Em 1995, eu me lembro de esperar no carro de minha esposa enquanto ela comprava presentes de Natal, e eu não conseguia sentar-me. Numerosas visitas a um grupo ortopédico não revelaram nada. Minha filha mais velha, formada em enfermagem mas sem prática, me disse para exigir uma ressonância magnética, a primeira de muitas desde então. A ressonância magnética revelou câncer: o cordoma. Isso foi em uma sexta-feira de 1996; a cirurgia se seguiu naquela segunda-feira. Infelizmente, ao respeitar meu cóccix, o cirurgião não foi capaz de removê-lo em bloco. Recebi então 28 doses de radiação de fótons.
Avancei rapidamente três anos, até 1999. Uma RM de seguimento revelou outro tumor de cordoma, este na minha hemipélvis direita. Fui então encaminhado ao MD Anderson Cancer Center. As coisas permaneceram estáveis até 2015. Meu médico lá foi inflexível sobre nenhuma cirurgia, devido à localização do tumor. Em vez disso, a terapia por feixe de prótons (PBT) foi determinada como sendo o melhor caminho a seguir. Eu recebi 28 tratamentos PBT. Infelizmente, o tumor continuou a crescer - de forma mais agressiva desta vez.
Em 2017, comecei meu primeiro ensaio clínico, mas o tumor continuou a crescer. Comecei um segundo ensaio clínico, mas os efeitos colaterais foram tão ruins que optei por sair. Naquele momento, em 2021, foi-me recomendado iniciar o próximo ensaio clínico do cetuximab; estou aguardando a abertura de minha inscrição.
Enquanto isso, não estou indo bem - a dor que não sentia desde os anos 90 voltou com uma vingança. Tomo medicamentos para a dor que não removem completamente a dor. Então minha vida mudou drasticamente desde o Natal de 2021 devido à dor excruciante em meu quadril direito que irradia com qualquer peso na perna direita até meu tornozelo.
No entanto, minha esposa, meus filhos e netos têm sido uma grande fonte de apoio. Sempre estive perto de minha esposa e filhos, mas o cordoma nos aproximou ainda mais. E a Fundação Chordoma me ajudou a entender o caminho que minha vida tem seguido há 26 anos. Saber que não estou sozinho é algo reconfortante. Em 1996, quando ouvi pela primeira vez a palavra "cordoma", muito pouco se sabia. O fato de a Chordoma Foundation ter agora um laboratório de pesquisa dedicado ao cordoma é muito encorajador. Espero que não seja tarde demais para mim - agora tenho dois bisnetos que eu gostaria muito de ver crescer.
Se eu fosse oferecer conselhos a meus colegas pacientes, seria para não permitir que esta doença hedionda definisse você ou suas habilidades. Faça tudo o que puder e aproveite ao máximo sua vida.
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