-6° por crescimento tumoral, cirurgia ou radiação. |
Testes de visão - tais como uma avaliação neuro-ofotalmológica - são geralmente feitos antes do tratamento do acordeoma para estabelecer uma linha de base e devem ser feitos novamente após o tratamento para comparar e acompanhar o progresso. |
Neuro-ofotalmologista e/ou oftalmologista |
Um oftalmologista é um médico que pode diagnosticar e tratar de forma médica ou cirúrgica problemas e doenças oftalmológicas. Um neurooftalmologista é especializado em problemas de visão relacionados ao funcionamento do sistema nervoso, tornando-o o tipo ideal de médico para ajudar a lidar com os efeitos colaterais visuais causados por um tumor clival ou cervical superior.
Um exame neuro-ofotálmico é um dos tipos mais abrangentes de avaliações médicas. Pode levar algumas horas para ser concluído. Aqui estão algumas coisas para se saber:
Dependendo de seus sintomas específicos, o tratamento pode incluir:
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Tipos |
Causas |
Testes |
Especialistas |
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Perda de audição, zumbido (zumbido nos ouvidos) |
Tipicamente causado por dano ou compressão do 8º nervo craniano (acústico) durante o crescimento do tumor, cirurgia ou radiação. |
Os testes que devem ser feitos antes do tratamento do acordeoma incluem testes de audição, como um exame físico do ouvido, um audiograma, uma resposta auditiva de tronco cerebral evocada (BAER), ou imagens. Se houver perda auditiva após o tratamento, testes semelhantes devem ser realizados, e os resultados devem ser comparados. |
Audiologista |
Aperda auditiva condutiva é quando algo bloqueia seu ouvido externo ou médio, impedindo que o som chegue ao seu ouvido interno.
A perda auditiva neurossensorial é quando algo danifica seu ouvido interno ou o nervo que conecta seu ouvido ao cérebro.
É o tipo de perda auditiva mais comumente vivenciada pelos sobreviventes do cordoma, e muitas vezes acontece apenas do lado do nervo danificado - conhecido como perda auditiva unilateral.
Aperda auditiva mista é quando há perda condutiva e neurossensorial.
O zumbido é quando você experimenta zumbido ou outros ruídos em um
ou os dois ouvidos. Há dois tipos principais de zumbido, subjetivo (quando apenas você ouve os sons) e objetivo (quando um médico pode ouvir os sons que você ouve).
A perda auditiva que resulta do crescimento ou tratamento do tumor do cordoma pode ser imediata ou gradual. Se causada por radiação, você pode não apresentar sintomas até muitos anos depois. Os sintomas incluem:
Dependendo da causa da perda auditiva, o tratamento pode incluir:
Tratamento médico , como gotas auriculares, remoção de cera auditiva ou cirurgia
Terapia vestibular para problemas de vertigem ou vertigem
Dispositivos de assistência , tais como aparelhos auditivos, implantes ou geradores de som
Técnicas de aconselhamento como Terapia de Aceitação e Compromisso (ACT) ou Terapia Cognitiva Comportamental (CBT)
Mudanças no estilo de vida , como modificações na dieta, sono ou exercício
Há alguns sobreviventes do clivagem que perdem seu olfato após o tratamento. Isto é chamado de anosmia e pode ser causado por danos aos nervos do 1º craniano (olfativo). Quando a anosmia é causada por danos nos nervos, pode ou não ser possível tratá-la. Um otorrinolaringologista é o tipo de médico que trata a anosmia. Mudanças no estilo de vida, tais como aprender novas maneiras de cozinhar, às vezes podem ajudar.
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Tipos |
Causas |
Testes |
Especialistas |
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Disartria (dificuldade com a fala), Disfagia (dificuldade para engolir) |
A maioria das vezes causada por compressão ou danos aos 9º (glossofaríngeo), 10º (vagus) e/ou 12º (hipoglossal) nervos cranianos como resultado do crescimento ou tratamento do tumor. Outras causas incluem ferragens na coluna cervical ou necrose por radiação que afeta os tecidos do esôfago. |
Para a disartria, seu médico poderá solicitar testes para identificar as condições subjacentes, tais como exames de imagem, estudos de cérebro e nervos, exames de sangue e urina, e testes neuropsicológicos. Para disfagia, você pode fazer exames de imagem, estudos de deglutição, endoscopia ou um exame do músculo esofágico. |
Fonoaudiólogo Otorrinolaringologista (Otorrinolaringologista) |
Fraqueza ou problemas para controlar os músculos da língua, lábios, cordas vocais ou diafragma podem causar problemas com a fala. Os sintomas incluem:
A disfagia é a sensação subjetiva de dificuldade de deglutição. Os tipos de disfagia são específicos a qual parte de sua ação de deglutição - iniciar uma deglutição(disfagia orofaríngea) ou completá-la(disfagia esofágica) - é afetada. Em ambos os casos, os sintomas de disfagia incluem:
Quer você tenha dificuldades de fala, de deglutição ou de ambos, os seguintes tratamentos podem ajudar:
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Tipos |
Causas |
Testes |
Especialistas |
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Dores de cabeça, neuropatia, neuralgia do trigêmeo (TN) |
O trauma da cirurgia pode causar inchaço na cabeça que, por sua vez, pode causar uma dor de cabeça. Se as dores de cabeça foram um sintoma de cordoma para você, espere que sejam um sintoma após o tratamento por um período de tempo. Outras dores na cabeça e na face podem ser causadas por danos ao 5º (trigêmeo) ou 7º (facial) nervos. |
A principal avaliação para dores de cabeça e dores faciais são os relatos dos pacientes sobre seus sintomas. Os médicos considerarão seu histórico médico, farão um exame físico e completarão investigações especiais, se necessário. A neuralgia do trigêmeo é diagnosticada excluindo outras condições que possam estar causando os sintomas. |
Neurologista, especialista em dor, médico de cuidados primários |
As dores de cabeça são comuns quando os tumores clivais estão crescendo e começam a causar sintomas. Após a cirurgia, as dores de cabeça podem continuar enquanto seu corpo se recupera. Os danos nervosos podem causar dor, formigamento e dormência em seu couro cabeludo, rosto ou pescoço. Também pode afetar sua capacidade de mover alguns músculos do rosto, causando paralisia facial. Estes sintomas podem se resolver após o tratamento, ou podem continuar por meses ou anos. Eles também podem piorar com o tempo, se causados por radiação.
A neuralgia do trigêmeo (TN) tem sido descrita como o tipo de dor mais excruciante. Na maioria das vezes ocorre apenas de um lado da face, tipicamente na face inferior e na mandíbula, mas às vezes pode ser sentida ao redor do nariz e dos olhos. Se não for tratada, a neuralgia do trigêmeo pode piorar progressivamente.
A dor do TN é separada em dois tipos, TN1 e TN2, devido a diferentes tipos de sintomas. As pessoas podem experimentar os dois tipos ao mesmo tempo.
TN1
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Tipos |
Causas |
Testes |
Especialistas |
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Insuficiência adrenal, deficiência de hormônio de crescimento, hiperprolactinemia, hiper/hipotireoidismo, diabetes insípido, baixo estrogênio/testosterona |
A maioria das vezes causada por danos induzidos por radiação aos órgãos do sistema endócrino localizado na cabeça e no pescoço. 30-50% dos pacientes com tumores na base do crânio desenvolverão deficiências hormonais após a radiação. |
Seu médico deve avaliá-lo usando exames de sangue no momento do diagnóstico para determinar se há algum desequilíbrio hormonal existente. Se houver, provavelmente será recomendado um tratamento para controlá-los antes da cirurgia ou terapia. Os testes devem ser feitos novamente cerca de 6 semanas após a cirurgia - antes de começar a radiação - e a cada 6 meses a um ano depois disso, indefinidamente. |
Endocrinologista ou neuro-endocrinologista |
Quando uma glândula endócrina não está funcionando corretamente, ela não pode produzir hormônios do modo que deveria. As glândulas do sistema estão todas conectadas, portanto, se uma glândula na cabeça ou pescoço não estiver produzindo hormônios normalmente, isso pode afetar a função das glândulas em outras partes do corpo.
Um endocrinologista é um médico que pode diagnosticar e tratar desequilíbrios de hormônios. Alguns endocrinologistas se concentram especificamente na interação entre o sistema nervoso e o sistema endócrino. Estes médicos são às vezes chamados de neuro-endocrinologistas. Eles são muito bem adaptados para tratar os desequilíbrios hormonais nos cordo-mas-sobreviventes, mas todos os endocrinologistas podem fornecer este tratamento.
Os sintomas podem aparecer logo após o tratamento com radiação, mas são morelicais para começar alguns anos depois, e é por isso que é muito importante testar regularmente seus níveis hormonais. Os sintomas dependem de quais hormônios não estão sendo produzidos e podem incluir:
A medicação ou uma combinação de medicamentos para ajudar a equilibrar os níveis hormonais é o principal tratamento para as questões endócrinas. Alguns medicamentos que você pode estar tomando por outras razões podem imitar deficiências hormonais, portanto, não deixe de acompanhar cuidadosamente todos os seus medicamentos e fornecê-los ao seu neuro-endocrinologista.
Estas são perguntas comuns feitas pelos sobreviventes do cordoma. As deficiências adrenais e pituitárias podem ser fatais e devem ser sempre tratadas. Os desequilíbrios tireoidianos também podem ser tratados com segurança. Entretanto, não há evidências suficientes para se ter certeza se o hormônio de crescimento de reposição ou os hormônios sexuais (estrogênio, testosterona, etc.) afetarão o acordeomagrescimento. Determinar se o tratamento dessas deficiências deve ser feito em consulta cuidadosa tanto com sua equipe de cordomas quanto com um neuroendócrino, levando em consideração os riscos e a qualidade de vida.
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Tipos |
Causas |
Testes |
Especialistas |
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Diminuição do equilíbrio, vertigem ou vertigem, perda de mobilidade |
Muitas vezes causados por uma série de desafios abordados acima, tais como visão dupla, perda da visão, vertigem ou vertigem. Os problemas de equilíbrio também podem ser causados por medicamentos ou descondicionamento (perda da aptidão física). |
Você deve ser avaliado para quaisquer problemas de equilíbrio e mobilidade no início de seu tratamento e em intervalos regulares durante e após o tratamento com testes como avaliação de equilíbrio e propriocepção, posturografia, testes de visão, estudos de condução nervosa e testes sensoriais, testes laboratoriais e testes de imagem. |
Fisiatra, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, terapeuta de reabilitação vestibular |
O tratamento deve abordar a causa de seus problemas específicos de equilíbrio, e pode incluir:
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Tipos |
Causas |
Testes |
Especialistas |
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Acúmulo de muco, crosta ou gotejamento, sangramento pelo nariz, irritação ou infecção (caracterizado por vermelhidão, maciez, calor ou gatinha) |
A cirurgia pelo nariz (endonasal ou transesfenoidal) ou pela boca (transoral) pode exigir reconstrução de tecidos moles e/ou criar tecido cicatrizado. Isto pode levar a uma produção anormal de muco e irritação. |
Seus médicos examinarão suas passagens nasais, seios nasais e garganta antes e depois da cirurgia. |
Otorrinolaringologista (Otorrinolaringologista) |
Dependendo dos efeitos colaterais particulares que você está experimentando, talvez você precise falar com mais de um especialista para endereçá-los. Sua equipe de atendimento pode incluir terapeutas de reabilitação, neuro-endocrinologistas, otorrinolaringologistas, neuro-ofotalmologistas e outros.
Às vezes é possível agendar visitas com especialistas no centro onde você foi tratado para o cordoma. Por exemplo, se você consultar sua equipe de cordomas pessoalmente para visitas de acompanhamento, peça indicações a outros especialistas no centro médico e marque consultas com os especialistas enquanto você estiver lá para acompanhamento. Você pode pedir ao especialista que consulte um especialista local para que ele possa planejar e acompanhar seu tratamento em conjunto.
Se você não puder ser visto por um especialista no centro onde você foi tratado, peça a sua equipe de atendimento ao cordoma que o encaminhe à sua área local. Alguns médicos especializados em cordomas farão consultas com especialistas locais, mesmo que você não os tenha visto pessoalmente.
Procure especialistas em seu centro médico acadêmico mais próximo. Estes especialistas provavelmente não terão experiência com o cordoma, e isso é certo. Você e sua equipe de atendimento ao cordoma podem ajudar a educá-los sobre o cordoma e suas experiências com ele.
Os cuidados paliativos são uma parte importante dos cuidados contra o câncer. Às vezes chamado de cuidados de apoio, é recomendado para todos os pacientes com câncer desde o momento do diagnóstico, passando por todas as etapas do tratamento, e após o tratamento estar completo. Os especialistas em cordoma recomendam que todos os planos de tratamento de pacientes com cordoma e planos de cuidados de sobrevivência incluam cuidados paliativos. Não importa qual tratamento você tenha para o cordoma, os cuidados paliativos podem ajudar a lidar com a dor, mobilidade e problemas funcionais, saúde mental e emocional, nutrição, fadiga e muitas outras preocupações para ajudá-lo a se sentir bem e viver plenamente enquanto estiver administrando seu cordoma.
Leia mais sobre os cuidados paliativos
Para ajudá-lo a encontrar especialistas para tratar os efeitos colaterais do tratamento, criamos um Diretório de Especialistas em Sobrevivência dentro da Chordoma Connections, nossa comunidade online. É um suplemento ao nosso Diretório de Médicos, uma ferramenta inestimável em nosso website que você pode usar para localizar cirurgiões, oncologistas de radiação e oncologistas médicos que têm vasta experiência no tratamento do cordoma.
O Diretório de Especialistas em Sobrevivência permite que os membros da comunidade de cordomas compartilhem informações sobre provedores que ajudaram a resolver problemas de qualidade de vida, incluindo especialistas em dor, urologistas, terapeutas de reabilitação, e muito mais.
Pesquisar o Diretório de Especialistas em Sobrevivência em Conexões de Acordoma
Muitos provedores de cuidados que podem ajudá-lo a administrar os efeitos colaterais não sabem muito sobre o cordoma. E não há problema. A Fundação Chordoma desenvolveu uma ficha informativa que você pode usar para ajudar seus médicos, enfermeiras e outros prestadores de cuidados de saúde a aprender sobre o cordoma. Ela inclui informações gerais sobre o cordoma, como ele é tratado e os efeitos colaterais comuns desses tratamentos. Há também espaço para você acrescentar informações sobre sua situação para que seus provedores possam entender como o cordoma o afetou pessoalmente. Compartilhe esta ficha com seus provedores para ajudá-los a aprender sobre o cordoma.
Se você está cuidando de alguém com cordoalha clival ou cervical superior que está sofrendo efeitos colaterais, há uma série de coisas para se ter em mente e formas de apoiá-lo. Lembre-se de que se eles estão lidando com mais de um tipo de efeito colateral, podem exigir o cuidado de vários tipos de médicos e especialistas. Pode ser muito para manter o controle. As coisas que você pode fazer incluem:
Ajudar a agendar e administrar as visitas dos médicos, anotando uma lista de perguntas a serem feitas em cada consulta com antecedência.
Encontrar uma boa cadência de check-ups com diferentes médicos e especialistas, certificando-se de que o número e o horário das consultas sejam gerenciáveis e que as informações sejam compartilhadas entre a equipe de atendimento, tais como instruções de atendimento e listas de medicação.
Cuidado com o agravamento dos efeitos colaterais, particularmente após mudanças no plano de cuidados ou períodos de maior estresse.
Considere ajustar seu ambiente de vida para acomodar os efeitos colaterais de seu ente querido. Isto pode significar baixar ou aumentar o volume em televisores ou aparelhos de som, preparar alimentos de certa forma, ou remover itens que possam estar tropeçando nos perigos.
Obtenha apoio também para si mesmo. Ver a experiência de seu ente querido e os desafios contínuos podem ser emocionalmente e psicologicamente tributários, e ter alguém com quem conversar pode fazer uma grande diferença.
Os Navegadores Pacientes da Chordoma Foundation fornecem informações personalizadas e apoio a qualquer pessoa afetada pelo cordoma, em qualquer parte do mundo, em qualquer etapa de sua viagem. Seu Patient Navigator usará seu amplo conhecimento sobre o cordoma para ajudar a responder suas perguntas, fornecer informações sobre diretrizes de tratamento, ajudá-lo a encontrar médicos qualificados, conversar com você sobre efeitos colaterais e conectá-lo com outras pessoas da comunidade de cordomas que passaram por uma viagem semelhante.
The information provided herein is not intended to be a substitute for professional medical advice, diagnosis, or treatment. Always seek the advice of your or your child’s physician about any questions you have regarding your or your loved one’s medical care. Never disregard professional medical advice or delay in seeking it because of something you have read on this website.
