Após um grande surto de crescimento, notamos que o ombro do nosso filho de 16 anos estava um pouco mais alto do que o outro. Levamos Justus a um médico ortopedista que confirmou a escoliose, mas pediu que fizéssemos uma ressonância magnética para descartar algo mais sério.
Na tarde seguinte à ressonância magnética, o médico ortopedista nos ligou para dizer que Justus tinha uma suspeita de cordoma no clivus. Eu nunca tinha ouvido essas duas palavras antes: cordoma e clivus. Peguei um lápis de cor que estava por perto e um pedaço de papel para rascunho e anotei. O cirurgião então me disse que, se fosse o filho dele, ele o levaria ao MD Anderson para ser examinado. Imediatamente senti uma pontada no estômago, porque eu sabia o que significava MD Anderson... Câncer.
Naquela época, eu não tinha ideia da gravidade ou raridade desse tumor. Gostaria de nunca ter perguntado ao Google sobre esse câncer que afeta apenas um em um milhão, pois senti nosso mundo mudar sob meus pés. Tenho certeza de que, entre meu marido e eu, poderíamos ter enchido um oceano com nossas lágrimas. Nos sentimos sozinhos e não sabíamos o que fazer.
Entrei em contato com a Chordoma Foundation, que começou a me enviar informações. Eles também me colocaram em contato com um grupo no Facebook de outros pacientes com cordoma ou membros da família de pessoas que haviam sido diagnosticadas com cordoma. Isso nos fez perceber que, mesmo sendo um câncer de um em um milhão, MUITAS pessoas são afetadas por ele. Também vi muitas pessoas afetadas por ele de forma diferente, o que realmente não me confortou nem um pouco. Ao mesmo tempo, fiquei grata por haver tantas pessoas que entendiam o que estávamos passando.
Conseguimos entrar no MD Anderson depois de algumas semanas. Eles explicaram a gravidade do cordoma e a importância da cirurgia. Nosso cirurgião nos disse que ele realmente tinha apenas uma chance de retirar tudo para obter o melhor prognóstico a longo prazo. Meu marido fez a ele perguntas do tipo "e se", que eu tinha muito medo de fazer. O cirurgião olhou para nós e disse: "Há cinco anos, a cirurgia que vou fazer no seu filho não era possível, mas quando chegarmos a esse estágio de "e se", quem sabe o que será possível!" Pela primeira vez em semanas, senti ESPERANÇA.
Dezesseis dias depois que o médico ortopedista me ligou, Justus foi submetido a uma cirurgia de quatorze horas. Foi o dia mais longo e exaustivo da minha vida. Confiamos que Justus estava exatamente onde precisava estar e tínhamos fé que, no final das contas, sua vida estava nas mãos de Deus. O cirurgião retirou todo o tumor.
Em seguida, Justus foi submetido a sete semanas de terapia de prótons para garantir que nenhum resquício microscópico do cordoma fosse deixado para trás. O médico que fez a terapia de prótons me disse uma vez que, embora os cordomas sejam um câncer que ocorre em um milhão, metade de seus pacientes tinha sido tratada. Isso apenas confirmou para mim a importância de consultar especialistas em cordoma, que foi a primeira coisa que a Chordoma Foundation me disse.
Justus precisa voltar a cada quatro meses para garantir que o cordoma não volte. Perguntamos ao cirurgião dele o que precisávamos fazer para garantir que Justus tivesse o melhor resultado de vida. Ele disse a Justus para aproveitar cada minuto da vida. Já se passaram dois anos e meio desde que o cordoma de Justus foi removido e não houve nenhuma recorrência. Ele ainda sente dor no pescoço e, de vez em quando, tem dores de cabeça. No entanto, isso não o impede de continuar, pois ele acabou de concluir seu primeiro semestre de faculdade na lista do reitor. Ele faz escalada, sai com os amigos e aprecia o tempo que passa com a família. Ele está fazendo exatamente o que o médico receitou - vivendo a vida e aproveitando cada minuto dela.