No início de 2018, meu marido e eu compramos um conjunto de baloiço para nossos dois filhos pequenos. No final de março de 2018, ele construiu uma plataforma de blocos de concreto para ele. Depois daquele fim de semana, ele nunca mais se sentiu bem. Ele estava exausto, indo para a cama às 8h30, não estava comendo e não estava interagindo conosco devido à gravidade da fadiga. Ryan desenvolveu uma terrível dor de cabeça na parte de trás de sua cabeça. Cerca de duas semanas depois, ele estava nas urgências com acidose láctica. Eles lhe deram alguns líquidos e nós saímos com ordens de acompanhamento com um endocrinologista devido a um exame de tiróide anormal. Eu o agendei com o endocrinologista e encontrei um médico de cuidados primários.
Vimos os dois médicos em 3 de maio. O endocrinologista queria que mais exames de sangue fossem feitos na terça-feira seguinte. O médico da atenção primária achou que ele era saudável, mas decidiu fazer um teste de testosterona. Obtivemos os resultados no sábado à noite de que sua testosterona estava nos anos 80 (deveria estar na marca dos 600+). Liguei para o endocrinologista na segunda-feira, e pedi um sorteio repetido porque achei que era um erro. Obtivemos esses resultados na quarta-feira de manhã, e foi agora nos anos 70. A enfermeira ligou e me disse que Ryan tinha uma ressonância magnética marcada para daqui a 20 minutos. Duas horas depois, eles ligaram e me disseram que havia uma missa.
A ressonância magnética original dizia que parecia ser um cordoma. No entanto, nosso primeiro cirurgião jurou que não era. A primeira cirurgia foi fácil. O médico estava confiante de que ele conseguiu tudo. Em 12 de junho, nosso mundo foi abalado quando soubemos que era um cordomaa, então nas semanas seguintes soubemos que ainda havia um tremendo tumor. Seguimos com o médico Anderson onde ele fez uma segunda cirurgia. O Dr. Raza tirou tudo, mas ele havia se espalhado pelo seio cavernoso e pela primeira camada de dura-máter. Não havia sintomas e nosso cirurgião disse que tínhamos sorte de tê-lo pegado. Ele acabou tendo meningite desta cirurgia devido a um vazamento de fluido espinhal, mas foi facilmente resolvido com mais 5 dias no hospital e 10 dias de antibióticos caseiros. Ele terminou o ano com 35 rodadas de radiação de feixe de prótons com muito poucos efeitos colaterais.
Meu maior conselho seria ouvir as pessoas da Chordoma Foundation (originalmente disseram que eu deveria esperar para ver outro médico antes da primeira cirurgia se houvesse uma única suspeita de que poderia ser um cordoma). Peça ajuda, porque ela virá de todos os lugares, mesmo de lugares que você não esperava. Ryan é agora pai de família e viaja para Houston a cada três meses durante os próximos três anos. Todos nós abrandamos e aproveitamos mais os momentos. Não podemos viver nossas vidas durante esses três meses, esperando por boas notícias. Apenas tiramos o máximo proveito de cada dia e tentamos fazer com que as lembranças durem uma vida inteira, não importa quanto tempo isso possa ser.
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