Elizabeth and Justus

Após um enorme surto de crescimento, notamos que o ombro de nosso jovem de 16 anos estava um pouco mais alto que o de seu outro. Levamos Justus a um médico ortopédico que confirmou a escoliose, mas pediu que fizéssemos uma ressonância magnética para descartar qualquer coisa mais séria.

Na tarde após a RM, o médico ortopedista ligou para nos dizer que Justus tinha uma suspeita de um cordoma do clivus. Eu nunca tinha ouvido essas duas palavras antes: cordoma e clivus. Peguei um lápis de cera que estava por perto e um pedaço de papel e os escrevi. O cirurgião então me disse que se fosse seu filho, ele o levaria ao MD Anderson para ser examinado. Eu senti imediatamente um golpe no meu instinto porque sabia o que o MD Anderson queria dizer...Câncer.

Na época, eu não tinha idéia da gravidade ou da raridade deste tumor. Gostaria de nunca ter perguntado ao Google sobre este câncer que afeta apenas um em um milhão, porque senti nosso mundo mudar debaixo dos meus pés. Tenho certeza de que entre meu marido e eu, poderíamos ter enchido um oceano com nossas lágrimas. Sentimo-nos sozinhos e não sabíamos o que fazer.

Cheguei até a Fundação Chordoma, que começou a me enviar informações. Eles também me colocaram em contato com um grupo do Facebook de outros pacientes ou familiares de pessoas que haviam sido diagnosticadas com cordoma. Isso nos fez perceber que mesmo com um câncer em um milhão, muitas pessoas são afetadas por ele. Eu também vi muitas pessoas afetadas por ele de maneira diferente, o que realmente não me confortou em nada. Ao mesmo tempo, fiquei grato por haver tantas pessoas que entenderam o que estávamos passando.

Conseguimos entrar no MD Anderson depois de algumas semanas. Eles explicaram a gravidade deste cordoma e a importância da cirurgia. Nosso cirurgião nos disse que ele realmente tinha apenas uma chance de conseguir tudo para o melhor prognóstico a longo prazo. Meu marido lhe fez as perguntas do tipo "se", o que eu tinha muito medo de fazer. O cirurgião olhou para nós e disse: "Há cinco anos, a cirurgia que vou fazer em seu filho não era sequer possível, quando chegamos a essa etapa do e se, quem sabe o que será possível". Pela primeira vez em semanas, eu senti muita ESPERANÇA.

Dezesseis dias depois que aquele médico ortopédico me chamou, Justus foi submetido a uma cirurgia de catorze horas. Foi o dia mais longo e cansativo da minha vida. Confiávamos que Justus estava exatamente onde ele precisava estar e tínhamos fé de que, em última análise, sua vida estava nas mãos de Deus. O cirurgião retirou todo o tumor.

Então Justus passou por sete semanas de terapia com prótons para garantir que nenhum remanescente microscópico do cordoma fosse deixado para trás. O médico terapeuta de prótons me disse uma vez que, embora os cordomas sejam um câncer em um milhão, metade de seus pacientes haviam sido tratados para eles. Isso acabou de me confirmar a importância de consultar especialistas em cordomas, o que é a primeira coisa que a Chordoma Foundation me disse.

Justus tem que voltar a cada 4 meses para garantir que este cordoma não volte. Perguntamos a seu cirurgião o que precisávamos fazer para garantir que Justus tivesse o melhor resultado da vida. Ele disse ao Justus para aproveitar cada minuto da vida. Já se passaram dois anos e meio desde que o cordoma de Justus foi removido e não houve recidiva. Ele ainda tem alguma dor no pescoço e ainda tem dores de cabeça, de vez em quando. Mas isso não o detém, ele acabou de completar seu primeiro semestre de faculdade na Lista do Reitor. Ele trepa, sai com os amigos, e aprecia seu tempo com a família. Ele está fazendo exatamente o que o médico ordenou - viver a vida e aproveitar cada minuto da mesma.