Em maio de 2020, em meio à pandemia, eu estava começando a sentir fortes dores nas costas. Começou de repente e ficou tão forte que eu não conseguia dormir mais do que duas ou três horas por noite. Durante esse período, foi muito difícil para mim também me concentrar em qualquer coisa relacionada à medicina, pois eu era estudante em tempo integral e, durante a pandemia, tive de fazer a transição para o aprendizado on-line como estudante de préenfermagem. Na verdade, fui diagnosticada incorretamente e me mandaram fazer fisioterapia por um tempo, o que não ajudou e, na verdade, piorou o problema e a dor.
Por volta de julho de 2020, eu ainda estava fazendo aulas de verão e lidando com essa dor que os médicos não trataram adequadamente. Finalmente, consegui fazer um raio X e a massa era tão grande que era possível vê-la: tinha o tamanho aproximado de uma toranja média a grande. Mesmo depois disso, ainda não fiz uma biópsia, pois meus médicos não apressaram nada, mas eu estava sentindo muita dor.
Finalmente, por volta de agosto de 2020, fiz uma biópsia e fui diagnosticada erroneamente com condrossarcoma. Meu oncologista me mandou fazer quimioterapia, mas não houve resposta, porque na verdade eu tinha cordoma. Quando fiz uma segunda biópsia, confirmaram que era cordoma. A massa estava localizada em minha coluna T3 e T4 e eu tinha fraturado vértebras nesse ponto. Assim, depois de uma rodada de quimioterapia, meu tratamento foi totalmente alterado para radiação. Nesse momento, eu estava sendo tratado na Sutter Health, mas também me encontrei com um oncologista da Stanford Medicine. A essa altura, eu estava ficando extremamente fraco, perdendo peso e ainda sentindo muita dor por causa da massa que estava pressionando minha coluna e as vias aéreas.
Por fim, não consegui terminar meu tratamento de radiação no Sutter e fui levado às pressas para o hospital da Universidade da Califórnia em São Francisco (UCSF) para fazer uma cirurgia de emergência para remover o tumor. A massa foi removida e o hardware foi instalado em outubro de 2020 pelo Dr. Ames, meu neurocirurgião. Pouco tempo depois, tive muitas complicações, como uma infecção crônica no peito e uma perfuração no esôfago. Também fiquei com as cordas vocais paralisadas e precisei receber injeções nas cordas vocais e usar um traque por cerca de oito meses após a cirurgia.
Até o momento, estou me saindo muito bem. Estou em remissão desde outubro de 2020. Passei por mais algumas cirurgias para corrigir algumas das complicações da primeira cirurgia. Passei por uma reconstrução do esôfago e recebi um jejuno sobrealimentado para substituir meu antigo esôfago em Stanford. Em fevereiro de 2023, consegui comer novamente (estava sendo alimentado por sonda desde outubro de 2020). Também tomei mais de cinco antibióticos diferentes para tratar a infecção crônica no hardware das minhas costas. No momento, estamos trabalhando com a UCSF e o Dr. Ames para substituir as ferragens por osso e me livrar dos antibióticos. Recentemente, fui aceito na escola de enfermagem e trabalho como tutor no Kumon. Estou me sentindo muito melhor, não tenho mais restrições alimentares e posso retomar as atividades físicas normalmente.
Quando fui diagnosticada, aos 19 anos, não tinha ideia se sobreviveria ou não, mas venci as probabilidades. Isso é o que é incrível - o fato de eu nunca ter desistido! Consegui manter uma média de 4,0 durante toda essa jornada e fui aceita em uma escola de enfermagem na Califórnia durante o tratamento. Você pode conseguir, desde que continue se esforçando e se dedique a isso.
Essa experiência me ensinou que a vida é muito preciosa e que as coisas simples que me foram tiradas, como comer, falar e andar, são muito valiosas. Estou muito feliz por ter de volta em minha vida essas coisas que antes não existiam. Sou muito grato por estar aqui e estar vivo.
Minha equipe na UCSF foi muito útil. Tive uma equipe maravilhosa na neurocirurgia e na oncologia torácica. Todos eles cuidaram muito bem de mim e estou muito feliz que o Dr. Ames tenha me atendido imediatamente e me tratado. Meu tratamento foi especialmente difícil porque não pude ver muitas pessoas, como a minha família, durante a pandemia, mas minha mãe realmente me defendeu e garantiu que eu fosse atendido. Meus pais cuidaram muito bem de mim durante esse período e me apoiaram da melhor forma possível, inclusive dormindo no hospital por cerca de três meses enquanto eu estava em recuperação.
Definitivamente, aprendi muito durante minha experiência com o cordoma. Felizmente, a quantidade de pesquisas, recursos e médicos especializados em cordoma está aumentando, o que é ótimo. Também acredito que participar do grupo do Facebook sobre cordoma (ou Chordoma Connections) é uma boa opção, pois você pode entrar em contato com muitas outras pessoas que compartilham experiências semelhantes e obter apoio.
Meu conselho para alguém que foi diagnosticado recentemente é que nunca pare de se defender. Nunca pare de fazer perguntas. Você é quem melhor conhece seu corpo. Eu gostaria de ter feito mais perguntas no início e ter confiado menos nas mãos dos outros, especialmente quando não sabia o que estava acontecendo. Se achar que algo não está certo, continue a fazer perguntas, obtenha segundas opiniões e consulte um especialista em cordoma. Procure tratamento com alguém que tenha conhecimento sobre o cordoma, pois é uma doença muito complexa que deve ser levada muito a sério.
Se você estiver com medo, não há problema em sentir medo. Seus sentimentos são válidos, mas saiba que você é capaz! Pode ser difícil ver a luz no fim do túnel, mas nunca desista. Você é forte e incrível. Sempre brinquei comigo mesmo que, quando estivesse totalmente recuperado e pudesse voltar a andar e falar, eu iria a um dos meus lugares favoritos, que era a Disneylândia. E foi exatamente isso que fiz. Estabeleça algumas metas, viva a vida ao máximo e mantenha a cabeça erguida.
Descobri a Chordoma Foundation por meio da minha mãe, que fez uma pesquisa incrível, e ela também foi mencionada no grupo sobre cordoma no Facebook. A Fundação nos ajudou a encontrar o Dr. Ames, pois não havia muitos especialistas locais em cordoma naquela época, há três anos.
Definitivamente, acho que ter um grupo de apoio, especialmente para pessoas mais jovens, é útil!