Skip to Main Content

Dick Hermans

2/14/2023

Dick tinha sido um participante leal nas Marchas Nijmegen 4Days por muitos anos. E ele estava muito ansioso para caminhar a 100 de março com sua neta em 2016. Mas, em 2014 ele de repente desenvolveu muita dor enquanto caminhava e só conseguiu terminar as Marchas 4Days com medicação para a dor. Em 2015, Dick foi encaminhado a um ortopedista por seu médico de cuidados primários, na esperança de descobrir a causa de sua dor.

O ortopedista não conseguiu encontrar nada e encaminhou Dick a um neurologista, onde foi diagnosticado com claudicação (também conhecida como síndrome das pernas). A cirurgia seria difícil, e o neurologista sugeriu iniciar a terapia de exercícios do Mensendieck. Após seis meses de exercícios intensivos, houve pouca ou nenhuma melhora, e o tratamento da dor crônica foi iniciado. Mas como a dosagem tinha que ser constantemente aumentada para apenas um pouco de alívio da dor, a cirurgia foi decidida.

Através de um conhecido, Dick entra em contato com um neurocirurgião que tem muita experiência fazendo esta cirurgia em particular. Mas como este médico era afiliado a outro hospital, Dick primeiro teve que ser encaminhado através de um neurologista. Esse neurologista indicou que não tinha tempo para uma segunda opinião e que isso poderia levar até 13 semanas. Isto não era aceitável e Dick decidiu escrever uma carta para ele. Então, acabou sendo possível pular a indicação neurológica e contatar diretamente o neurocirurgião.

Naquele hospital, os tempos de espera eram muito longos e acabou que o cirurgião também estava operando em outro hospital, onde Dick podia ser visto uma semana depois. Em preparação para a operação, foram feitas tomografias computadorizadas. O cirurgião discutiu os resultados com Dick e disse: "Você tem algo muito incomum", ao que Dick respondeu: "Então deve ser um tumor...". O cirurgião confirma e indica que se trata ou de um acordeoma (tumor maligno) ou de um condroma (tumor benigno). Mas ele teria que ir à LUMC para obter uma resposta definitiva, pois é lá que se encontram os especialistas na área.

Ele tinha que entrar em contato com o cirurgião que o havia encaminhado novamente se a consulta não fosse agendada dentro de três semanas. Essas três semanas se passaram e depois que o cirurgião fez uma ligação para lembrar a LUMC, Dick estava em Leiden uma semana depois. Mais exames foram feitos e também uma biópsia guiada por TC (com isto, o médico pode muito especificamente remover um pedaço do tumor). Acontece que se trata de um acordeoma. O cirurgião ortopédico recomenda começar com a terapia de prótons de radiação, depois cirurgia, seguida por radiação novamente. Para a terapia de prótons, Dick teve que ir para Heidelberg na Alemanha; felizmente, a LUMC tinha uma linha direta para este centro de prótons, assim tudo foi arranjado rápida e facilmente e ele também foi totalmente reembolsado pela companhia de seguros.

Quando Dick foi diagnosticado com um cordoma, ele pensou inicialmente "Quando vou morrer?", no entanto, lendo e aprendendo mais e entrando em contato com outros pacientes na Holanda, Dick vê que o diagnóstico de cordoma não é uma sentença de morte imediata e que há pacientes com cordoma que vivem com um cordomaa há 15 -17 anos. O contato com um companheiro de paciente definitivamente ajudou mais Dick. Ele estava vários meses à frente da trajetória de Dick e foi bom falar sobre opções de tratamento e radiação.

Em setembro de 2016, Dick começou em Heidelberg com um ciclo de 30 radiações de 54 GyE (normalmente para o cordoma, pelo menos 74 GyE é normal). Ao retornar à Holanda, a cirurgia planejada é cancelada, pois o médico acredita que Dick ficaria pior após a cirurgia. Isto veio como uma surpresa. Através do colega paciente, Dick é informado de um ensaio clínico nos Estados Unidos, que consiste de radiação, seguido de tratamento experimental, e depois seguido de radiação novamente.

Dick contacta o centro de prótons em Heidelberg para ver se ele pode ser considerado para isso. A resposta é curta e firme: "Você ainda não teve radiação suficiente e deve voltar para outro ciclo". Em fevereiro de 2017, segue-se o segundo ciclo de radioterapia na Alemanha. E isso completa o tratamento. Dick tem verificações anuais de ressonância magnética, que ele sempre envia também para Heidelberg para verificação, e recebe sempre com cortesia uma carta com sua interpretação.

O tumor tem permanecido estável desde então. Após os tratamentos de radiação, a dor também diminuiu. Em 2018, Dick decidiu desabituar-se com sucesso do analgésico Oxycodone. Em seguida, com a ajuda de seu médico de cuidados primários, ele também desabituou o analgésico Pregabalin em seis semanas. Dick tem dor, mas essa dor é em parte ignorável e de outra forma tolerável. Algumas atividades, tais como andar e deitar-se causam dor, e Dick encontrou ajustes para que estas se tornem mais suportáveis. Por exemplo, uma cama ajustável eletricamente, para que Dick possa dormir com o dorso arredondado. Ou um banco de bar na pia para que ele não tenha que ficar de pé por muito tempo, e para caminhar ele usa um andarilho. Dick é um voluntário na Plataforma de Pacientes Sarcoma onde um grupo de trabalho está investigando como as informações (médicas) do site podem ser tornadas acessíveis e compreensíveis para todos.

Como o próprio Dick diz com uma risada: "Eu levo a vida de um cidadão idoso, mas aos 79 anos de idade é exatamente isso que eu sou".

Conte-nos sua história incomum

Contar sua história de cordoma em suas próprias palavras pode ajudar os outros em nossa comunidade a se sentirem mais conectados e preparados para assumir o que quer que esteja por vir. Convidamos você a compartilhar suas experiências e insights com os outros, que podem se beneficiar de saber que não estão sozinhos.

Posto de compartilhamento